Raportit / Tutkimustulokset
”Mekin tarvitsemme kohtaamisia” – Syöpään sairastuneen lapsen perhe muuttuu läheisille näkymättömäksi (joulukuu 2022)
Sylva-säätiön tuoreen barometrin mukaan syöpään sairastuneiden lasten vanhemmat kaipaavat eniten ihan tavallista tukea läheisiltä ihmisiltä. Voinnin tiedustelua, vapaamuotoista keskustelua ja vertaistukea. Barometri osoittaa myös, että lapsen hoitopolun edetessä tuen tarpeet vaihtelevat ammatillisesta keskustelutuesta taloudelliseen apuun ja yhdessä tekemiseen.
Vuoden 2022 syksyllä toteutetussa barometrissa korostui hoitojen alkuvaiheessa taloudellinen tuki ja ammatillinen keskusteluapu, hoitojen aikana sisarusten ja perheen arjen konkreettinen tukeminen, sekä erilaiset tapahtumat. Hoitojen loputtua taas parisuhteen tukeminen. Koko hoitopolun ajan läheisiltä ja vertaisilta saatava tuki korostui vastauksissa.
Kun tarve läheisten ja perheen lähipiiristä tulevalle tuelle on suurin monet perheet kokevat tulevansa unohdetuiksi. Kyselyn avovastauksissa näkyi, että toisaalta suhtautuminen perheeseen muuttuu, kun lapsen syöpädiagnoosista kerrotaan ja jotkut alkavat karttamaan lapsen perhettä. Perheet kuitenkin kaipaavat tunnetta siitä, että huolimatta elämää uhkaavasta lapsen sairaudesta heidän vointiaan tiedustellaan, he ovat osa sosiaalista verkostoa ja heidät huomataan.
”Barometrissamme näkyy nyt ensimmäistä kertaa perheiden tuen tarpeen koko lapsen syöpähoitojen ajalle alkaen epäilystä, hoitojen päättymisen jälkeiseen aikaan saakka. Tämä kattaa 2-5 vuoden ajan perheiden elämästä. Kyselystä ammattilaiset, vertaiset, päätöksentekijät ja läheiset voivat nähdä, millaista tukea perhe kaipaa lapsen sairauden eri vaiheissa,” kommentoi Sylva-säätiön tutkimusjohtaja Antti Karjalainen. ”Kysely tarjoaa myös erinomaisen lähtökohdan perheiden tuen systemaattiselle ja rakenteelliselle kehittämiselle. Tätä peräänkuulutamme myös hyvinvointialueiden ja valtakunnan päättäjiltä,” Karjalainen jatkaa.
Sylva-säätiön barometri toteutettiin syksyllä 2022 toisen kerran. Kyselyyn vastanneista suurin osa (92%) oli syöpään sairastuneen lapsen äitejä. Kyselyyn vastasi 154 henkilöä ja vastaajat elivät erilaisia vaiheita lapsensa hoidossa vastaushetkellä. Osalla akuutit alkuvaiheen hoidot olivat käynnissä (28%), osalla lasta hoidettiin syöpähoitojen lieveilmiöistä johtuen (27%), 40% lapsi ei ollut enää syöpähoidoissa ja 7% lapsi oli kuollut. Barometrin tärkeimmät löydökset liittyivät perheiden vaihteleviin tuen tarpeisiin lapsen syöpähoitojen aikana. Barometrin tarkoitus on vahvistaa perheiden ääntä päättäjien suuntaan ja osoittaa kehittämisen paikkoja psykososiaaliselle tuelle.
Suomessa sairastuu vuosittain 150 lasta syöpään. Syöpään tai lieveilmiöihin liittyvien hoitojen piirissä on 3000 lasta vuosittain.
Julkaisemme tutkimuksemme raportteina
Pyrimme julkaisemaan vuosittain 3–5 raporttia. Laajuudeltaan raportit vaihtelevat lyhyiden rekisteripohjaisten katsausten (Sylvan tietoa ja tilastoja) ja laajempien kirjallisuuskatsausten tai kyselytutkimusten eli barometrien välillä.
Yksi suurimpia kokonaisuuksiamme on säännöllisesti toistuva ”Syöpäperheiden tila Suomessa” -barometri. Barometri selvittää laajan kyselyn avulla, millaisia palveluita syöpään sairastuneiden lasten läheiset kaipaavat ja kuinka hyvin palvelut vaikuttavat.
Vuonna 2021 julkaisimme raportteja, joissa tulemme muun muassa kertomaan syöpäsairauden tulovaikutuksista perheille, suunnittelemme kyselyjä syöpään sairastuneille ja haluamme lisätä ymmärrystä kaikkein eriarvoisimmassa asemassa olevien perheiden tilanteesta yhteistutkimuksen menetelmillä.
Raportti: Syöpää sairastavien lasten, nuorten ja heidän perheidensä
psykososiaalinen tuki (toukokuu 2022)
Syöpään sairastuminen vaikuttaa voimakkaasti, kokonaisvaltaisesti ja pitkäkestoisesti lapsen, vanhempien ja sisarusten hyvinvointiin. Perheillä on siksi monenlaisia psykososiaalisen tuen tarpeita, joihin terveydenhuollon ja kolmannen sektorin palveluiden tulisi pystyä vastaamaan. Psykososiaalisen tuen kehittämiseksi on kehitetty konsensuspohjaiset psykososiaalisen tuen standardit (Wiener ym., 2015), jotka perustuvat kattavaan, 66 kirjoittajan toimesta toteutuneeseen ja 1217 artikkelia sisältäneeseen kirjallisuuskatsaukseen.
Standardien mukaan syöpää sairastavien lasten, nuorten ja heidän perheenjäsentensä psykososiaalisen tuen tarpeita tulee arvioida rutiininomaisesti ja järjestelmällisesti sairauden toteamisesta lähtien hoitojen jälkeiseen aikaan asti. Havaittuihin tuen tarpeisiin tulisi vastata käyttämällä tutkittuja ja vaikuttavia interventioita. Psykososiaalisen tuen keskeisiä elementtejä ovat perhekeskeisyys, voimavarojen ja resilienssin vahvistaminen sekä hoitoprosessiin suuntautuvat terapiat. Tähän katsaukseen koottiin tähänastinen tutkimusnäyttö lasten, nuorten ja heidän perheidensä psykososiaalisen tuen muodoista.
Jatkossa tulisi tutkia tarkemmin psykososiaalisten tuki- ja hoitomuotojen vaikuttavuutta ja ottaa käyttöön tehokkaiksi todetut tuen ja hoidon muodot. Psykososiaalisen tuen standardien käyttöön ottaminen ja vakiinnuttaminen auttaisi varmistamaan, että syöpää sairastavat lapset ja heidän perheensä saisivat tarvitsemansa psykososiaalisen tuen ja hoidon.
Lue raportti kokonaisuudessaan
Kiitollisuutta, taloushuolia ja psyykkistä kuormitusta (joulukuu 2021)
Syöpään sairastuneiden lasten vanhemmat tarvitsevat terapeuttista tukea, vertaistukea ja epävirallista tukea koko lapsen hoitopolun ajan. Vanhemmat kokevat, että muu perhe jää usein huomiotta tai se huomioidaan vain diagnoosivaiheessa.
Raportti ’Kiitollisuutta, taloushuolia ja psyykkistä kuormitusta’ avaa syöpään sairastuneen lapsen vanhemman kokemuksia hoitopolun varrelta.
Lue raportti kokonaisuudessaan
Lapsen sairastuminen syöpään aiheuttaa mielenterveysoireita etenkin äidille (syyskuu 2021)
THL:n ja Sylva-säätiön tuoreen tutkimuksen mukaan lapsen sairastuminen syöpään lisää molempien vanhempien todennäköisyyttä saada psykiatrista hoitoa lyhy¬ellä aikavälillä. Kokonaisuudessaan lapsen syöpä vaikuttaa kuitenkin huomattavasti voimakkaammin äitiin kuin isään. Äitien käynnit psykiatrisessa hoidossa kasvoivat lähes kaksinkertaiseksi lapsen sairastaumisvuonna.
Lue raportti kokonaisuudessaan
Sylva tutkimus: tietoa ja tilastoja 1/2021:
Lapsen sairastuminen syöpään vähentää etenkin äitien työtuloja (huhtikuu 2021)
Kun lapsi sairastuu syöpään, perheen työtulot pienenevät huomattavasti. Sairastuminen vaikuttaa ennen kaikkea äitien tuloihin. Suomalainen sosiaaliturva kuitenkin korvaa menetettyjä työtuloja varsin hyvin.
Seitsemän lasta sadasta (helmikuu 2021)
Vanhempien tulot vaikuttavat merkittävästi siihen, kuinka todennäköisesti syöpään sairastunut lapsi selviää. Paljon ansaitsevien vanhempien lapset selviävät syövästä todennäköisemmin kuin vähän ansaitsevien lapset. Raporttimme tarjoaa näkökulmia siihen, mistä eriarvoisuus johtuu.
Syöpä koskettaa – dialogeja syöpää kokeneiden kanssa (joulukuu 2020)
Raportti kokoaa perheiden, nuorten, nuorten aikuisten ja läheisten kanssa käytyjen dialogien sisältöä. Raportin tekemisessä käytettiin niin sanottua Erätauko-menetelmää.
Raportin tavoitteena on voimistaa syöpää kokeneiden ääntä, ja se tarjoaa näköalan näihin kokemuksiin. Keskustelut olivat osa valtiovarainministeriön Poikkeusaikojen dialogit -hanketta.