”Diagnoosi oli järkytys ja helpotus”

Suurentuneet imusolmukkeet 2,5-vuotiaan Rasmuksen niskassa, kaulalla ja soliskuopissa olivat ainoat merkit akuutin lymfoblastileukemian hieman harvinaisemmasta alatyypistä T-solu ALL:stä.

– Tammikuussa 2015 Rasmuksen niskaan molemmin puolin ilmestyi noin peukalon kokoiset imusolmukkeet. Kävimme yksityisellä lastenlääkärillä Seinäjoella, mutta verikokeissa ei löydetty poikkeavaa. Lääkäri epäili infektiota ja sanoi, että imusolmukkeet voivat olla näkyvissä useamman kuukauden, pian kolmevuotiaan Rasmuksen äiti Ellinoora Hautala kertoo.

Helmikuussa imusolmukkeita alkoi ilmestyä myös Rasmuksen kaulalle ja soliskuoppiin. Vanhemmat kävivät pojan kanssa taas yksityisellä lääkärillä, ja tällä kertaa he saivat lähetteen Seinäjoen keskussairaalaan. Rasmuksella ei ollut muita merkittäviä oireita kuin suurentuneet imusolmukkeet.

– Kun imusolmukkeet kasvoivat oikein suuriksi, hengitys oli öisin raskasta, Ellinoora muistelee.

undefinedSeuraavalla viikolla keskussairaalassa otettiin taas verikokeita, ultrattiin imusolmukkeet kaulalta ja otettiin keuhkokuvat. Verikokeista tutkittiin muun muassa sytomegalovirus, Epstein-Barrin virus, streptokokki, maksa-arvoja mittaava AST sekä tularemia eli jänisrutto. Mitään ei kuitenkaan löytynyt.

– Rasmus sai kokeeksi viikon antibioottikuurin, vaikkei infektio-oireita ollut. Kontrolli sovittiin viikon päähän. Kontrollissa imusolmukkeiden todettiin kasvaneen entisestään ja vihdoin konsultoitiin TAYS:in hematologeja. Samana iltana Rasmus jo kutsuttiinkin TAYS:iin tutkimuksiin.

Luuydinpunktio varmisti diagnoosin

Rasmus lähti isänsä Aleksi Kivisaaren kanssa Tampereelle, jossa otettiin lisää verikokeita ja tällä kertaa myös kerrottiin vakavasta veritautiepäilystä. Seinäjoella otetussa keuhkokuvassa oli näkynyt valkoinen massa, joka oli saanut lasten hematologian erikoislääkärin Katriina Parton huolestumaan.

Parin osastoyön jälkeen Rasmukselle tehtiin luuydinpunktio ja asennettiin cvk. Diagnoosi varmistui 5.3.2015; T-solu ALL.

– Diagnoosi oli minulle samaan aikaan helpotus ja järkytys. Olin epäillyt jo Rasmuksen oireettomuuden perusteella, etteivät suurentuneet imusolmukkeet voineet johtua muusta kuin syövästä. Oli helpottavaa saada diagnoosi sekä hoidot käyntiin, Ellinoora sanoo ja jatkaa:

– Hoitoja on nyt pian takana kuusi kuukautta ja ensimmäinen ylläpitovaihe alkamassa. Rasmuksen hoito lähti T-solun takia käyntiin korkeanriskin kaaviolla, mutta hyvän hoitovasteen ansiosta hoidot jatkuvat keskiriskillä.

Hoidot veivät Rasmuksen kävelykyvyn

undefinedRasmukselle on kertynyt sairaalapäiviä on kertynyt reilu 100 maaliskuusta alkaen. Aluksi pojalla oli paljon infektioita ja hän laihtui kovasti.

– Pitkät erossa olot ovat olleet rankkoja henkisesti, kun Aleksi ja Rasmus ovat yöpyneet sairaalassa ja me olemme olleet pikkuveli Lukaksen kanssa kotona. Nyt ei onneksi ole ollut sairaalahoitoa vaativia infektioita pitkään aikaan, vaan pienellä nuhalla ja yskällä on selvitty.

Rasmusta hoidetaan sytostaateilla sekä sen ohessa Dexametason-kortisonilla. Ditrim Duplo -antibioottia otetaan viikonloppuisin ennalta ehkäisevästi.

– Huonon syömisen vuoksi Rasmuksella oli nenämahaletku huhti-kesäkuun ja ravinto meni pääosin sitä kautta. Kesäkuussa kun Rasmus alkoi yökkäillä ja oksennella, ajattelimme sen johtuvan letkusta ja niinpä päätimme omahoitajan kanssa ottaa letkun pois. Pikkuhiljaa Rasmus alkoikin maistella ruokaa, mutta nieleminen täytyi opetella melkein uudestaan. Lopulta syöminen alkoi sujua ja paino nousta.

Ellinoora kertoo, että hoitojen vuoksi Rasmuksen jalat lakkasivat toimimasta maaliskuun lopulla. Tämä johtui siitä, että jalkojen hermotus ei toiminut kunnolla. Fysioterapeutti onkin käynyt osastolla ollessa Rasmusta katsomassa.

– Aluksi Rasmus ei saanut edes jalkoja koukistettua ja yöllä hänet täytyi kääntää kyljeltä toiselle. Kesän aikana Rasmus alkoi kontata ja nousta tukea vasten seisomaan. Silloin otimme käyttöön tukikengät ja kävelykärryn. Syyskuussa Rasmus alkoi taas kävellä itsenäisesti, vaikkakin kävely on ankkamaista vaappumista, Ellinoora iloitsee.

Sairaus ilmentyy lapselle toimenpiteissä ja kielloissa

undefined

Monella vanhemmalle vaikein paikka sairauden kohtaamisessa on se, kun siitä pitää kertoa itse potilaalle. Niin myös Hautalan ja Kivisaaren perheessä.

– Aluksi Rasmus oli peloissaan, emmekä oikein osanneet kertoa hänelle, miksi hän on sairaalassa, koska hän ei ollut kipeä sinne joutuessaan. Hän ihmetteli, miksi hänelle tehdään kaikkia toimenpiteitä ja miksi sairaalassa tulee kipeäksi. Monta kuukautta Rasmus oli hyvin epäluuloinen uusia ihmisiä tavatessaan, Ellinoora kertoo.

– Nyt kun Rasmus on sopeutunut sairauteensa, hän tahtoisi jopa välillä mennä TAYS:iin katsomaan omahoitajaansa, josta pitää kovasti!

Vanhemmat ovat kertoneet Rasmukselle, että hän sairastaa leukemiaa, eikä voi siksi mennä esimerkiksi kauppaan tai uimaan, ja että cvk:n kautta hänelle annetaan lääkkeitä, jotta hän paranisi.

– Ei Rasmus ymmärrä olevansa vakavasti sairas, eikä sairaus häntä häiritse, paitsi silloin, kun hän haluaisi vaikkapa saunaan – sitä kun ei saa tehdä tällä hetkellä.

Mullistuksia arjessa

undefinedHautalan ja Kivisaaren perheeseen kuuluu siis pian kolmivuotiaan Rasmuksen lisäksi myös 11-kuukautinen pikkuveli Lukas ja 22-vuotias äiti Ellinoora sekä saman ikäinen isä Aleksi. Esikoispojan vakava sairastuminen muutti luonnollisesti perheen arkea, varsinkin aluksi.

– Aleksi jätti koulunsa tauolle puoleksi vuodeksi ja oli Rasmuksen omaishoitajana, koska Rasmuksen pikkuveli Lukas oli vasta 5 kuukautta kun Rasmus sai diagnoosin, enkä olisi pärjännyt lasten kanssa kahdestaan. Nyt syyskuussa Aleksi palasi takaisin kouluun ja arki on tuntunut melkein normaalilta lapsiperheen arjelta.

Nykyäänkin Rasmuksen lääkityksestä pitää huolehtia kotona ja pojan vointia tarkkailla vointia, sekä keskuslaskimokatetrin juuri puhdistaa kolmen päivän välein.

– Myös lääkkeiden sivuvaikutukset ovat välillä vaikuttaneet arkeen, sillä kortisoni aiheuttaa muun muassa kiukkuisuutta, itkuisuutta, yöheräilyä ja välillä jopa raivokohtauksia. Kortisonikuurien aikana Rasmus haluasi vain olla sylissä ja on väsynyt. Sytostaatit aiheuttavat puolestaan ruokahaluttomuutta ja pahoinvointia.

Infektioriskin vuoksi perhe joutuu välttelemään julkisia tiloja ja flunssaisia ihmisiä, minkä vuoksi he kyläilevät nykyään harvemmin ja viettävät välillä pitkiäkin aikoja vain kotona perheen kesken.

– Kauppareissut Aleksi hoitaa usein miten yksin, ja kun Aleksi ei ole kotona ja tarvitsen jotain kiireisesti, joudun hälyttämään jonkun sukulaisen apuun.

”Ilman vertaistukea ei jaksaisi”

Vertaistukea vanhemmat kertovat saaneensa erityisesti TAYS:in lasten syöpäosaston muilta perheiltä.

– Kun viikonkin asuu samassa pienessä huoneessa, tulee väistämättä tutuiksi ja vaihdettua kokemuksia. Rasmus on myös saanut osastolta yhden hyvän kaverin melkein saman ikäisestä pojasta, jonka kanssa vietti viikon samassa huoneessa. Osastopäivät sujuvat mukavammin, kun on huonekaveri.

Perheen kotipaikkakunnalla Alavudella asuu Rasmusta hieman vanhempi tyttö, joka sairastaa myös leukemiaa.

– Hänen vanhemmiltaan olemme saaneet apua mieltä askarruttaviin kysymyksiin ja heihin voi olla yhteydessä aina, kun siltä tuntuu, Ellinoora kiittelee.

– Vertaistuki on kyllä tärkeää, ilman sitä ei jaksaisi. Sairauteen liittyviä asioita ei voi kunnolla ymmärtää eikä hahmottaa, jos ei itse ole ollut samassa tilanteessa. On ihana kuulla myös selviytymistarinoita, ne antavat voimia omaan arkeemme.

undefinedEllinoora ja Aleksi ovat harkinneet myös menevänsä tulevaisuudessa syöpäsairaiden lasten perheille tarkoitetuille vertaistukikursseille.

– Yksi suunniteltu perhekurssi jää väliin, koska Rasmuksella on silloin TAYS:issa jätti-MTX -hoito.

Toiveissa normaali lapsiperheen elämä

– Myös monet tuttavat ja sukulaiset tarjosivat apuaan kuultuaan Rasmuksen sairastumisesta. Tampereella asuva setäni on ollut apuna aina TAYS:issa ollessamme, Ellinoora kertoo kiitollisena.

Rasmuksen isovanhemmat ovat olleet perheen apuna kotona; he ovat siivonneet, käyneet kaupassa ja tehneet ruokaa.

– Siskoni auttavat myös paljon ja kyläilevät usein. Yksi siskoistani hoitaa Rasmusta kolmena päivänä kuukaudessa, että minä saan pitää omaishoidon vapaani.

Nyt kun Rasmuksen vointi alkaa vähitellen kohentua ja sytostaattien aiheuttamat haitat helpottaa, Hautalat uskaltavat jo alkaa luottamaan tulevaisuuteen ja siihen, että Rasmus paranee.

– Toiveissa on elää kahden vuoden päästä mahdollisimman normaalia lapsiperheen elämää.

Ellinoora haluaa lähettää terveisiä myös muille vastaavanlaisessa tilanteessa oleville perheille.

– Alku on pahin, kun kaikki on uutta ja lapsen kunto heikkenee nopeasti. Kannattaa kuitenkin luottaa hoitohenkilökuntaan ja kysyä rohkeasti, jos jokin askarruttaa mieltä.

 

Faktakainalo:

Mikä on tarkalleen ottaen T-solu ALL, miten se syntyy ja miten eroaa ”tavallisesta” akuutista lymfoblastileukemiasta (ALL)?

Akuutti lymfoblastileukemia on lähtöisin siis lymfoblasteista, jotka ovat imusolujen varhaisasteita. Yleisin lasten ALL on pre-B-ALL (varhaisten B-solujen ALL), noin 85%. Noin 15% ALL:sta on T-ALL, joka tarkoittaa varhaista T-solulinjaperäistä leukemiaa.

Mainittakoon, että lasten leukemioista ALL-tapausten osuus on noin 80–85% ja AML-tapausten (akuutti myelooinen leukemia) osuus on noin 15%.  

Paljonko T-solu ALL -tapauksia löytyy Suomessa vuosittain?

Määrät vaihtelevat. Keskimäärin 5–10 tapausta/vuosi.

Ovatko sairauden oireet merkittävästi erilaiset verrattuna ”tavalliseen” ALL:ään?

undefinedPääosin ei. T-ALL:ssa ilmenee kuitenkin useammin välikarsinan kasvainmassoja, jotka voivat painaa henkitorvea ja siten hankaloittaa hengitystä.

Toimittajan lisäyksenä: Tavallisimpia leukemian ensioireita ovat anemiasta johtuva kalpeus ja väsymys sekä iholla näkyvät verenvuodot ja mustelmat. Usein leukemiaa sairastavalla lapsella saattaa olla yleisoireena lämpöilyä, tulehdusoireita tai sitkeitä tulehduksia. Suunnilleen joka kolmannella on kipuja luissa tai nivelissä. Useimmiten kivut ovat jaloissa tai selässä. (Lähde: Duodecim-verkkolehti 2013, Lapsuusiän leukemia)

Mikä T-solu ALL -tapauksissa on ennuste ja mikä keskiverto hoitokaavio?

Hoidetaan nykyisessä pohjoismaisessa leukemiakaaviossa (NOPHO ALL 2008) joko keskiriski- tai korkeariskikaavion mukaisesti. Perinteisesti selviytymisennusteet ovat T-ALL:ssa olleet alhaisempia, mutta nyt näyttäisi, että nykyisillä hoidoilla tätä eroa ollaan kuromassa umpeen.

Onko siis T-solu ALL sama sairaus kuin T-solutauti, joka liittyy lymfoomaan?

On olemassa T-ALL (=leukemia) ja T-LBL (=lymfooma). Hyvin samankaltaisia tauteja. Leukemian kriteerinä on, että luuytimessä on tautia vähintään 25%. Lymfoomat on ”pattitauti”. Potilaalla voi olla leukemia, jossa on mukana patteja (eli sekamuoto). Tyypillisesti T-lymfoomassa on kasvainta mm. välikarsinassa.

Kysymyksiin vastasi dosentti, lastenhematologi ja -onkologi, osastonylilääkäri Olli Lohi TAYS:in Lastenklinikalta.