Hipun perheen tarina

Syyskuun 2026 kampanja: Yksi tavoite, monta polkua

HUUMORI ANTAA TOIVOA

 Teksti: Reetta Reinman
Kuvat: Lennart Holmberg

Äiti katso, minä löysin aarteen! Hippu hihkaisi nähtyään kotiovemme vieressä kaksi ametistikiveä. Selkeä merkki. Olemme tehneet oikein valinnan muuttaessamme Mustasaaresta Vaasan läheltä Turkuun, Johanna Karhu muistelee kolmen vuoden takaisia tunnelmiaan.

Hipun sairastuessa ALL-leukemiaan 4,5-vuotiaana perheessä oli monenlaisia muutoksia. Hipun ja häntä 2,5 vuotta nuoremman Tiukun vanhemmat olivat eronneet hiljattain. Ville-isän matkatyö vei häntä pitkiksi ajoiksi ulkomaille. Hippu sairastui elokuussa 2023. Syyskuun puolivälissä Johanna päätti muuttaa tyttäriensä kanssa Turkuun. Vaasan seudulla syöpään sairastuneiden potilaiden erikoissairaanhoito on keskittynyt TYKSiin, niin Hipunkin kohdalla.

• Mustasaaresta Turkuun on matkaa noin 350 kilometriä eli reilu neljän tunnin ajomatka. Matka oli Hipulle äärimmäisen raskas. Monesti hänen vointinsa romahtaessa tuli äkkilähtöjäkin. Muutto Turkuun oli tavallaan pakkorako, mutta se on osoittautunut hyväksi valinnaksi, sanoo Johanna.

Hoitoa TYKSin lasten veri- ja syöpätautien osastolla hän kiittää loistavaksi.

• Osastolle sai aina soittaa. Jokainen huoli ja kysymys otettiin yhtä todesti vastaan ja pyrittiin löytämään ratkaisuja. Rankkojen hoitojen myötä Hipulla oli hyvin vähän asioita, joihin hän pystyi vaikuttamaan, mutta silti joihinkin. Osastolla hän esimerkiksi sai silloin tällöin toivoa lempiruokaansa. Useimmiten se oli nachopelti.

Hoidon osalta Johanna katsoo luottavaisesti tulevaisuuteen.

• Meille on kerrottu myös syöpähoitojen mahdollisista myöhäisvaikutuksista ja neuvottu, miten pitää toimia, jos sellaisia tulee. Hedelmällisyyteen liittyvät asiat, kuten esimerkiksi munasolujen pakastaminen, on nekin käyty läpi.

Lisäkuormitusta perheen elämään lataavat Johannan omat terveysongelmat. Tällä hetkellä hänen tärkein työnsä on olla äiti kahdelle tyttärelleen.

Eristys ikätovereista näkyi eskarissa ujoutena

Hipun hoidot päättyivät lokakuussa 2025. Säännölliset kontrollit kestävät aikuisuuteen. Hippua hoidettiin suonensisäisesti sytostaateilla. Lisäksi hän sai nukutuksessa lääkettä selkäydinkanavaan.

Hipun sairastaman keskiriski korkean ALL-leukemian uusiutumisriski on suuri. Ennen ylläpitovaiheen aloitusta hän oli mukana uudenlaisessa tutkimuksessa, joissa tutkittiin syöpää sairastavien aikuisten hoitomuotojen sopivuutta lapsipotilaille.

• Hoitomuoto arvottiin kolmesta vaihtoehdosta. Hipun kohdalle osui kuuden viikon jakso suonensisäisesti annettavaa lääkettä, joka ikään kuin tarttuu syöpäsolun pinnalle ja tuhoaa sen. Hoidon tarkoituksena on löytää toimiva hoitomuoto, joka pienentää leukemian uusiutumisriskiä tai poistaa se mahdollisesti kokonaan, Johanna kertoo.

Sairastuttuaan Hippu oli reilun vuoden pois päiväkodista. Päiväkoti aloitettiin uudelleen ensin muutaman tunnin kokeiluna. Eskarissa hän oli normaalisti ilman infektioriskirajoituksia. Hippu kävi ruotsinkielisen eskarin ja aloitti myös ekaluokan syksyllä 2026 ruotsinkielisessä alakoulussa. Pitkä eristäytyminen ikätovereista näkyi eskarissa aluksi ujoutena. Hippu viihtyi yksinään ja hakeutui usein aikuisten seuraan. Vähitellen hän rohkaistui ja sai kavereita.

Lounais-Suomen syöpäyhdistyksen alaisen lapsisyöpäpotilasperheiden Sykerö-kerhon leirit ja muut kohtaamiset ovat tarjonneet Hipullekin vertaistukea esimerkiksi ulkonäkömuutosten, kuten hiusten lähtemisen ja kortisoniturvotuksen osalta.

• Äiti, täällä on paljon mun ystäviä! Hippu iloitsi, kun olimme helmikuussa 2024 Sykerön tapaamisessa, jossa Hippu näki itsensä kaltaisia kaljuja lapsia, Johanna kertoo.

 

Ymmärrämme toisiamme ilman selityksiä

Johannalle vertaistuki oli Hipun sairastaessa merkittävä voiman lähde. Sairaalassa osaston vertaiskahvit sekä spontaanit keskusteluhetket vanhempien kanssa lasten leikkihuoneessa tarjosivat vahvistavia henkireikiä.

• Samassa tilanteessa olevien vanhempien kanssa on helppo olla ja jutella. Ymmärrämme toisiamme ilman selityksiä.

Johanna on osallistunut niin Sylvan kuin Sykerön järjestämiin vertaistukiryhmiin sekä yksin että yhdessä Hipun isän kanssa. Sylvan Voimaa arkeen vertaistuesta -perhekurssilla Johanna oli kolmistaan Hipun ja Tiukun kanssa sekä tänä keväänä että myös viime vuonna. Erityisen voimaannuttavina Johanna koki tämän kevään Sylvan perhekurssilla keskustelut, jossa vanhemmat pohtivat ammattilaisen kanssa seuraavia kolmea asiaa: mihin pystyn tällä hetkellä vaikuttamaan ja mihin en ja mistä pystyn päättämään.

• Kun elämää palastelee osiin, niin moneen asiaan saa konkreettista kosketuspintaa, jolloin elämänhallinta samalla paranee.

Johanna on tyytyväinen siihen, että heillä on entisen puolisonsa kanssa toimivat välit. Johannan äiti on tyttärelleen turvallinen rinnalla kulkija. Parin hyvän ystävänsä kanssa hän juttelee säännöllisesti puhelimessa.

 

Selviytymisen vinkkejä arkeen

Hipun ollessa esikoulussa, kun hänen hoitonsa olivat jo päättyneet, Johanna ja Hippu pääsivät mukaan Turun yliopiston psykologian opiskelijoiden järjestämään kymmenen tapaamista kattavaan keskusteluryhmään, jossa sekä Johannalle että Hipulle järjestettiin tapaamisia yksin ja yhdessä psykologiopiskelijoiden kanssa.

• Keskusteluryhmäläisten kanssa pohdin myös sitä, millaiset selviytymiskeinot auttavat minua arjessa. Ne ovat monesti pieniä juttuja, joilla on suuri merkitys. Itse jo hyödynnänkin musiikkia ja kirjoittamista. Erityisesti suomalaisten, nuorten naisartistien musiikki antaa minulle iloa ja voimaa. Kirjallisesti kerin tarinaamme niin päiväkirjamaisesti kuin myös fiktiivisesti. Liikunta on tärkeä voimanlähteeni. Pyrin vielä entisestään lisäämään luontoyhteyttä arkeeni, Johanna miettii.

Armollisuutta itselle

Johanna kuvaa, että lapsen sairastuminen syöpään muuttaa totaalisesti koko elämän.

• Kotona on tavallaan koko ajan hälytystila, Pitää vain suoriutua surusta, huolesta ja jatkuvasta väsymyksestä huolimatta. Monesti ajattelin, että kun pääsen Hipun kanssa osastohoitojaksolle, niin saan nukkua. Toisilla on vastuu ja apu on lähellä.

Johanna yllättyi, miten syvään väsymyksen rotkoon hän putosi Hipun hoitojen päätyttyä.

• Kroppa tavallaan pysähtyi, kun jatkuva jännitystila laukesi.

Hipun sairastuminen ja omat terveyshuolet ovat opettaneet Johannalle paitsi toiveikkuutta niin myös armollisuutta itseään kohtaan.

• Kaikesta selvitään, mutta näillä korteilla mennään, jotka olen sattuneet saamaan. Minulta ei voi vaatia, että pystyisin olemaan ihan yhteiskunnan ykköstykki.

Huumori on Johannan mielestä yksi tärkeimmistä toivon tuojista ja arjen kannattelijoista.

• Saa kummasti voimaa, kun epätoivon hetkellä osaakin nauraa itselleen ja koko tilanteelle.

Syöpään sairastuneiden lasten ja nuorten perheitä Johanna kannustaa ottamaan vastaan kaiken tarjolla olevan avun ja tuen. Siivousapua Johanna on saanut Turun kaupungilta lapsiperheiden kotipalvelusta sekä Sykerö-kerhon kautta. Turun kaupungilta järjestyi Tiukulle Hipun sairauden aikana vuorohoitopaikka, johon hänet sai viedä lyhyelläkin varoitusajalla ja jossa hän sai myös yöpyä.

Hippu on saanut kokea hoitopolullaan myös sykähdyttäviä tähtihetkiä. Hippu! Hippu! Hippu! Koko Turkuhallin yleisö seisoi ja taputti Hipun nimen tahtiin kannustusta, kun hän pudotti avauskiekon Sylvan ja SM-liigan teemaottelussa sairastumissyksynään 2023 TPS:n ja jyväskyläläisen JYPin välisessä jääkiekko-ottelussa.

Osta Kultanauha!

Kantamalla Kultanauhaa tuetaan syöpään sairastuneita lapsia ja heidän läheisiään.