Kanssakulkija kaikille kohderyhmille

Näin iteyttää Sylvan tärkeimmän tavoitteen yhdistyksen hallituksessa vuodesta 2020 mukana ollut Anna Rukko.

Anna muistetaan hyväntekeväisyystempauksestaan, jolla hän keräsi Uuden Lastensairaalan rahoitukseen reilut 63 000 euroa askartelemillaan kivi- ja helmikoruilla.

Teksti: Reetta Reinman

Kuvat: Susanna Kekkonen

Ensin terve lapsi terveiden joukossa. Sitten sairas lapsi sairaiden joukossa. Hyvin päättyneiden syöpähoitojen jälkeen kuitenkin edelleen sairas lapsi terveiden joukossa, 11-vuotiaana melanoomaan sairastunut 26-vuotias Anna Rukko muistelee tuntemuksiaan.

• Sairaanakin ollessa on osa joukkoa, vaikkakin kaikki viiteryhmän jäsenet ovat ikävässä tilanteessa, mutta sairaus on kuitenkin yhdistävänä tekijänä. Palatessa takaisin ”terveiden” maailmaan kokee usein voimakasta ulkopuolisuutta, hän pohdiskelee.

Ennusteeltaan epävarmaan, ärhäkkään melanoomaan sairastuneen Annan hoidot voitiin lopettaa, kun hän oli 14-vuotias, ja hän pääsi palaamaan ikäistensä pariin.

Hoitopolku jatkuu läpi elämän

Sylvan hallitukseen kuuluvan Annan mukaan hoitopolun käsitettä on hyvä laajentaa myös hoitojen päättymisen jälkeiseen aikaan.

• Esimerkiksi syöpähoidoista johtuvia myöhäishaittavaikutuksia saattaa tulla vuosien, vuosikymmentenkin jälkeen hoitojen päättymisestä. On tärkeä, että myöhäishaittavaikutukset tunnistetaan ja selvitetään, mistä ne johtuvat ja että niihin saa oikeanlaista ja -aikaista hoitoa.
• Tutkimustietoa syöpähoitojen myöhäishaittavaikutuksista on nykyään jo kiitettävästi, ja hoito-osaamista sekä hoitojakin tarjolla, mutta edelleen vastuu hoitoon hakeutumisessa on aika lailla syövän sairastaneella itsellään. Esimerkiksi minulla itselläni on ollut myöhäishaittavaikutuksina muun muassa nivelkipuja. Olen kokenut, että olen ollut niiden kanssa aika lailla yksin ja epätietoinenkin, Anna pohtii.

Hänen mielestään lääkärin koulutukseen tulisi sisältyä myös tietoa syöpähoitojen myöhäishaittavaikutuksista sekä niiden tunnistamisesta ja hoitamisesta.

Anna opiskelee toista vuotta lääkäriksi Oulun yliopiston lääketieteellisessä tiedekunnassa. Hänen suunnitelmissaan on erikoistua lastentauteihin.

• Sairastumiseni syöpään vaikutti uran valintaani. Toisin lapsena haaveilin presidentin urasta! Anna naurahtaa.

Presidentin uran yhtä julkisuutta kiinnostavinta työtehtävää eli Linnan juhlien isännöintiä Anna pääsi seuraamaan itsenäisyyspäivävastaanotolla vuonna 2014. Kutsu tuli huomionosoituksena Annan merkittävästä panoksesta Uuden Lastensairaalan rahoituksen hyväksi. Anna näki sairausaikanaan Lastenklinikan huonokuntoisuuden, ja tunnisti siten vahvasti uuden sairaalan tarpeen. Uuden Lastensairaalan rahoituksesta käytiin julkisuudessa kiivasta keskustelua; erityisesti siitä, oliko oikein rahoittaa sitä myös yksityisvaroin. Anna päätti kantaa kortensa kekoon. Hänen alkuperäinen tavoitteensa oli kerätä noin 3000 euroa eli sen verran kuin ajatteli yhden sairaalaneliön maksavan.

• Sairaana ollessani askartelin kivistä ja helmistä korvakoruja. Olimme pääsiäisenä 2013 mökillämme Sallassa perheeni kanssa. Äiti pakkasi mukaan myös korutarvikkeeni, vaikka en ollut pitkään aikaan askarrellut koruja. Tuolloin minulle tuli ajatus, että voisin tehdä koruja ja huutokaupata niitä sosiaalisen median kautta Uuden Lastensairaalan hyväksi. Äiti kannusti ja innosti asiaan, koska hän oli vahvasti mukana käynnistämässä lastensairaala-hanketta.

Kaiken kaikkiaan rahaa kertyi noin 63 000 euroa. Annan hyväntekeväisyystyö noteerattiin laajasti julkisuudessa. Palkintoja ja tunnustuksia sateli sekä kutsu Linnan juhliin.

• Olihan se huikeata olla 18-vuotiaana Linnan juhlissa, hän muistelee.

Vuonna 2005 Anna perusti Anna Rukko -tsemppistipendin kiitokseksi, kannustukseksi ja huomionosoitukseksi lapselle tai nuorelle, joka on sinnikkäästi tehnyt koulussa parhaansa sairaudestaan huolimatta. Anna Rukon -tsemppistipendiä voi hakea syöpää sairastavalle, peruskoulua käyvälle lapselle tai nuorelle. Alakoululaisen stipendi on 50 euron ja yläkoululaisen 70 euron suuruinen.

Eri kohderyhmien tarpeita on tärkeä pohdiskella

Sylvan hallitustyöskentelyssä Annan merkittävänä tavoitteena on korostaa sitä, että Sylvan psykososiaalisen tuen tulee ulottua kaikille kohderyhmille.

• Helposti voi käydä niin, että lapsen tai nuoren sairastuessa psykososiaalista tukea, sen tarvetta ja toteuttamista tarkastellaan enemmän vanhempien kuin sairastuneen lapsen tai nuoren näkökulmasta. Muistan, kun itse sairastuin 11-vuotiaana, niin minulla oli mielessäni paljon asioita, joista olisin halunnut keskustella oman ikäisteni kanssa tai oman ikäiseni asioihin perehtyneen ammattiauttajan kanssa. Monista sairastumiseen liittyvistä, varhaisteiniä askarruttavista asioista oli vaikea puhua omien vanhempien kanssa.

Yksi kohderyhmä, jonka psykososiaalisen tuen riittävyyttä ja sen muotoja tulee myös tarkastella, on Annan mielestä lapsena syövän sairastaneet, jotka ovat nyt nuoria aikuisia.

• Nuorille aikuisille on runsaasti hyviä psykososiaalisia tukimuotoja, mutta ne eivät välttämättä kohtaa lapsena syövän sairastaneen nuoren aikuisen elämäntilanteen kanssa. Myös se heijastuu eri tavoin nuoren aikuisen elämään, oliko hän lapsena sairastuessaan vaikkapa 2-vuotias tai murrosikäinen.
• Meidän Sylvan hallituksen jäsenten tuleekin koko ajan pohtia, että Sylvan psykososiaalinen tuki kattaa varmasti kaikki kohderyhmät. Olennaista on tunnistaa, missä kohtaa hoitopolulla ovat ne kriittiset kohdat, joissa syöpään sairastunut lapsi, nuori tai nuori aikuinen sekä hänen läheisensä tarvitsevat erityisesti tukea ja missä he saattavat olla vaarassa pudota tukiverkostojen ulkopuolelle. Oikeanlaisen tuen mahdollistaminen oikea-aikaisesti kaikille kohderyhmille on Sylvan olennaisin tehtävä. Näin pystymme olemaan aidosti läsnä olevia kanssakulkijoita, Anna kiteyttää.
• Toki Sylvassa olemme tässä hyvin onnistuneetkin, mutta oman tekemisen kriittinen tarkastelu ja tutkimustiedon hyödyntäminen työn kehittämisessä ovat aina paikallaan, hän muistuttaa.

Kansainvälinen tutkimus mahdollistaa parhaat hoidot

Tammikuun aluevaaleissa Espoosta kotoisin ja siellä kirjoilla oleva Anna valittiin Länsi-Uudenmaan aluevaltuustoon kokoomuksen listoilta. Hän on ollut mukana myös kunnallispolitiikassa Espoon kaupunginvaltuustossa 2017-2021. Opiskelupaikkakunnallaan Oulussa Anna asuu puolisonsa kanssa. Heidän ilonaan haukahtelee 13-vuotias tiibetinspanieli.

• Hyvinvointialueiden tilanne on eri puolilla Suomea hyvin erilainen. Esimerkiksi Länsi-Uudenmaan hyvinvointialueella on kyllä tarjolla palveluilta, mutta erittäin suuria vaikeuksia niiden rahoittamisessa ennen kaikkea alueen ison väestömäärän vuoksi.

Annan mielestä hallituksen esittämä yliopistosairaaloiden erillisrahoitus voisi paremmin varmistaa esimerkiksi syöpähoitojen resursseja.

• Syövästä paranemisessa olennaisin asia on, että potilaat saavat nopeasti tarkan diagnoosin ja oikea-aikaisesti parasta mahdollista hoitoa. Tämä edellyttää syöpälääkäreiltä ja tutkijoilta mukana oloa kansainvälisissä tutkimushankkeissa. Vain siten uudet hoitomuodot saadaan mahdollisimman nopeasti käyttöön Suomessa. Nämä resurssit tulee varmistaa, painottaa Anna.