15.2. tarinat: "Usko parantumiseen antoi voimia"
– Viljamin sairastuessa oli vain pakko jaksaa ja astua syöpäjunan mukaan, muistelee Anja Joensuu tuntemuksiaan tammikuussa 2020, kun perheen 3-vuotiaalla Viljam-pojalla todettiin alveolaarinen rabdomyosarkooma, eli lihaksessa oleva pahanlaatuinen kasvain.
– Minulla oli alusta asti vahva usko siihen, että lapsemme paranee, Anja sanoo.
Hän oli Viljamin sairastuessa äitiyslomalla. Tuomas-isä jäi töistä pois Viljamin omaishoitajaksi.
Nyt 4-vuotias Viljam on parantunut. Hän käy neljän kuukauden välein syöpäkontrolleissa.
Sairauden alussa vanhemmille oli tärkeä saada tietoa Viljamin syöpätyypistä ja sen hoidosta. Anja luki Sylvan verkkosivuilta lasten syövistä sekä muiden perheiden selviytymistarinoita.
– Perheessämme oli paljon tunnemyrskyä, johon saimme arvokasta tukea OYS:n henkilökunnalta: hoitajilta, sosiaalityöntekijältä, psykologilta ja lääkäriltä. Kuntoutusohjaaja huolehti yhteistyöstä kotikuntamme kanssa. Hän tuli myös kotiin neuvomaan, miten käytetään keskuslaskimokatetria ja milloin annetaan mitäkin lääkkeitä. Osastolla vertaistuki muilta vanhemmilta oli hyvin tärkeää.
Melko pian Viljamin sairastumisen jälkeen perhe ilmoittautui Sylvan järjestämälle sopeutumisvalmennuskurssille, joka kuitenkin peruuntui koronan vuoksi.
– Myöhemmin keväällä Sylvassa alkoi olla mukavasti etänä tapahtuvia toimintoja. Osallistuin esimerkiksi virtuaalikahveille ja sain maksuttoman terapeutin keskustelutunnin. Minulla oli Sylvan kautta vertaistukihenkilö, jonka kanssa keskustelimme puhelimitse lähes viikoittain, Anja kertoo.
Joensuun perhe asui Rovaniemellä, kun Viljamin sairaus todettiin.
– Viljamin sairastuessa päätimme muuttaa väliaikaisesti Ouluun, jotta olisimme sairaalan lähellä. Asuimme Oulussa vuokralla koko hoitojakson ajan. Tämä oli hyvä ratkaisu.
Toinen vanhemmista oli sairaalassa Viljamin kanssa ja toinen kotona perheen neljän muun lapsen kanssa.
– Meidän piti oppia elämään hetki kerrallaan, sillä elämämme ei ollut enää omissa käsissämme. Samalla opimme ottamaan apua vastaa. Kaikkea ei tarvitse jaksaa itse.
Sukulaiset ja ystävät ovat olleet arjessa korvaamattomia. Heiltä Joensuun perhe on saanut apua niin muuttamisessa, kuin kaupassa käymisessä sekä kannattelevaa henkistä tukea.
– Yhteiskuntakin tuli hyvin vastaan. Saimme Kelalta useampaakin eri tukea ja kaupungilta kotiapua.
Anja kuvaa hänen ja Tuomaksen parisuhdetta pojan sairausaikana aaltoilevaksi. Puolisoilla oli vähän yhteistä aikaa.
– Välillä tuntui, että pääsimme lähemmäs toisiamme ja opimme näyttämään tunteitamme. Toisinaan tunsin, että olin paljon uupuneempi ja surullisempi kuin mieheni.
Joensuut päättivät alusta asti, että perheen lasten kanssa puhutaan avoimesti Viljamin sairaudesta.
Sairaalajaksot ovat ohi, mutta perhe jäi Oulun seudulle. He ostivat kodin Kempeleestä. Tuomas vaihtoi työpaikkaa ja on palannut työelämään. Anja on vielä kotona.
– Omalla kohdallani varsinainen romahdus tuli Viljamin tervehdyttyä. Osasin itkeä pojan sairauden aikana ja näyttää tunteeni, mutta silloin piti perheen vuoksi jaksaa. Pystyn käsittelemään Viljamin sairautta paremmin vasta nyt.
Anja mielestä tuen saaminen arjen jaksamiseen myös lapsen hoitojen loppumisen jälkeen on todella tärkeää.
– Sylvassa ymmärretään tämä hienosti.
Hän pitää tärkeänä säännöllistä keskusteluapua kriisien käsittelyyn erikoistuneen ammattilaisen kanssa.
– Myös vertaistuki on tarpeen senkin jälkeen, kun lapsi on parantunut.
Anja toivoo pääsevänsä takaisin luokanopettajan työhön ensi syksynä.
Viljam jaksaa jo käydä kolmesti viikossa seurakunnan kerhossa.
– Kaiken kaikkiaan arkemme on nyt paljon valoisampaa, Anja iloitsee.
Teksti: Merja Kiviluoma
Puolusta syöpään sairastuneen lapsen ja nuoren perheen oikeutta tavalliseen arkeen.
