Huomattava parannus syöpään sairastuneiden nuorten perheiden sosiaaliturvaan
Sylvan teki yliopistosairaaloiden kuntoutusohjaajien kanssa taustatutkimuksen syöpään sairastuneiden lasten- ja nuorten hoitorahasta ja hoidon tilanteesta. Sylvan tiimi sai ongelmat tietoonsa vieraillessaan Suomen kaikissa yliopistosairaaloissa.
Kävi ilmi, että 16–17-vuotiaat nuoret perheineen olivat jääneet toimeentulotuen varaan. Vastaavassa tilanteessa olivat todennäköisesti myös muut vakavasti sairastuneet nuoret, jotka tarvitsevat vähintään toisen huoltajansa huolenpitoa sairautensa aikana.
Sylva-säätiön tutkimusten perusteella tiedetään, että lapsen ja nuoren sairastuminen syöpään aiheuttaa keskimäärin yli 5 000 euron pudotuksen vanhemman työtuloissa. Lisäksi sairastuminen aiheuttaa perheelle muita kustannuksia. Raskaiden hoitojen ja sairauteen liittyvän stressin lisäksi huoli toimeentulosta on kohtuutonta.
Sylva ja lapsiasiainvaltuutettu tekivät asiasta kirjelmän sosiaaliturvaministeri Sanni Grahn-Laasoselle. Kirjelmässä ehdotimme, että erityishoitoraha ulotettaisiin 16 ja 17-vuotta täyttäneiden syöpään sairastuneiden nuorten vanhemmille ja että tämä muutos saatettaisiin pikaisesti voimaan. Ministeri reagoi ehdotukseemme ripeästi. Näillä näkymin lakimuutos tulee voimaan vuoden 2027 alusta.
Sylva kiittää lapsiasiainvaltuutettu Elina Pekkarista ja hänen tiimiään hyvästä yhteistyöstä ministeri Grahn-Laasosta tärkeän asiamme edistämisestä.