Hei!

Olen Jani Torniosta.

Synnyin vuonna 1987. Tulin mukaan Sylvan toimintaan sairauden jälkeen vuonna 2005. Kävin kesällä nuorten sopeutumisvalmennuskurssin Kyyrönkaidassa, Ristiinassa. Osallistuin samana kesänä myös Barretstownin kansainväliselle leirille, joka oli tarkoitettu 13-17-vuotiaille. Minulla kävi hyvä tuuri, kun pääsin sinne, sillä olin vasta sairastanut ja täytin pari kuukautta sen jälkeen 18 vuotta. Vuonna 2006 syksyllä suoritin sitten tukihenkilökoulutuksen.

Aivoistani löytyi pineaaliterminooma

Syystalvella 2004 kärsin aamuisin pahoinvoinnista ja oksentelin. Kun näkökin alkoi heiketä aika nopeasti, menin silmälääkäriin. Siellä ei näöstäni kuitenkaan löydetty vikaa, mutta he antoivat minulle lähetteen magneettikuvauksiin Kemiin. Yksi työntekijöistä veikin minut saman tien Torniosta Kemiin.

Sitten sain kuulla, että minulla on kasvain päässä. Se oli kuulemma ollut minulla syntymästä asti, eli se oli periytynyt. Kun kasvain löydettiin, se oli aika pieni. Muistaakseni lääkäri sanoi sen olevan peukalonpään kokoinen. Vaikka kasvain olikin aika harvinainen, minulla oli hyvät selviytymismahdollisuudet. Sellainen ei kai yleensä tule nuorelle eikä varsinkaan päähän.

Suntti laski aivopaineita

Ensimmäinen leikkaus tehtiin joskus syys-lokakuun vaihteessa, kun minulle laitettiin sunttiletku, joka kulki päästä mahaan. Se laski aivopaineet päästä, ja pääsin sen jälkeen marraskuussa toiseen leikkaukseen. Kasvain leikattiin silloin pois.

Sädehoidot alkoivat myös aika nopeasti Oulussa. Ne kestivät kuusi viikkoa. Asuin hoitojen ajan asuntolassa Oulussa ja kävin viikonloppuisin kotona Torniossa taksilla. Minulla oli aina joku kaverina Oulussa, koska en varmaankaan olisi yksin pärjännyt, kun ruoatkin piti tehdä itse.

Tämän jälkeen minulle annettiin sytostaattihoidot Kemissä, ja ne kestivät kuusi viikkoa. Kuljin hoitojen vuoksi joka päivä taksilla Torniosta Kemiin. Lähes kaikilla Oulun ja Kemin reissuilla minua kuljetti sama taksikuski, ja se oli ihan mukavaa.

Sairauden jälkivaikutukset

Minulle kehittyi sairauden mukana näkövamma. Näön tarkkuus vasemmassa silmässä heikkeni 0.1 ja oikeassa kai 0.4, ja näkökenttä huononi. Sen vuoksi kävinkin kuntoutustutkimuksessa Helsingissa Iiriksessä eli Näkövammaisten keskusliitossa. Näiden tutkimusten jälkeen pääsin näkövammaisten ammattikouluun Arlaan Espooseen.

Aloitin opiskelun Arlassa syksyllä 2006. Olin siellä vuoden kestävällä valmentavalla kurssilla. Arlassa harjoiteltiin aika paljon näkövammaistaitoja, esimerkiksi pistekirjoitusta ja pistelukua. Näköni parani kuitenkin jonkin verran, ja olin Arlassa vain vuoden. Ennusteen mukaan näkö paranisi vielä. Niinpä hain Loimaan ammatti- ja aikuisoppilaitokseen puuartesaanilinjalle.

Sairaus aiheutti myös oppimisvaikeuksia ja vaikeuksia muistiin painamisessa.

Elämässä on nyt enemmän iloa

Nyt kun sairastumisesta on kulunut jo pian neljä vuotta, olen oikeastaan iloisempi kuin pitkään aikaan. Olen pystynyt käsittelemään paljon sellaisia asioita, joita en aikaisemmin pystynyt käsittelemään. Tuntuu, että ne asiat ovat olleet paljon pahempia kuin itse sairaus.

Ne huonot muistot ja tapahtumat olivat patoutuneet mieleeni enkä oikeastaan muista, että olisin voinut käsitellä niitä aikaisemmin. On myös ollut helpottavaa, kun näköni on parantunut huomattavasti ajan myötä, ja voihan se ehkä vieläkin vähän parantua.

Enää ei tarvitse myöskään miettiä, mitä pystyy tekemään työkseen.

Jani, 21