Nyt kun kirjoitin tuon tarinani, se kuulostaa osin aika surkealta, vaikkei elämäni sitä tänä päivänä edes ole, enkä ajattele sairauttani joka päivä. Sairasajalta huumorimielessä on jäänyt harmittamaan, etten pyytänyt eristyshuoneen ovessa ollutta säteilyvaara-kylttiä mukaani (tosin epäilen, etten olisi sitä edes saanut, niin tiukkapipoisia siellä osastolla oltiin).
Opin myös leikkausten myötä sen, että kipulääkkeet kannatti pyytää heräämöstä, sillä osastolla ei enää niin hyviä lääkkeitä annettu. Siellä tarjolla oli vain tavallista särkylääkettä. Lisäksi raahasin aina osastolle mukanani ruokia, sillä en olisi leikkauksen jälkeen saanut syödä mitään kiinteää. Omia ruokia osastolla ei kuitenkaan voitu kieltää, joten söin sitten niitä. Okei, myönnän, että tämä kuulostaa aivan pienen lapsen touhuilta, mutta kun kovin monesta muusta asiasta ei voinut päättää, niin itsepäisenä ihmisenä oli pakko saada päättää edes jostakin.
Opiskelin sairastamisen ohessa täysipäiväisesti ja valmistuin vuosi sitten ammattiin. Tästä kiitos kuuluu koulun joustavuudelle, jonka ansiosta sain suorittaa opintojani melko omaan tahtiin. No okei, joskus käytin ehkä hyväksenikin sitä, että minulla oli syöpä, sain paljon tehtävien myöhästyneitä palautuksia anteeksi sillä, vaikka ne johtuivatkin välillä vain pelkästä laiskuudesta. Mutta se ehkä sallittakoon, kun ei tästä sairaudesta aina niin kauheasti ole hyötyä ollut.
Opiskeluelämästäkin ehdin nauttia ihan kiitettävissä määrin, eli en jäänyt syövän vuoksi paitsi siitäkään. Nykyisin olen ihan normaalisti työelämässä. Olen aina kertonut avoimesti töissä sairaudestani, kun on tullut luonteva tilaisuus. En ole nähnyt mitään syytä sitä salailla, ja työtoverini ovat suhtautuneet asiaan hyvin, vaikka toki se myös aina kysymyksiä herättää.
Nykyisin sanoisin jopa, ettei enää edes harmita se, että olen sairastanut syövän. Tämä johtuu ihan puhtaasti siitä, että sen jälkeen, kun lähdin mukaan Sylvan ja oman maakuntayhdistyksen toimintaan, olen tavannut paljon uusia ihmisiä ja saanut paljon uusia kokemuksia. Enkä olisi saanut kokea sitä kaikkea, jos en olisi sairastanut syöpää. Näin on helppo ajatella nyt jälkikäteen, sillä sairasaika ei ollut yhtä ruusuista.
Toimin nykyisin Sylvan tukihenkilönä. Olen osallistunut myös kahdesti Sylvan sopeutumisvalmennuskurssille ja kokenut ne kyllä erittäin hyviksi. Kurssilla on voinut käsitellä omaa sairauttaan, mutta myös pelkästään rentoutua. Muistan sen, miltä tuntui ensimmäistä kertaa tavata muita nuoria aikuisia, jotka olivat sairastaneet syövän. Oli outoa, kun kukaan ei enää kauhistunut siitä, kun kerroin, että minulla on syöpä.
Se tuntui ihanalta, sillä kun itse oli sinut sairautensa kanssa, oli mukavaa, ettei se ollut muillekaan sen ihmeellisempi asia ja sairaudesta saattoi viljellä mustaa huumoria. Nykyisin aina odotankin Sylvan kesätapaamisia ja pikkujouluja sekä tietysti tukihenkilöiden työnohjauksia, sillä niissä voi jutella niitä näitä ja siinä sivussa aina omasta sairaudestakin samalla kun nauttii rentouttavasta ajasta hyvässä seurassa.
Helmiina, 25
Olin aloittanut ammattikorkeakoulussa opinnot. Minulla oli semmoista pientä, perinteistä alkusyksyn nuhaa ja köhää. Peilin edessä kokeilin aamulla toiveikkaana kurkkua, josko se olisi niin kipeä, että voisin jättää koulupäivän välistä ja jäädä "hyvällä omallatunnolla" kotiin katsomaan elokuvia ja laiskottelemaan.
Sattumalta nielaisin samalla, kun kurkottelin kaulani kanssa ja huomasin keskellä kaulaa alareunassa puolikkaan pingispallon kokoisen pallukan. Sitä sitten siinä ihmettelin ja tutkiskelin. Sitä ei näkynyt ollenkaan normaalitilassa, vasta sitten, kun venytin kaulaa pitkälle ja nielaisin samalla. En kuitenkaan huolestunut, vaan lähdin lopulta kouluun.
"Nuorilla ei ole syöpiä"
Vanhempieni kehotuksesta soitin lopulta lääkärille ja sain vielä samalle päivälle ajan. Lääkäri suhtautui skeptisesti huoleeni, kun olin tämmöisen turhan takia tullut. Perinteiseen tapaan lääkäri tokaisi: "Nuorilla ihmisillä ei ole syöpiä, se on vain jotain vettä, mitä ei kannata tutkia". En tiedä, miksi muistan nuo sanat noin tarkkaan, mutta sanoihin sisältyvä ironia jotenkin vain on niin osuvaa. Pienen jankkaamisen jälkeen lääkäri kuitenkin suostui antamaan lähetteen jatkotutkimuksiin, vaikka painotti sen olevan täysin turhaa.
Kiireellinen leikkaus
Jatkotutkimuksista oli kulunut reilu viikko, kun minulle soitettiin ja kerrottiin, että näytteestä oli löytynyt jotain, ei tiedetä mitä, mutta että tilanne vaatii kiireellistä leikkausta. Puolitoista viikkoa tästä olin leikkauksessa. Sen jälkeen kerrottiin, että kilpirauhasestani oli löydetty kasvain. Ei ollut tietoa siitä, oliko se hyvä- vai huonolaatuinen, mutta se selviäisi patologin tutkimuksissa. Kotiuduin seuraavana päivänä.
Parin viikon kuluttua sain lyhykäisen puhelun: "Otetusta näytteestä on havaittu carsinoma folliculare (= follikulaarinen kilpirauhassyöpä). Tämä vaatii uuden leikkauksen kolmen kuukauden päästä ensimmäisestä. Sairaalasta ollaan yhteydessä tarkemmin, onko mitään kysyttävää?"
Uutinen risoi todella
Eipä ollut kysyttävää silloin. Ainut asia, jonka ymmärsin tästä puolen minuutin puhelusta, oli se, että minulla oli syöpä. Muistan valahtaneeni seinää pitkin lattialle itkemään. Sitten tajusin, että minun pitäisi soittaa asiasta vanhemmilleni ja veljilleni keskellä päivää. Tunsin syyllisyyttä siitä, kuinka pilaisin heidän päivänsä uutisellani. Risoi, että olin 20-vuotias, olin juuri oppinut elämään yksin. Olinkin taas välillä riippuvainen vanhempieni tuesta ja avusta.
Kilpirauhashormonin puute
Toisessa leikkauksessa poistettiin loput kilpirauhasesta ja kaavittiin varmuuden vuoksi ympärillä ollutta kudostakin pois. Kotiuduin sairaalasta seuraavana päivänä haavanhoito-ohjeiden kera. Seuraavan kuukauden aikana vointini romahti hyvinkin nopeasti kilpirauhashormonin puutoksen vuoksi.
Radiojodia
Ensimmäinen kontaktini syöpäpoliklinikalle tapahtui reilun kuukauden kuluttua toisesta leikkauksesta, eli monta kuukautta diagnoosin jälkeen. Sain radiojodihoidot ja pääsin eristyshuoneeseen muutamaksi päiväksi. Ainut päivän tapahtuma oli, kun veljeni kävi töistä lähtiessään ikkunani alla moikkaamassa ja juttelimme puhelimen välityksellä. Myös vanhempani kävivät ikkunan alla.
Säteilyvaara
Lopulta pääsin pois ennenaikaisesti eristyksestä, sillä asuin yksin. Siten en aiheuttanut säteilyvaaraa kenellekään (mittaukset käytiin tekemässä monimetrisellä mittatikulla oven raosta). Jouduin kuitenkin kotona yhä välttelemään ihmisten seuraa. Vieras sai olla samassa huoneessa vain puoli tuntia kerrallaan. Jos oli isompi tila, jouduin pitämään monen metrin etäisyyden muihin ihmisiin. Silloinkin sain oleilla samassa tilassa vain pari tuntia kerrallaan. Vanhuksista ei kuitenkaan tarvinnut välittää, mutta sen sijaan lapsia ja raskaana olevia piti välttää.
Kolmas leikkaus
Kontrolleissa havaittiin kuitenkin vielä radiojodin kertymää rintakehällä, mikä kertoi syövän leviämisestä. Koska ei ollut varmuutta, oliko hoito tehonnut vai ei, minulle tehtiin vielä kolmas leikkaus, jossa otettiin koepala rintakehältä. Sen tulokset tulivat puhtaina takaisin, onneksi. Se tarkoitti sitä, että hoito oli tehonnut eikä siellä enää ollut mitään.
Liikuntaa kohtuudella
Hoitojen jälkeen kävin tiheästi kontrolleissa, joissa haettiin oikeaa tasapainoa lääkitykselle. Se löytyikin parin vuoden kuluessa. Nykyinen annostus on niin suuri kuin sydän vain kestää. Tämä tarkoittaa sitä, etten saa kauheasti harrastaa mitään sydäntä rasittavaa liikuntaa, mutta en ole koskaan ollutkaan kovin liikunnallinen. Ja jos pitää valita liikkumisen ja taudin uusimisen ehkäisyn väliltä, ei haittaa, jos on hyvä syy välttää rasittavaa liikuntaa. Minulle riittää, että voin käydä kävelyllä ja tehdä lähes mitä tahansa muutakin, kunhan teen kaikkea kohtuudella enkä hengästytä itseäni liikaa.
Sairaalakokemukset eivät paljon naurattaneet
Kokemukseni minua hoitaneesta sairaalasta eivät ole kovin hehkeät. Olen toki kiitollinen siitä, että olen parantunut ja minua leikanneet kirurgit tekivät hienoa ja siistiä jälkeä (vaikkeivat pyynnöistä huolimatta kiristäneet kolmannessa leikkauksessa kaksoisleukaa pois… ). Ei kuitenkaan paljoa naurattanut silloin, kun lääkäri luki kontrollissa jonkun muun potilaan tuloksia ja virheensä huomattuaan totesi vain vastaanottoajan lopulla, että minun kohdalla ennusteet ovat huonommat, muutoin ei mitään erityistä.
Tietoa ei saanut tarpeeksi
Yhdellä kertaa en edes ehtinyt sulkea ovea perässäni, kun lääkäri jo tokaisi, ettei arvoissa ole mitään poikkeavaa ja voisin poistua. Eipä siinä pahemmin ehtinyt kysellä mitään. Eikä minulle ole vielä tänä päivänäkään (4 ½ vuotta sairastumisesta) kerrottu, mitä se käytännössä tarkoittaa, että sairastaa kilpirauhassyöpää. Eli miten esimerkiksi hormonilääkitys vaikuttaa elämään.
Jatkuva nälän tunne
Olen toki netistä kaivanut itsenäisesti tietoa, mutta olisi ollut kiva tietää, että jatkuva näläntunteeni johtuu lääkkeistä eikä siitä, että minulla olisi vain kova nälkä. Nykyään osaankin katsoa kellosta, onko minulla oikeasti nälkä, vai onko vain kyse lääkityksestä johtuvasta valenälästä. En toisaalta odotakaan suurta asiakaspalvelukykyä lääkäriltä, mutta olisihan se kiva, jos lääkäri edes muodon vuoksi kysyisi, mitä minulle kuuluu, vaikka se hänelle yhdentekevä tieto olisikin.
Jatko mietityttää
Olen usein miettinyt kuullessani muiden tarinoita, että miten on pitänytkin olla näin huono tuuri oman sairaalan suhteen. Uskomattominta ehkä on, etten ole ainoa, jolla on vastaavia kokemuksia tästä sairaalasta. Silti olen kuitenkin aina luottanut siellä olevan henkilökunnan ammattitaitoon lääkekontrollin suhteen. Minua huolestuttaakin ajatus siitä, että siirryn vuoden kuluttua vuosikontrolleissa tavalliselle terveysasemalle. Tähän asti lääkärini terveysasemalla ovat ihmetelleet korkeaa thyroxin-annostustani ja selitykseni annostuksen tason ennaltaehkäisevästä vaikutuksesta ovat olleet heille täysin uutta tietoa.
Pelottaa ajatus siitä, että jatkossa hoitoni on sellaisen ihmisen harteilla, jolla ei tunnu olevan mitään tietoa asiasta. Ja keneltä jatkossa voisin kysellä mieleeni tulevia asioita, kun hoitokontaktini syöpätautien poliklinikalle päättyy? Voihan tosin olla, ettei minulle tule mitään kysymyksiä ja että tällä sairaudella ei mitään myöhäisvaikutuksia edes ole. Silti olisi helpottavaa tietää, että olisi joku taho, jonka puoleen tarvittaessa kääntyä.
Tulosta
