Siirry suoraan sisältöön

Riittävä tuki on jokaisen oikeus

Oma tai läheisen sairastuminen syöpään lyö hetkeksi arjen pirstaleiksi. Hetki sitten tärkeältä tuntuneet kiireet muuttuvat merkityksettömiksi, kun ihminen joutuu kysymään, elänkö vielä vuoden kuluttua, pärjäävätkö sitten muut ilman minua, tai miksi juuri minun lapseni sairastui? Silti myös arkielämän täytyy jatkua läpi pitkään kestävien hoitojen ja niiden jälkeen.

Sairastin imusolmukesyövän 23-vuotiaana. Jälkikäteen ymmärsin olleeni onnekas syöpäpotilas –  hoidot toimivat suunnitellusti, pystyin pitämään asuntoni, lähipiirini asui samalla paikkakunnalla ja eläkkeellä oleva lääkäri-isäni oli aina saatavilla pohtimaan hoitoja ja antamaan sairaalakäyntien välillä tukea epävarmuuden hetkiin.

Monen potilaan ja heidän läheistensä tilanne on paljon vaikeampi. Selviytymisen lisäksi huolta on kannettava taloudesta, ja voimia kuluu Kelan tukiviidakon setvimiseen. Oma tukiverkosto voi olla kaukana kaupungista, jossa hoidot toteutetaan. Joissain osissa Suomea matka sairaalaan voi kestää tunteja, ja sinne on lähdettävä usein. Pääsy sairauden aikana tai sen jälkeen käsittelemään terapeutin kanssa traumaattista kokemusta ei ole suoraviivaista.

Parantuminen on paljon muutakin kuin hoitojen saamista

Vaikka Suomessa toteutetut syöpähoidot ovat sairaaloissa huippuluokkaa, parantuminen on paljon muutakin – fyysisen sairauden lisäksi on huolehdittava ihmisen psykososiaalisesta kokonaisuudesta. Jokaisella tulee olla hoidon lisäksi myös oikeus riittävään tukeen, jotta sairastumisen epäonnesta voi selviytyä takaisin hyvään elämään. Tuen ei pidä olla asia, jota potilas ja lähimmäiset joutuvat hakemaan tai etsimään.

Psykososiaalinen tuki on myös suoraan yhteydessä sairauden ennusteeseen. Esimerkiksi toissa vuonna valmistunut Syöpäsäätiön rahoittama tutkimus paljasti, että perheen heikompi sosioekonominen asema lisää lapsen riskiä kuolla syöpään. Alimpaan tuloluokkaan kuuluvien vanhempien lapsilla on 30 % suurempi riski kuolla syöpään kuin ylimmässä tuloluokassa olevien vanhempien lapsilla.

Kaikille lapsille tulee taata yhtäläiset oikeudet kasvaa terveiksi aikuisiksi

Emme vielä tarkkaan ymmärrä, mitkä tekivät vaikuttavat tähän eroon, mutta se sotii perustavanlaatuisesti oikeudentajuani vastaan. Meidän on pystyttävä takaamaan Suomessa kaikille sairastuneille lapsille yhtä hyvät mahdollisuudet kasvaa terveiksi aikuisiksi.

Lasten syöpiin, joihin esimerkiksi vuonna 2019 sairastui 177 lasta, kiteytyy muutenkin ajatus riittävästä tuesta niin sairastuneelle kuin hänen lähimmäisilleen. Lapsen sairastuessa ikään kuin koko lähipiiri sairastuu. Usein toinen lapsen vanhemmista joutuu monivuotisten hoitojen aikana jäämään työelämästä omaishoitajaksi. Yksinhuoltajaperheelle tilanne on vielä vaikeampi. Infektioeristys rajaa koko perheen liikkumista, ja lapsen sisaruksienkin elinpiiri kaventuu. Koulunkäynti voi keskeytyä. Moni parisuhde hajoaa.

Kohtuuttoman epäonnen kohdanneet tarvitsevat kanssakulkijoita

Sairastumisen sattuman hetkellä tarvitaan monimuotoista tukea, jotta potilas ja lähipiiri voivat keskittyä tärkeimpään eli parantumiseen. Osa siitä kuuluu yhteiskunnan kehitettäväksi yhtenevien tukikäytäntöjen tai terapiatakuun muodossa, mutta osa nojaa myös meihin jokaiseen.

Haastan jokaisen miettimään, millä tavalla itse voisi olla kanssakulkija niille, jotka tällä hetkellä ovat kohtuuttoman epäonnen äärellä. Tukemiseen on monia muotoja lahjoittajaksi ryhtymisen lisäksi: vapaaehtoistyö voi olla vertaistuen antamista, kaupassa käymistä sairastuneen perheen puolesta, oman asiantuntemuksen tai verkostojen antamista järjestöjen käyttöön. Jos olet tällä hetkellä itse vahva, harkitse voitko jakaa voimastasi niille, jotka juuri nyt ovat heikkoja.

Lassi Kurkijärvi, Sylva ry:n hallituksen puheenjohtaja

Jokainen tarvitsee joskus kanssakulkijan.
Jonkun joka pysyy rinnalla silloinkin, kun on vaikeaa.

Takaisin Kanssakulkija-sivulle