Syöpään sairastuneille psykososiaalinen tuki on tärkeää, mutta sitä tarjotaan väärään aikaan

Lehdistötiedote 8.12.2020

Suomessa syövän hoidon lääketieteellinen hoitopolku on tarkkaan määritelty, mutta psykososiaalista tukea ei ole samalla tavalla standardisoitu. Poikkeusaikojen dialogit -hankkeen keskusteluissa nousi esiin, ettei tuen tarve välttämättä ole suurin sairauden alkuvaiheessa, vaan vasta kun potilas on valmis itse sairauttaan käsittelemään.

Sylva oli mukana valtiovarainministeriön ja Erätauko-säätiön Poikkeusaikojen dialogit -hankkeessa. Marraskuun aikana käytyihin dialogeihin osallistui yhteensä 25 ihmistä, joista noin puolet oli kokemusasiantuntijoita ja puolet syövän psykososiaalisen tuen kanssa työskenteleviä ammattilaisia. Dialogien tavoitteena oli parantaa syöpään sairastuneiden ja heidän läheistensä tukea.

Dialogit osoittautuivat lupaavaksi tavaksi jakaa kokemuksia, oppia niistä, ja kehittää syöpäpotilaiden ja heidän läheistensä psykososiaalista tukea.

– Keskusteluista ilmeni, että psykososiaalisen tuen tarpeita tunnistetaan syövän hoidossa kohtuullisen hyvin, mutta tukea olisi mahdollista kehittää yksilöllisempään ja ketterämpään suuntaan potilaita ja heidän läheisiin kuuntelemalla, kertoo Sylva-säätiön tutkimusjohtaja Antti Karjalainen.

Syövän hoidossa tarve psykososiaaliselle tuelle ajatellaan rajoittuvan sairauden akuuttiin vaiheeseen, esimerkiksi diagnoosin ja raskaiden hoitojen yhteyteen. Dialogeissa ilmeni, että psykososiaalinen on kokemusasiantuntijoille laajempi käsite. Hyvä tuki ulottuu sairauden koko ajalle ja vuosiin sen jälkeen, tuen antajat ovat usein vertaisia, ja tuki on menetelmällisesti monipuolista.

Tukea tulee tarjota usein ja monin eri tavoin

Keskusteluissa nousi esiin kokemuksia, jolloin kokemusasiantuntijat olivat käyneet tapaamassa psykiatrista sairaanhoitajaa tai psykologia sairauden alkuvaiheessa. Keskusteluapua koettiin kuitenkin tarjottavan liian aikaisessa vaiheessa, jolloin potilaat eivät olleet vielä valmiita käsittelemään sairauttaan.

Tuki vaikuttaa parhaiten silloin, kun tunnistetaan yksilön kyky ja halu ottaa tukea vastaan. Useat osallistujat sanoivat, että vaikka ammattimaista tukea ei aina osannut tai halunnut ottaa vastaan, sen säännöllinen tarjoaminen oli kuitenkin tärkeää. Jos tuki ei tunnu tarpeelliselta juuri nyt, se voi olla hyvin arvokasta esimerkiksi puolen vuoden kuluttua.

– Tuen tarvetta ja sisältöä on hyvä sanoittaa, jotta siihen voi tarttua sopivalla hetkellä. Tukea olisi hyvä olla saatavilla myös kotipaikkakunnilla sekä potilaalle että kaikille perheenjäsenille ja läheisille, sanoo Karjalainen.

Vertaistuella on suuri merkitys, mutta myös spontaanit kohtaamiset tärkeitä

Psykososiaalinen tuki ei kuitenkaan tarkoita vain ammattiapua, sillä vertaisten tärkeys psykososiaalisen tuen antajina nousi esiin kaikissa dialogeissa. Etenkin nuoret toivoivat tuen suunnitteluun mahdollisimman paljon mukaan sairastuneita.

– Muuten ei tiedetä, mitä ne jotka käyvät asiaa läpi, toivovat. Apua tarvitaan eri vaiheissa ja tarpeet ovat erilaisia. Ei pidä olettaa kenestäkään mitään, toteaa dialogeihin osallistunut Sanni, jolla on jatkuvaa lääkehoitoa vaativa aivokasvain.

Suunnitellun tuen lisäksi keskusteluissa mainittiin runsaasti hetkiä, joissa tuki tuli tilanteen ja ympäristön mahdollistamana spontaanisti.

– Usein nämä hetket tapahtuivat kodin ja hoitotilanteiden ulkopuolella: chatissä, iltanuotiolla, kahvihuoneessa, kävelypolulla tai viulunsoiton opettajan kanssa välipalatauolla. Opettajilla kouluissa ja sairaalakouluissa oli tärkeä rooli tukijana, Karjalainen kertoo.

Lisätietoa:

Antti Karjalainen
Tutkimusjohtaja, Sylva-säätiö
050 374 3277
antti.karjalainen@sylva.fi

Raportin on koonnut toimittaja Taneli Heikka. Lue raportti kokonaan Sylvan verkkosivuilta.

Sylva-säätiö tuottaa vaikuttavaa tutkimusta syöpään sairastuneiden lasten, nuorten ja nuorten aikuisten sekä heidän läheistensä elämästä. Tutkimuksen avulla säätiö tavoittelee syöpään sairastuneiden lasten, nuorten ja nuorten aikuisten perheille parempaa tukea heidän taustastaan tai elämäntilanteestaan riippumatta.

Dialogit käytiin etänä verkossa Erätauko-menetelmällä marraskuussa 2020. Keskustelut olivat osa valtiovarainministeriön ja Erätauko-säätiön poikkeusaikojen dialogit -hanketta. Dialogit olivat luottamuksellisia. Aineistoa on hyödynnetty osallistujien luvalla, ja sitaattien käytöstä on sovittu osallistujien kanssa.