Siirry suoraan sisältöön

Voimaa kavereista ja ihanasta arjesta 

12-vuotias Iiris Ristanen on sairastanut koko lapsuusikänsä. Sekä Iiris että hänen äitinsä saavat voimaa arjen kanssakulkijoista. 

Iiris on haastatteluhetkellä ollut juuri mukana Sylvan Kanssakulkija-videon kuvauksissa, joissa lapset piirsivät ja samalla juttelivat tuntemuksistaan.
Piirustus on Iirikselle mieluinen harrastus muutenkin. Vähintäänkin yhtä tärkeä harrastus on laulaminen, ylipäänsä musiikki.

– Lempibändini on The Rasmus, tyttö paljastaa.

Iiris on sairastanut ALL-leukemiaa. Leukemia todettiin tytöllä alle 2-vuotiaana, vuonna 2009. Sen jälkeen sairaus on uusinut neljään otteeseen.

– Iiris oli Oslon yliopistollisessa sairaalassa tutkimushoitopotilaana uuden CART-soluhoidon tiimoilta. CART-solut tehdään useimmiten potilaan omista imusoluista eli lymfosyyteistä, jotka kerätään verestä. Kyseisen hoidon ansiosta Iiriksen tilanne näyttää tällä hetkellä hyvältä. Varsinaisia syöpähoitoja ei ole käynnissä, äiti, Kati Jormanainen kertoo.

– Voin ihan hyvin tällä hetkellä. Käyn koulua, enkä enää joudu olemaan sieltä pois. Teen normaaleja asioita, Iiris kertoo.

Myös äiti vahvistaa, että ihana, tavallinen arki on heidän elämän sisältönsä tällä hetkellä, kun Iiris voi paremmin. Hoitojen jälkivaikutukset eivät ole niin suuria, että ne estäisivät normaalia elämää.

– Mahdolliset haittavaikutukset katsomme enemmän ominaisuudeksi kuin viaksi, Kati toteaa.

Äidin ja tyttären yhteys Sylvaan syntyi paikallisen yhdistyksen kautta. He ovat molemmat osallistuneet Sylvan kursseille. Sylvan toiminnan kautta sekä äiti että tytär ovat löytäneet ystäviä ja kavereita, kohtalotovereita ja keskustelukumppaneita.

– Lapsikin tarvitsee vertaistukea. Se auttaa lasta ymmärtämään, ettei hän ole yksin tai erilainen sairautensa vuoksi, he toteavat.

Iiris ja Kati kertovat saavansa voimaa tavallisista asioista.

– Läheiset ihmiset ovat tärkeitä, ja arjen mukavat asiat antavat voimaa. Minulle mukavat asiat ovat ulkoiluja, reissuja vaikkapa Linnanmäelle sekä tietysti kaverit, toteaa Iiris.

– Sylva on ollut meille suuren suuri apu. Olen muutoinkin menettänyt sydämeni järjestömaailmalle. Kati Jormanainen on Sylvan hallituksessa toista vuotta. Sylva on väylä vaikuttaa ja olla mukana tässä työssä. Kun ajattelen tulevaisuuden Iiriksiä, on tärkeää, että hekin löytävät vertaistukea. Toivon, ettei kukaan jäisi yksin, kun lapsi sairastuu.

 

Jokainen tarvitsee joskus kanssakulkijan.
Jonkun joka pysyy rinnalla silloinkin, kun on vaikeaa.

 

Teksti: Merja Kiviluoma

Palaa Kanssakulkija-sivulle