Fuck Cancer

Fuck Cancer nostaa esiin syöpäkentän väliinputoajat, nuoret aikuiset syöpäpotilaat. Sairastuneiden tarinoilla ja vahvalla läsnäololla somessa halutaan tarjota vertaistukea mutta myös vahvistaa edunvalvontatyötä.

Et ole yksin. Se oli viesti, jota Fuck Cancer -tiimi halusi välittää syöpään sairastuneille nuorille aikuisille. Huhtikuussa 2016 ensimmäistä kertaa järjestetty tietoisuuskampanja tehtiin lähes yksinomaan vapaaehtoisvoimin ja Sylvan työntekijöiden vetämänä. Suurin osa kampanjatiimistä oli itse sairastunut syöpään nuorena aikuisena.

Kampanjasta haluttiin tehdä aito, räväkkä, tunteita ja ajatuksia herättävä. Ennen kaikkea sillä haluttiin herätellä suurta yleisöä, päättäjiä ja syöpäpotilaita hoitavia ja tukevia tahoja sosiaali- ja terveysalalla.

Sairauden fyysinen hoito ei riitä

– Nuoret aikuiset syöpäsairaat ovat valitettavan usein väliinputoajia hoito- ja palvelujärjestelmässä. Syöpään sairastuminen ja siitä seuraavat pitkälliset ja usein rankat hoidot vaikuttavat koko elämään: opiskeluihin, työhön, asumiseen ja ihmissuhteisiin. Tällöin ei riitä pelkkä sairauden fyysinen hoito, vaan potilas tarvitsee myös psykososiaalista tukea, painottaa kampanjan ideoinut Anna-Elina Rahikainen.

Toimintaterapeutin koulutuksen saanut Rahikainen työskentelee Sylvan kuntoutustyön asiantuntijana ja keskittyy nuorten aikuisten syöpäpotilaiden toiminnan kehittämiseen. Hän ryhtyi suunnittelemaan Fuck Canceria vuonna 2015 ja kokosi sen ympärille asiasta innostuneen tiimin.

Fuck Canceria lähdettiin tekemään sillä johtoajatuksella, että rohkaistaan syöpään sairastuneita nuoria aikuisia ja vaaditaan heille parempaa tukea. Tärkeä osa kokonaisuutta olivat teksti- ja videotarinat, jotka toivat sairastuneiden kokemukset kuuluviin.

Joka vuosi 600 sairastuu

Suomessa sairastuu syöpään vuosittain noin 600 nuorta aikuista eli 18–35-vuotiasta. Syövästä voi tulla elinikäinen kumppani niin henkisesti kuin fyysisesti. Hoidoista voi seurata eriasteisia fyysisiä rajoitteita ja myöhäisvaikutuksia, kuten lapsettomuutta ja korkeampaa riskiä toiseen syöpään ja muihin sairauksiin. Syövän sairastaneet ovat lisäksi korkeammassa riskissä sairastua erilaisiin masennus- ja ahdistusoireyhtymiin.

– Kampanjalla halutaan korostaa, että syövässä ei ole mitään hävettävää ja kenenkään ei tarvitse selvitä yksin. Syövällä on yhä vahva stigma – siitä ei välttämättä uskalleta kertoa työnantajalle tai uudelle kumppanille. Lisäksi kuolemanpelko on monella vahva, eikä siitä välttämättä osata puhua läheisten kanssa. Sairastuminen on aina shokki, mutta siitä voi selvitä eteenpäin entistä vahvempana, Rahikainen vakuuttaa.

Fuck Cancer -tiimi nostaa kampanjassa esiin syöpään sairastuneen nuoren kohtaamisen ja kokonaisvaltaisen huomioimisen tärkeyden sairauden aikana ja sen jälkeen. Usein suurin tuen tarve herää hoitojen loppuessa, kun pitäisi palata entiseen ja pärjätä omillaan, tai silloin, kun syöpä onkin krooninen.

Haaveena yhden luukun periaate

Fuck Cancerin tärkein tavoite on vaikuttaa päättäjiin pitkällä tähtäimellä. Vuonna 2016 tietoisuusviikon aikana järjestettiin myös seminaari, jossa oli paikalla päättäjiä ja asiantuntijoita muun muassa sosiaali- ja terveysministeriöstä sekä HYKS Syöpäkeskuksesta, ja useita median edustajia.

Seminaarin avulla haluttiin saada näkyvyyttä asialle ja päästä tekemään yhteistyötä siinä, miten nuorten aikuisten syöpään sairastuneiden hoitoa ja tukea tulee kehittää.

– On erittäin tärkeää, että syöpään sairastunut nuori aikuinen saisi tarvitsemansa kokonaisvaltaisen tuen ja ohjauksen yhdestä ja samasta paikasta, niin taloudellista kuin ihmissuhdetukeakin. Hänet on myös hyvä ohjata vertaistuen äärelle, Rahikainen sanoo ja jatkaa:

– Nuoresta sairastuneesta kopin ottaminen riittävän ajoissa voidaan nähdä myös taloudellisena kysymyksenä. Kun mietitään, paljonko esimerkiksi yksi työkyvyttömyyseläkkeellä oleva nuori aikuinen maksaa yhteiskunnalle, voi riittävän ennaltaehkäisevän tukipalvelun tarjoaminen näyttäytyäkin varoja säästävänä toimenpiteenä, puhumattakaan asian inhimillisestä ulottuvuudesta.

Vuosi 2017 toi nuoret aikuiset Sylvan vakituisen toiminnan piiriin

Vuoden 2016 Fuck Cancer -kampanjalla saavutettiin läpimurto paitsi itse sairastuneiden myös median piirissä. Positiivista palautetta ja yhteydenottoja niin sairastuneilta kuin heidän läheisiltäänkin tulee edelleen valtavasti. Myös sairastuneita kohtaavien hoitoyksiköiden henkilökunnan mielenkiinto asiaa kohtaan on herännyt. Moni on kokenut, että kampanjan myötä vaikeasta asiasta puhuminen on helpottunut.

Vuonna 2017 tietoisuusviikon keskiössä olivat edelleen tarinat – teksti- ja videomuodossa – joiden kautta käsiteltiin muun muassa nuoren aikuisen kuolemaa läheisten näkökulmasta, kantasolusiirtoa sekä sitä, kun syöpä uusiikin monta kertaa. Tietoisuusviikko käynnistyi ensimmäistä kertaa järjestetyllä Fuck Cancer Run -hyväntekeväisyysjuoksutapahtumalla 1.4., johon osallistui yli 400 juoksijaa ja vapaaehtoista tapahtumajärjestäjää.

Lisäksi Sylva ja Suomen Syöpäpotilaat ry järjestivät yhteistyössä 8.5.2017 vaikuttajaseminaarin eduskunnan Kansalaisinfossa. Seminaarissa käytiin asiantuntija- ja kokemuspuheenvuorojen ohella paneelikeskustelu, jonka päätteeksi kansanedustajapanelistit lupasivat tehdä sekä kirjallisen kysymyksen että toimenpidealoitteen psykososiaalisen tuen turvaamiseksi nuorille syöpään sairastuneille.

Fuck Cancer -kampanjan myötä nuoret aikuiset otettiin osaksi Sylvan jatkuvaa toimintaa, esimerkiksi syksyllä 2017 ollaan jo järjestetty vertaistukitapaamisia kuten Fuck Cancer -kahveja Sylvan tiloissa. Kehittämistyön ja toiminnan vakiinnuttamisen lisäksi yhteistyötä tiivistetään HYKS Syöpäkeskuksen kanssa.

– Työ asian parissa jatkuu, jotta tulevaisuudessa kukaan syöpään sairastunut nuori aikuinen ei jäisi rankassa elämäntilanteessa yksin, Rahikainen painottaa.

Sylva järjestämää Fuck Cancer -tietoisuusviikko laajenee kuukaudeksi vuonna 2018 ja sitä vietetään huhtikuussa. Kuukauden aikana järjestetään taas hyväntekeväisyysjuoksutapahtuma Fuck Cancer Run. Lisätietoja kevään mittaan Sylvan verkkosivuilla ja somekanavissa sekä Fuck Cancerin sivuilla: www.fuckcancer.fi

Fuck Cancer löytyy sosiaalisen median kanavista aihetunnisteella #fuckcancerfi.

Twitter: https://twitter.com/fuckcancerfi
Instagram: https://www.instagram.com/fuckcancerfi/
Facebook: https://www.facebook.com/cancersuomi/