Syöpään sairastuneen lapsen ja hänen perheensä psykososiaalisen tuen saatavuus Euroopassa
Selvitys
Syöpään sairastuneen lapsen ja hänen läheistensä tuen saatavuutta selvitettiin keväällä 2022. Kyselyn toteutti eurooppalaisten syöpään sairastuneiden lasten potilasjärjestöjen kattojärjestö Childhood Cancer International EU:n rahoituksella. Vastaajat olivat maissa toimivia potilasjärjestöjä ja Suomessa kyselyyn vastasi Sylva ry.
Paraneminen ei lopu hoitojen loppumiseen
Kun nuori ihminen sairastuu syöpään, hän kärsii paitsi lääketieteellisesti myös psyykkisesti ja sosiaalisesti. Lääketieteellinen hoito on usein intensiivistä ja kestää puolesta vuodesta kahteen. Paraneminen jatkuu pitkään vielä lääketieteellisten hoitojen loputtua ja monissa tapauksissa läpi loppuelämän. Hoitojen aikana, ja niiden jälkeen, tulee huolehtia myös operaatioihin ja hoitoihin valmistautumisesta, kaverisuhteista, koulusta, henkisestä kasvusta ja lähipiirin selviytymisestä.
Myöhäisvaikutukset
Lapsena tai nuorena sairastetusta syöpäsairaudesta selvinneiden määrä kasvaa erittäin nopeasti koko Euroopassa. On arvioitu, että vuonna 2030 erilaisista myöhäisvaikutuksista kärsiviä tulee olemaan 750 000 kun tänä päivänä heitä on arvioitu olevan 500 000. Myöhäisvaikutukset voivat olla psykologisia, esimerkiksi traumoja ja masennusta, sosiaalisia, kuten vaikeuksia opinnoissa tai työelämässä, tai lääketieteellisiä, kuten neurologiset tai hedelmällisyysvaikeudet.
Psykososiaalinen tuki ja hoito
Selvityksen tulokset kertovat hyvin vaihtelevasta psykososiaalisen tuen saatavuudesta. Tuen saatavuus vaihtelee sekä maiden välillä, että maiden sisällä, paljon. Vaikka tutkimukset ovat tuoneet esille paljon toimivia tuen käytäntöjä ja nämä on organisoitu standardien alle, systemaattisesti ja laajemmalla skaalalla toimivat standardit löytyvät tällä hetkellä vain Alankomaista.
Selvityksen mukaan psykososiaalisessa tuessa erittäin positiivista on kuitenkin syöpähoitoa tarjoavien sairaaloiden ja lapsia hoitavien osastojen ja vanhemmista koostuvien potilasjärjestöjen tiivis yhteistyö eri maissa.
Miten tukea voisi kehittää?
Syöpään sairastuneiden nuorten ja heidän perheidensä kattojärjestö Childhood Cancer International (CCI) esittää raportissa, että psykososiaalisen tuen merkitys lasten syöpien hoidossa tulisi ymmärtää huomattavasti paremmin osana hoidon kokonaisuutta. Samanaikaisesti CCI esittää, että paras tapa huolehtia riittävästä tuen saannista on psykososiaalisen tuen standardisointi maiden sisällä ja kesken. Tuen systemaattinen organisointi nostaisi sen arvoa ja edistäisi myös potilaiden paranemista.
Selvityksen lukuja:
- 25 maata Euroopan alueelta edustettuina
- 45 organisaatiota vastasi kyselyyn
- 42 organisaatiota tarjoaa psykososiaalista tukea (esim. vertaistukea)
- 30 organisaatiota 45:stä tekee yhteistyötä sairaalan kanssa psykososiaalisen tuen tarjonnassa
- Vain 5 järjestöä 45:stä oli sitä mieltä, että psykososiaalisen tuen tarjonta oli riittävää
- Myös maiden sisällä raportoitiin vaihtelevaa psykososiaalisen tuen tarjontaa: 28/45 kertoi, että tuki vaihteli maan sisällä ja lisäksi maissa, joissa puhutaan eri kielillä tuki ei ollut saatavilla kaikilla kielillä.
- Suuri osa vastanneista oli sitä mieltä, että meillä tulisi olla EU:n laajuiset psykososiaalisen tuen standardit.
Sylvan toiminnanjohtaja Marika Aro kommentoi: ”On tärkeää, että Euroopan tasolla selvitetään psykososiaalisen tuen saatavuutta ja yhteistyötä. Sylva on aktiivinen jäsen Childhood Cancer International – järjestössä. Siellä edustamme Suomea ja kehitämme yhdessä eurooppalaisten kollegoiden psykososiaalisen tuen standardeja.”