Pieniä toivon murusia

Iinan perhettä lapsen syöpä on koskettanut kahdesti. Heillä on kaksi tarinaa. Toinen päättyi onnellisesti ja toinen surullisesti.

Lokakuussa 2017 Huhmarniemen perheen nuorin poika, silloin 11-vuotias Sakrias sairastui osteosarkoomaan eli luusyöpään. Hoidot kestivät vajaan vuoden. Ne tehosivat hyvin, vaikka hoitojen aikana oli useita vaikeita vaiheita, kun jalkaan asennettiin proteesi ja hoitojen aiheuttama pahoivointi oli kovaa. Perhe sai elää kuukauden Sakriaksen syöpähoitojen päättymisen jälkeen ns. normaalia elämää.

Sitten Sakriaksen isoveljellä, tuolloin 15-vuotiaalla Samuelilla todettiin sama syöpä. Molemmilla lapsilla todettiin osteosarkoomalle altistava perinnöllinen oireyhtymä. Samuelilla kasvain oli vaikeassa paikassa ja häneltä jouduttiin amputoimaan jalka. Rankkojen sytostaattihoitojen seurauksena hän sai erittäin vaikean infektion, johon hän menehtyi keväällä 2019.

Iina on avoimesti kertonut Samuelin menehtymisestä ja sairauspolusta esimerkiksi pitämänsä blogin kautta.

– Sakriaksen sairastuessa pidin kaikki sisälläni, en ottanut edes yhteyttä kehenkään. Toisaalta Samuelin kohdalla tilanne oli tavallaan ”uusi normaali”. Sakriaksen sairastuessa kaikki oli uutta, ei ollut voimia purkaa tilannetta sanallisesti. Vaikka Iina halusi tehdä molempien poikien sairaala-arjesta mahdollisimman mukavan, Iina kertoo olevansa onnellinen, että Samuelin sairastuttua perheessä ei enää eletty ”sitku”-elämää. Ei annettu elämän odottaa aikaa, jolloin hoidot olisivat ohi, vaan pyrittiin olemaan hetkessä kiinni. Ne hetket olivat arvokkaita, sillä Samuel menehtyi hoitojen aikana.

– Pyrimme elämään parasta mahdollista arkea niissä olosuhteissa. Olosuhteille emme voi mitään, suhtautumistavallemme sen sijaan voimme, ja aina voimme järjestää pieniä juhlahetkiä arjen keskelle.

On tärkeä ylläpitää toivoa myös toivottomilta tuntuvissa tilanteissa

Kaiken surun, huolen, pelon sekä pitkien sairaala-aikojen keskellä Iina huolehti myös siitä, että hänellä olisi ainakin aika ajoin muuta ajateltavaa. Formula-fanina hän katsoi jokaisen aika-ajon ja kilpailun.

– On hyvin tärkeää, että vanhemmat tekevät joskus jotain muutakin, ajattelevat muutakin kuin lapsensa vakavaa sairautta. Muutoin ei jaksa.

Sylvan Kanssakulkija-kampanjaan Iina haluaa tuoda heidän perheensä tarinan vertaistueksi muille syöpään sairastuneiden lasten ja nuorten perheille.
Iina korostaa, että on tärkeä ylläpitää toivoa myös toivottomilta tuntuvissa tilanteissa.

– Pienen pienetkin toivon askeleet kantavat ja auttavat jaksamaan.

Sakrias on nyt 14-vuotias ja käy 8. luokkaa. Hän pystyy jo kulkemaan ilman kyynärsauvoja, vaikka polven koukistumisen kanssa on vielä haasteita.

Samuel siunattiin 10. toukokuuta 2019. Maaliskuussa hän oli täyttänyt 16 vuotta.

Viimeisessä keskustelussa äidin kanssa Samuel kertoi, että hänellä on tunne, että hän kuolee: ”Välillä on pimeää, välillä valoisaa. Välillä kevyttä, välillä painavaa.” Samuel totesi, että hän on saanut elää lyhyen, mutta pitkän elämän, äiti muistelee.

Vaikka suru ja kaipaus ovat jatkuvasti läsnä, Iina tehnyt rauhan Samuelin kuoleman kanssa.

Teksti: Reetta Reinman

Jokainen tarvitsee joskus kanssakulkijan.
Jonkun joka pysyy rinnalla silloinkin, kun on vaikeaa.

Palaa Kanssakulkija-sivulle