Hyvä, paha kertomus
Sairauden tarinallistaminen voi kuitenkin olla joissain tapauksissa ongelmallista, jos siitä yritetään hyötyä väärällä tavalla tai jos sillä vahvistetaan vääriä mielikuvia.
Epäsopivat hyötymiskeinot tarinoiden kohdalla varmasti suurin osa meistä tunnistaa, mutta kuka sitten määrittelee mikä on vaikkapa vääränlainen mielikuva syöpäsairaasta? Onko kenelläkään oikeutta rajoittaa sitä, miten syövästä tai sitä sairastavista kirjoitetaan?
”Kaikki eivät pidä siitä, että syövän sairastamisesta kirjoitetaan taistelumetaforin, mutta toisille se antaa voimaa.”
Tarinallistamista ei harjoita pelkästään media vaan myös me järjestöjen työntekijät. Sylvan toimintaan tarinat ovat kuuluneet vähintään 20 vuotta eli niin kauan kuin Sylva-lehti on ollut olemassa nykyisessä muodossaan, vuodesta 1998 lähtien.
Mikä on tarinoiden tehtävä?
Alkuun tarinoiden kertomisessa motiivi oli puhtaasti tiedon tarjoaminen: millaisia lasten ja nuorten syöpiä on olemassa? Miten niitä hoidetaan? Mikä on selviytymisprosentti?
Näiden tarinoiden oheen haastattelemme yleensä aina asiantuntijaa eli esimerkiksi hoitavaa lääkäriä tai tutkijaa, joka kertoo kyseisen sairauden ominaispiirteistä ja hoitoprotokollista.
Faktatiedon ohessa kulkee yhdenvertaisena vertaistukea tarjoava yksilöllinen tarina: miten lapsen tai nuoren aikuisen sairastuminen on vaikuttanut lähipiiriin? Miten arki muuttui? Miltä vanhemmista tuntui, entä terveistä sisaruksista? Mitä sairastunut itse ajattelee tilanteestaan?
”Saman kokemuksen jakaminen on yksi vahvimmista tuen muodoista – se, että joku vieras ihminen ymmärtää miltä toisesta tuntuu.”
Samalla lapsen vakavan sairastumisen kourissa elävä perhe näkee, että on olemassa muitakin samanlaisia, ja itse sairastunut näkee, ettei ole yksin. Nämä ovat mittaamattoman arvokkaita määreitä tarinoille.
Fuck Cancer löi läpi tarinoilla
Toki sairauden tarinallistamisella on myös muita, ei ehkä niin jaloja arvoja; nimittäin huomioarvo ja rahallinen arvo. Tavallisten ihmisten tarinat tuovat huomiota itse asialle paljon helpommin kuin pelkkä kuivien faktojen luettelu tai kampanjasloganien huutelu – tarinat koskettavat, herättävät tunteita ja samastumisen kokemuksia.
Tämän vuoksi esimerkiksi Sylvan aloittama Fuck Cancer -kampanja on ollut onnistunut ja lyönyt läpi paitsi mediassa myös itse sairastuneiden ja heidän läheistensä parissa.
Me nostamme esiin rehellisiä ja kaunistelemattomia tarinoita siitä, millaista on olla nuori aikuinen ja sairastaa syöpää, ja liitämme tarinat käytännön työhön Sylvan päässä – edistämme nuorten aikuisten etuja poliittisella kentällä, luomme uusia palveluja, kohtaamispaikkoja ja toimintamuotoja.
”Ja kyllä, tarinat myyvät ja siksi niitä käytetään nykypäivänä kaikissa järjestöissä varainhankinnan tukena – myös Sylvassa.”
Esimerkiksi tämän vuoden #erätauko-kampanjan toinen suuri tavoite oli, tietoisuuden levittämisen lisäksi, varainhankinta yhdistyksen toiminnan tukemiseen. Sylva on poikkeuksellinen järjestö siinä mielessä, että rahoituksestamme alle 10 % koostuu julkisesta tuesta, kuten STEA:n tai OKM:n yleis- ja projektiavustuksista.
Kaikki muu tulee omasta varainhankinnasta tai yksityisten, yritysten ja yhteisöjen lahjoituksista – olemme siis riippuvaisia ihmisten hyvästä tahdosta ja halusta lahjoittaa.
Tuen järjestäminen vaatii rahaa
Jotta me voimme jatkaa sairastuneiden ja heidän läheistensä monipuolista tukemista tulevaisuudessakin, meidän täytyy rahoittaa toimintaamme.
Rahoitusta saadaksemme meidän täytyy osata koskettaa ihmisiä. Ihmisiä koskettaaksemme meidän täytyy kertoa tarinoita. Tämä pitää kuitenkin tehdä vastuullisella ja kunnioittavalla tavalla ja siihen me olemme Sylvassa aina pyrkineet.
Tarinoilla on paikkansa myös syöpäkentällä, kunhan siinä kuuluu aina aitona ihmisen oma ääni.
Me emme Sylvassa määrittele sitä, millä tavalla sairastunut tai tämän läheinen puhuu syövästä – oli se sitten taistelu tai vain elämänkokemus muiden joukossa. Jokaisen kokemus on ainutlaatuinen ja jokainen tarina ansaitsee tulla kerrotuksi.
Psssst. Uusia tarinoita tulossa lähiaikoina Fuck Cancer -kampanjan alla teksti- ja videomuodossa, seuraa somea!
Lue sairastuneiden, heidän läheistensä ja lahjoittajien tarinoita.