Joosen perheen tarina

Syyskuu 2026 – Yksi tavoite, monta polkua:

 AVOIMUUS KANNATTELEE

Ottakaa kaikki apu vastaan. Yksin ei tarvitse koko taakkaa kantaa, painottaa syöpään sairastuneiden lasten perheille leukemiaan neljävuotiaana sairastuneen Joosen äiti.

Teksti: Reetta Reinman
Kuvat: Lennart Holmberg

Uitiin ja nautittiin kesästä sekä tehtiin remonttia. Joose jo kovasti odotti jääkiekkokauden alkamista, Hanna Laiho kiteyttää perheensä kesäkuulumisia. SM-liigajoukkueista kouvolalainen Joose fanittaa Lahden Pelicansia sekä kotikaupunkinsa liigaseuraa, KooKoota.

Helmikuussa 2026 Joose pudotti avauskiekon Sylvan ja SM-liigan Syöpä on kova liiga-teemaottelusarjassa, jossa KooKoo kohtasi hämeenlinnalaisen HPK:n. Matsi päättyi kotijoukkue KooKoon voittoon 7-3. Hanna-äiti oli poikansa kanssa kiekonpudotushetkessä.

Tokaluokkalaisen Joosen lempiaineita koulussa ovat äidinkieli ja matematiikka. Eskarin ja ekaluokan Joose kävi normaalisti. Päiväkoti keskeytyi, kun hän sairastui 4-vuotiaana ALL-leukemiaan. Joose aloitti 5-vuotiaana päiväkodin uudelleen vuoden infektioeristyksen jälkeen. Ensin porrastetusti muutaman tunnin päivässä. Hoidot kestivät kokonaisuudessaan noin kaksi vuotta.

Sylvan asunnosta tukikohta

Sairauden alussa Joose oli yhtäjaksoisesti kuukauden verran Uudessa Lastensairaalassa Helsingissä. Sittemmin he kävivät noin viikon hoitojaksoilla vähän vaihtelevin väliajoin, riippuen siitä, miten veriarvot kulloinkin mahdollistivat sytostaattihoidot.

• Saimme Helsingissä veloituksetta käyttöömme Sylvan huoneiston. Viihtyisästä ja huolellisesti sisustetusta asunnosta muodostui meille tärkeä tukikohta. Ensimmäisen, kuukauden kestäneen hoitojakson jälkeen Joosekin oli Sylvan asunnossa meidän kanssamme ns. kotilomalla. Pääsääntöisesti puolisoni oli Sylvan huoneistossa yöt ja tuli sitten kanssani sairaalaan, Hanna kertoo.

Perheessä ei ole Joosen lisäksi muita lapsia. Lätkäfanina jääkiekkokorttien kerääminen ja lajittelu sekä pöytälätkän pelaaminen olivat Jooselle sairaalassa mieluista tekemistä.

• Ehkä uppoutuminen jääkiekkomaailmaan oli hänelle tavallaan pakoreitti sairaalan arjessa, pohdiskelee Hanna.
• Ulkonäkömuutokset, kuten laihtuminen, hiusten lähteminen ja kortisoniturvotus selkeästi vaikuttivat Joosen käyttäytymiseen. Esimerkiksi isovanhempien kanssa käydyissä videopuheluissa hän ei halunnut olla mukana, äiti toteaa.

Vertaistuesta voimaa

Osastohoitojaksoilla keskustelut muiden syöpään sairastuneiden lasten vanhempien kanssa kannattelivat Hannaa, antoivat voimaa ja toivoa sekä perspektiiviä omaan tilanteeseen.

• Vertaistuen vahvuus on ennen kaikkea siinä, että toinen ihminen ymmärtää, mitä itse käy läpi ja tietää tilanteet, ettei tarvitse selittää, missä mennään, Hanna korostaa.

Haasteitakin hoitopolulle mahtui muun muassa potilastietojärjestelmien yhteensopimattomuuden vuoksi. Hoidon toteutumisessa perhe joutui tekemään erikoisiakin asumisjärjestelyjä.

• Jooselle määrättiin myös sellainen hoitojakso, jossa sytostaatit annettiin suonensisäisesti kolmena peräkkäisenä päivänä. Kouvolassa ei ole lasten kotisairaalahoitoa, joten kotona ei ollut mahdollista saada suonensisäisesti annosteltavia sytostaatteja, vaan meidän piti mennä ottamaan ne tunnin automatkan päähän Kotkaan Kymenlaakson keskussairaalaan. Joose oli kuitenkin tuolloin huonokuntoinen, erityisesti hänen selkäänsä särki kovasti automatkan aikana. Ratkaisimme asian niin, että muutimme väliaikaisesti sisareni luokse Helsinkiin ja hän muutti poikaystävänsä luokse. Sisareni luona kotisairaala kävi sitten antamassa Jooselle sytostaatit.

Puhuminen avaa uusia näkökulmia

Hannan mielestä vaikeassa elämäntilanteessa puhuminen kannattelee ja avaa uusia näkökulmia tilanteeseen. Pariskuntana Hanna ja hänen puolisonsa pystyivät jakamaan keskustellen yhteistä huoltaan poikansa sairaudesta. He osallistuivat myös Sylvan järjestämälle verkkovälitteiselle Vanhempain VOIMA-kurssille

Vaikka Joosen hoitojen loputtua perhe sai huokaista helpotuksesta, niin Hanna-äidin valtasi totaalinen uupumus.

• Tuossa vaiheessa sain käsitellä tuntemuksiani ja purkaa ajatuksiani yhdessä ammattilaisen kanssa Kelan psykoterapiassa, Hanna kertoo.

Vähitellen hän voimaantui ja pääsi sairausloman jälkeen palaamaan töihin entiseen työpaikkaansa. Vuoden infektioeristyksen jälkeen koko perhe osallistui Sylvan tuetulle lomalle Imatran kylpylässä.

Kymenlaakson syöpäyhdistykseltä Laihon perhe sai Joosen sairastuttua rahallisen alkuavustuksen.

• Taloudellisia ongelmia meille ei onneksi ehtinyt tulla Joosen sairauden aikana. Tästä kiitos kuuluu molemmille isovanhemmille, jotka auttoivat meitä myös taloudellisesti, Hanna sanoo.

Isovanhemmat olivat muutoinkin monin tavoin apuna ja tukena arjessa. Perheen ulkopuolista apua Laihot eivät hakeneet kotiarjen pyörittämiseen.

• Varmasti se olisi ollut tervetullutta, mutta emme edes ajatelleet, että sellaistakin voisi hakea ja saada, sanoo Hanna.

Yritä elää hetkessä

Kun infektioeristys loppui, Jooselle ja koko perheelle avautui kuin uusi maailma.

• Kauppaan mennessämme Joose jäi tottuneesti autoon. Mitä? hän ihmetteli, kun sanoimme, että hän saa tulla mukaan, äiti kertoo pienistä arjen asioista, jotka olivat heille isoja virstanpylväitä kohti uudenlaista arkea.

Säännölliset kontrollit verikokeineen ja lääkärikäynteineen rytmittävät Joosen elämää aikuisuuteen saakka.

• Lääkärin soittaessa verikokeiden tuloksista sekä lääkärikäynneillä jännitän kovasti. Onneksi joka kerta tähän saakka kaikki on ollut hyvin. Kontrollien jälkeen olen kuitenkin hyvin väsynyt, Hanna kertoo.

Hän myöntää, että hetkessä elämisen korostaminen on aina ärsyttänyt häntä.

• Lapsen sairastaessa vakavasti ei voi tehdä muuta kuin mennä hetki kerrallaan eteenpäin. Se kannattelee silloin, kun muuta ei voi. Hetkessä eläen rakentuu myös luottamus: Elämä kantaa.

Perheitä, joiden arki on parhaillaan mullistunut lapsen sairastuessa syöpää Hanna kannustaa ottamaan vastaan kaiken tarjotun tuen.

• Älkää epäilkö pyytää apua.

Hän korostaa heille myös vertaistuen tärkeyttä.

• Yksin ei asioita kannata jäädä pyörittelemään, vertaisia löytyy aina.

Joosen perhe kantaa Kultanauhaa, jolla tuetaan syöpään sairastuneita lapsia ja heidän läheisiään.

Tue työtämme, osta Kultanauha!