”Mekin tarvitsemme kohtaamisia” – Syöpään sairastuneen lapsen perhe muuttuu läheisille näkymättömäksi
Sylva-säätiön tuoreen barometrin mukaan syöpään sairastuneiden lasten vanhemmat kaipaavat eniten ihan tavallista tukea läheisiltä ihmisiltä. Voinnin tiedustelua, vapaamuotoista keskustelua ja vertaistukea. Barometri osoittaa myös, että lapsen hoitopolun edetessä tuen tarpeet vaihtelevat ammatillisesta keskustelutuesta taloudelliseen apuun ja yhdessä tekemiseen.
Vuoden 2022 syksyllä toteutetussa barometrissa korostui hoitojen alkuvaiheessa taloudellinen tuki ja ammatillinen keskusteluapu, hoitojen aikana sisarusten ja perheen arjen konkreettinen tukeminen, sekä erilaiset tapahtumat. Hoitojen loputtua taas parisuhteen tukeminen. Koko hoitopolun ajan läheisiltä ja vertaisilta saatava tuki korostui vastauksissa.
Kun tarve läheisten ja perheen lähipiiristä tulevalle tuelle on suurin monet perheet kokevat tulevansa unohdetuiksi. Kyselyn avovastauksissa näkyi, että toisaalta suhtautuminen perheeseen muuttuu, kun lapsen syöpädiagnoosista kerrotaan ja jotkut alkavat karttamaan lapsen perhettä. Perheet kuitenkin kaipaavat tunnetta siitä, että huolimatta elämää uhkaavasta lapsen sairaudesta heidän vointiaan tiedustellaan, he ovat osa sosiaalista verkostoa ja heidät huomataan.
”Tutkimus osoittaa sen, mitä vanhemmat meille ovat kertoneet jo pitkään. Kun lapsi on vakavasti sairas ja perhe kovilla – he silti tarvitsevat muita ihmisiä ja kokemusta siitä, että heidät edelleen nähdään yhteisön jäseninä,” kommentoi Sylvan toiminnanjohtaja Marika Aro. ”Toki hoitojen aikaista lapsen infektioeristystä tulee noudattaa, mutta se ei estä puhelinsoittoa, arjen apua tai tsemppaavaa viestiä,” hän jatkaa.
Vanhemmat toivovat myös lisää tukea sisaruksille, kun yksi lapsista sairastuu. Sisarusten tukea kaivataan koko ajalle hoitojen päättymiseen saakka, mutta peräti 75% vastaajista koki, että kun lapsen hoidot ovat akuuteimmillaan, sisarusten tuki on kaikkein hyödyllisin tuen muoto.
”Barometrissamme näkyy nyt ensimmäistä kertaa perheiden tuen tarpeen koko lapsen syöpähoitojen ajalle alkaen epäilystä, hoitojen päättymisen jälkeiseen aikaan saakka. Tämä kattaa 2-5 vuoden ajan perheiden elämästä. Kyselystä ammattilaiset, vertaiset, päätöksentekijät ja läheiset voivat nähdä, millaista tukea perhe kaipaa lapsen sairauden eri vaiheissa,” kommentoi Sylva-säätiön tutkimusjohtaja Antti Karjalainen. ”Kysely tarjoaa myös erinomaisen lähtökohdan perheiden tuen systemaattiselle ja rakenteelliselle kehittämiselle. Tätä peräänkuulutamme myös hyvinvointialueiden ja valtakunnan päättäjiltä,” Karjalainen jatkaa.
Sylva-säätiön barometri toteutettiin syksyllä 2022 toisen kerran. Kyselyyn vastanneista suurin osa (92%) oli syöpään sairastuneen lapsen äitejä. Kyselyyn vastasi 154 henkilöä ja vastaajat elivät erilaisia vaiheita lapsensa hoidossa vastaushetkellä. Osalla akuutit alkuvaiheen hoidot olivat käynnissä (28%), osalla lasta hoidettiin syöpähoitojen lieveilmiöistä johtuen (27%), 40% lapsi ei ollut enää syöpähoidoissa ja 7% lapsi oli kuollut. Barometrin tärkeimmät löydökset liittyivät perheiden vaihteleviin tuen tarpeisiin lapsen syöpähoitojen aikana. Barometrin tarkoitus on vahvistaa perheiden ääntä päättäjien suuntaan ja osoittaa kehittämisen paikkoja psykososiaaliselle tuelle.
Suomessa sairastuu vuosittain 150 lasta syöpään. Syöpään tai lieveilmiöihin liittyvien hoitojen piirissä on 3000 lasta vuosittain.
Lisätiedot ja haastattelupyynnöt:
Sylva-säätiön tutkimusjohtaja
Antti Karjalainen
050 3743277
antti.karjalainen@sylva.fi
Sylva ry:n viestintäpäällikkö
Sami Ruokangas
050 361 7977
sami.ruokangas@sylva.fi