Tältä tuntui sairastua lapsena harvinaiseen tautiin

Elina Soisalo sairastui harvinaiseen kilpirauhassyöpään ollessaan kahdeksanvuotias. Sairastuminen toi elämään sekä huonoa että hyvää, ennen kaikkea ymmärryksen elää hetkessä.

Oli ensimmäisen luokan toiseksi viimeinen koulupäivä, kun huomasin kaulallani omituisen patin. Olin ihmeissäni, mutta en osannut pelätä vielä sittenkään, kun kotikuntani Pertunmaan terveyskeskuksen lääkäri lähetti minut eteenpäin Mikkelin keskussairaalaan ja sieltä edelleen Kuopion yliopistolliseen sairaalaan (KYS).

Kaikki tapahtui vajaassa viikossa. Elettiin kesäkuun alkua vuonna 2002, pikkuinen kahdeksanvuotias tyttö ihmetteli aikuisten vakavia ilmeitä ja oli täynnä lapsenomaista innostusta, uteliaisuutta – en ollut koskaan aiemmin joutunut sairaalaan. Puhuttiin pahanlaatuisesta kasvaimesta, joka olisi leikattava mahdollisimman pian.

Raskas alku

Elina ja Jenni Kuitunen kävivät maalaamassa kipsikuvia ja sitten Elinalle laitettiin puudutuslaastarit ja leikkauspaita. Otit esilääkkeen ja sitten rupesi nukuttamaan. Leikkaus kesti viisi ja puoli tuntia”, kirjoittaa äitini turkoosin päiväkirjan sivulla, josta teksti uhkaa haalistua olemattomiin.

Leikkauspäivästä ja sitä edeltäneestä päivästä on minulle jäänyt parhaiten mieleen juuri Jenni, joka oli huonekaverini – ja joka on ystäväni edelleen. En muista, että olisin ollut peloissani tai huolissani, en osannut olla.

Leikkauksen edetessä selvisi, että kilpirauhasesta lähtenyt kasvain oli lähettänyt etäpesäkkeitä laajalti kaulan seudun imusolmukkeisiin. Kyseessä oli kolmannelle asteelle levinnyt medullaarinen kilpirauhassyöpä (MTC).

Leikkausta seurasivat hankalat komplikaatiot. Tulehdusarvot nousivat pelottavan korkealle, minut siirrettiin teholle ja nukutettiin, sain laajakirjoisia, vahvoja antibiootteja. Lääkärit pyysivät isänkin kotoa Pertunmaalta KYS:iin. Elettiin tunti kerrallaan, kunnes antibiootit pääsivät voitolle ja infektiot alkoivat talttua.

Vasta paljon myöhemmin olen ymmärtänyt, kuinka vakava tilanne oli ja kuinka valtavan huolissaan läheiseni ovat olleet. Toipuessa meni koko kesä, ensin osastolla ja sitten kotona, mutta syksyllä pääsin aloittamaan toisen luokan normaalisti.

Edessä yli vuosi sytostaattihoitoja

Syyskuussa oli kontrollikäynti, jolla varmistettiin, että kaikki olisi hyvin. Kuvausten tulos oli kuitenkin pahin mahdollinen – syöpä oli uusinut. Lokakuun 2002 alussa minut leikattiin toistamiseen, tällä kertaa ongelmitta. Loppukuusta aloitettiin sytostaattihoidot.

Muistan, kuinka KYS:n lasten syöpä- ja veritautien osasto 2403:n silloinen lääkäri, Pekka Riikonen, sanoi: ”En tiedä, millä me tätä hoidetaan, mutta kyllä me tämä hoidetaan”. Lopulta sain reilun vuoden aikana yhteensä 12 sytostaattihoitoa, kuusi COD-hoitoa (syklofosfamidi, vinkristiini, DTIC) ja kuusi AA-hoitoa (adriamycin).

Hoidot aiheuttivat voimakasta pahoinvointia, minkä vuoksi pelkään oksentamista yhä. Enempää sytostaatteja ei voitu antaa eikä MTC:n nostama kalsitoniini-hormonipitoisuus enää laskenut. Tulevaisuus jäi suureksi kysymysmerkiksi, olin remissiossa, mutta vailla ”terveen papereita”. Sitä olen yhä.

Syövän taustalta löytyi hyvin harvinainen oireyhtymä

Kilpirauhasen syövistä medullaarinen todetaan vain 5%:lla kilpirauhassyöpäpotilaista. MEN2b (multiple endocrine neoplasia, tyyppi 2b) on pistemutaation aiheuttama, hyvin harvinainen oireyhtymä. Se altistaa umpieritysrauhasten kasvaimille, etenkin MTC:lle. Tästä syystä minultakin otettiin geenitesti kesällä 2002 ja paljastui, että sairastan kyseistä oireyhtymää. Vanhempieni ja pikkusiskoni testit olivat onneksi negatiiviset.

Suomessa MEN2b-potilaita on omien tietojeni mukaan yhteensä neljä, maailmalla arviolta joitakin satoja. Medullaarisen kilpirauhassyövän lisäksi MEN2b aiheuttaa mm. feokromosytoomaa – lisämunuaisten hyvänlaatuinen, adrenaliinia ja noradrenaliinia erittävä kasvain.

Arkielämässä MEN2b muistuttaa olemassaolostaan lihasheikkoutena ja siten huonona fyysisenä kuntona, erilaisina ruuansulatuskanavan oireina ja vatsakipuina. Oireet ovat moninaisia ja on hankala sanoa, mikä kaikki on oireyhtymän aiheuttamaa ja mikä ei. Arpapeliä on myös se, mitä oireyhtymä tuo tullessaan vuosien kuluessa. Sen vuoksi käyn kontrolleissa säännöllisesti.

15 vuotta sairastumisen jälkeen

Vuosia myöhemmin päästyäni Itä-Suomen yliopistoon opiskelemaan farmaseutiksi, oma hoitohistoria alkoi kiinnostaa entistä enemmän. Otin yhteyttä KYS:n potilastietokeskukseen ja päädyin käymään 2403:lle, jonka nykyinen lääkäri Jouni Pesonen kommentoi sairauttani osuvasti:

“Olet postimerkki meidän arkistoissa, kun tämä on niin harvinainen sairaus.”

Ja siltähän tämä vähän tuntuu, kun yhä uudelleen joutuu selittämään ihmisille, mistä oikein on kyse. Moni myös mieltää, että hoitojen loppuminen tarkoittaisi sitä, että olen terve. Levinneeseen MTC:hen ei kuitenkaan ole parantavaa hoitoa, olen remissiossa ja sillä hyvä. MEN2b-oireyhtymä oireineen on ja pysyy.

Vaikka sairastuminen toi paljon huolta ja surua sekä johti vuosia jatkuneeseen koulukiusaamiseen, se toi elämääni upeita ystäviä, kuten Jennin ja Mintun, sai minut hakeutumaan farmasian alalle ja kouluttautumaan Sylvan tukihenkilöksi.

Minulla on tapana sanoa ”ei mitään niin pahaa, ettei jotain hyvääkin”, ja osittain sen ajatuksen turvin on kohdattu kaikki reilun kahdentoista vuoden aikana tapahtunut. Paljon on toki niitäkin päiviä, kun mietin, miksi juuri minun piti sairastua. Kaiken tapahtuneen vuoksi olen kuitenkin oppinut arvostamaan pieniä, hyviä asioita, pitämään rakkaista ihmisistä huolta, olemaan pelkäämättä tulevaa ennen kuin on aihetta pelätä, elämään tätä päivää.

Tukihenkilönä pyrin viemään tätä ajatusta muille syövän kanssa taisteleville, jotta ajoittain hyvinkin mustien päivien läpi jaksaisi huomiseen. Suurin kiitos kuuluu kuitenkin KYS:n lääkäreille ja hoitajille, läheisilleni ja ystävilleni. Heidän ansiostaan voin opiskella ja tehdä työtä auttaakseni muita.

teksti ja kuvat: Elina Soisalo

Elina kirjoittaa henkilökohtaista blogia Kun on aika hypätä elämästään hyvin harvinaisen MEN2b-oireyhtymän kanssa.