Suoraan sisältöön

Kanssakulkija-tarina: Kanssakulkijat kannattelivat arjessa

– Sain jutella ja purkaa pahaa oloa; sitä puristavaa tunnetta, kun pelkää joka ikinen päivä.
Yhtälö ehkä mahdoton
Miten niin muka armoton?
Kysyy Apulanta Silja Hentusen voimabiisissä Koneeseen kadonnut.
Oona-tyttären erittäin harvinaisen leukemian aikana Siljalle konkretisoi, että kanssakulkijoiden tukemana mahdottomiltakin tuntuvista asioista voi selvitä.

Teksti: Reetta Reinman
Kuvat: Laura Oja / Noon kollektiivi

Kävelin ystävättäreni kanssa käsi kädessä Helsingin jäähallin katsomoon SM-liigan HIFK-KooKoo jääkiekko-ottelussa 30. lokakuuta 2019. Liigaottelu oli samalla Sylvan Kanssakulkija -tapahtuma. Oli äärimmäisen liikuttavaa mennä sinne ja kohdata syöpään sairastuneiden lasten ja nuorten perheitä. Oonan sairastuminen oli tuolloin vielä niin tuore asia, Silja Hentunen muistelee.

Lätkämatsin aikana hän sai mielestään yhden tärkeimmistä neuvoista.

– Yksi syöpään sairastuneen lapsen vanhempi teroitti minulle: Muista Silja, sinun ei tarvitse hyväksyä Oonan sairastumista. Sinulla on oikeus olla vihainen ja olla surullinen. Muista myös se, että et ole yksin. Meitä syöpään sairastuneiden lasten ja nuorten vanhempia on muitakin. Me haluamme kulkea toinen toistemme rinnalla. Ainoastaan me saman kokeneet tiedämme, miltä tuntuu olla kaiken aikaa sydän pelosta, huolesta ja epävarmuudesta puristuksissa. Älä epäröi pyytää apua.

HIFK:n faniklubin vetäjä antoi Siljalle samassa Kanssakulkija-pelissä kiven, jossa on IFK-tarra. Kiven takana lukee: ”Tsemii Rödä”.

– Hän kertoi, että aina kun huudetaan tätä huutoa, niin se on samalla kannustushuuto Oonalle, niin kauan kuin hänen taistelunsa kestää.

Ota yhteyttä Sylvaan!

Vertaistuesta, kuten esimerkiksi Sylvan järjestämistä vanhempien VOIMA-kahveista muodostui Siljalle merkittävä tukimuoto.

Syöpään sairastuneiden lasten ja nuorten vanhempia Silja kannustaa ottamaan yhteyttä Sylvaan.

– Saat tietoa, tukea ja toimintaa. Samalla huomaat, että et ole yksin ja ainut vastaavanlaisessa tilanteessa; vertaistuen voima on valtava.

Oonan sairastuttua Silja luki Sylvan verkkosivuilta syöpään sairastuneiden lasten ja nuorten perheiden tarinoita.

– Ne kannattelivat. Samoin Sylvan verkkosivuilta sain paljon hyödyllistä ja asiallista tietoa lasten syöpäsairauksista sekä Sylvan tuen eri muodoista.

Kaverit kulkivat rinnalla

Oona sairastui lokakuussa 2019 akuuttiin Promyelosyytti leukemiaan, joka on erittäin harvinainen ja hyvin agressiivinen leukemian muoto. Yleensä siihen sairastuneet ovat kolmekymppisiä miehiä, eivät juuri koskaan nuoria. Syksyllä 2019 epätavallisen kova väsymys alkoi vaivata Oonaa.

– Hän jaksoi tehdä vielä muutama päivä ennen sairaalaan joutumistaan synttärikakun isoveljensä 19-vuotisjuhliin, äiti kertoo.

Rajut oireet tulivat nopeasti. Oonan koko keho suuta myöden oli täynnä mustelmia. Suu oli lisäksi haavaumilla. Veren hyytymiseen osallistuvien trombosyyttien määrä oli romahtanut viiteen, kun niiden määrä pitäisi olla yli 200.

– Diagnoosin varmistuttua samana päivänä, kun menimme Uuteen Lastensairaalaan, yöhoitaja rauhoitteli meitä kertomalla, että myös tätä erittäin harvinaista leukemiaa osaston lääkärit ovat hoitaneet, he osaavat asian.

– Lääkäri puolestaan sanoi, että sairauden ennuste on hyvä, kun pääsimme ajoissa hoitoon, mutta pari kolme viikkoa hoidon aloituksesta ovat kuitenkin hyvin kriittiset.

Oonaa hoidettiin sytostaateilla, mutta täysin erilaisella hoitokaaviolla kuin yleensä lasten ja nuorten leukemioita. Hoito kesti seitsemän kuukautta.

– Ensimmäiset neljä kuukautta olivat raskaita. Sivuvaikutuksena Oonalla oli äärimmäisen kovia kipuja.

Hiusten lähteminen ja eristyksillä oleminen olivat 15-vuotiaille raskaita asioita.
Kaverit kulkivat Oonan rinnalla. Hänen paras ystävänsä oli mukana myös ensimmäisenä sairaalapäivänä, jolloin diagnoosi varmistui. HIFK:n jääkiekkoyhteisö muisti Oonaa ja koko perhettä tsemppiviesteillä.

– Te tekivät meille aivan ihanan kortin, jossa oli monta sivua ”jääkiekkoperheenjäsentemme” nimiä ja heidän tervehdyksiään. HIFK:n pelaajat myös kävivät osastolla katsomassa Oonaa.

Sairastuessaan syksyllä 2019 Oona oli aloittanut peruskoulun jälkeen Stadin ammattioppilaitoksessa Helsingissä turvallisuusalan opinnot. Tammikuussa 2020 hän palasi kouluun. Hän kävi koulussa 1-2 päivänä viikossa erityisvalmisteluin, ja muutoin opiskeli etäopiskeluna. Koronan myötä kevättalvella 2020 opetus siirtyi kaikilla kokonaan etäopiskeluksi.

– Oona on haaveillut työstä rajavartiolaitoksessa tai poliisin työstä, mutta ammattitoiveita hänen pitää miettiä uudestaan. Vakavasta sairaudesta ja kovista hoidoista hänelle saattaa ilmetä esimerkiksi sydänoireita myöhäishaittavaikutuksina. Oona harjoittelee ahkerasti kuntosalilla. Fysioterapiasta hän löytänee ammatinkin, Silja pohdiskelee.

Sukulaiset ja ystävät arjessa apuna

Koronan suhteen Oona oli erityisen vakavassa riskiryhmässä osastohoitojen ja niitä seuranneen kotisairaanhoitojakson aikoina. Hentusen perhe teki sellaisen ratkaisun, että äiti Silja ja Oona asuivat kevättalven 2020 kaksistaan. Oonan isoveli Ossi oli koko ajan isänsä luona, ja hän teki sieltä käsin yliopisto-opintojaan.

Poikkeusjärjestelyistä huolimatta arki sujui hyvin.

– Olemme mieheni kanssa eronneet, mutta osasimme upeasti perheenä toimia yhdessä, jakaa vastuun ja tukea toinen toisiamme. Ossi-veli kulki koko ajan Oonan rinnalla, mutta korostimme hänelle, että hän opiskelee ja nauttii opiskelijaelämästä.

Ossi aloitti opinnot yliopistossa sinä syksynä, kun Oona sairastui. Korona keskeytti luennot ja opiskelijaelämän.

Siljan äiti ja kaksi sisarta sekä perheen ystävät auttoivat myös käytännön asioissa.

– Oonan kummitäti esimerkiksi kuljetti häntä kouluun. Jos roikuin vielä iltamyöhään facessa, niin äkkiä ystäviltäni tuli viesti, että nyt nukkumaan ja ota nukahtamislääkettä, mikäli uni ei tuli. Läheiseni olivat aina valmiita kuuntelemaan. Sain jutella ja purkaa pahaa oloa; sitä puristavaa tunnetta, kun pelkää joka ikinen päivä.

Uupumus yllätti hoitojen loputtua

Sairaalassa Siljalle ei tarjottu mahdollisuutta ammatilliseen keskusteluapuun.

– Tai en ainakaan huomioinut sen mahdollisuutta. Oona sen sijaan sai jutella psykologin kanssa. Tärkeää vertaistukea hän sai Tampereen seudulta tämän saman, erittäin harvinaisen leukemian sairastaneelta tytöltä. He keskustelivat paljon yhdessä.

Silja kiittää työnantajansa suhtautumista.

– Esimieheni korosti, että Oona ja hänen parantumisensa on ykkösasia. Työt hoituvat ja jatkuvat sitten, kun kaikki on ohi. Tosin jo Oonan sairaalassa ollessa tein jonkin verran aamuvarhaisella töitä, ja tulin sitten takaisin osastolle, postissa töissä oleva Silja kertoo.

Oonan hoitojen ajan Silja sai Helsingin kaupungin sosiaalihuollon maksamaa omaishoidontukea. Kela maksoi Oonalle sairauspäivärahaa viisi kuukautta.

Silja yllättyi siitä, miten totaalinen uupumus yllätti hänet sen jälkeen, kun Oonan hoidot loppuivat.

– Ihmettelin suuresti, miten voin olla niin valtavan väsynyt kaiken aikaa. Uupumusta kesti vuoden verran. Vasta tänä keväänä alkoi helpottaa.

17-vuotiaan Oonan opinnot ammattikoulussa jatkuvat vielä pari vuotta. Kesälomalla 2021 hän jaksoi jo käydä katsomassa IFK:n jalkapallopelejä ja jatkaa koripalloharrastustaan. Oona pelaa neljättätoista vuotta koripalloa, ja valmentaa nuorempiaan.

Kävelin koko Suomen ympäri!

Silja-äidille liikunta oli tärkeä henkireikä Oonan sairauden aikana.

– Sisareni sanoi, että Oonan sairastaessa kävelin koko Suomen ympäri! Monena aamuna menin Malmin lentokentälle kävelemään vajaan kymmenen kilometrin lenkin, ja illalla usein vielä uudestaan. Korvakuulokkeista kuuntelin musiikkia.

Apulannan musiikki antoi sekä Oonalle että Siljalle voimaa.

– Voi miten paljon ”huudatimme” ja lauloimme Apulannan Koneeseen kadonnut -biisiä, varsinkin sen kertosäettä:

Voi niin pitkälle jaksaa
kun itsellensä vakuuttaa

Kipu kuolee huutamalla
Alastomana lattialla

Miten kauan sitä kestää
Ei, sitä ei voi tietää

Kehen sattuu ja kuinka paljon
Siitä kysymys enää tässä kai on
Kun on saavuttu siihen pisteeseen

Ettei mikään ole varmaa

Oonan selviytymiskeinoja: 

Voimanlähteet
äiti, iskä, veli ja sukulaiset
kaverit
positiivinen ajattelu
urheilun katsominen
somen päivittäminen
niiden asioiden tekeminen, josta nautin – sairauden asettamissa rajoissa

Kipu
Ajattelin aina, että kipu on vain hetkellinen tila ja se helpottaa joskus.
Useasti minulla oli kuitenkin todella kovat vatsakivut, jotka kestivät välillä hyvinkin pitkään. Silloin pystyin ainoastaan itkemään kivusta. Näissä tilanteissa lämpö- tai kylmähaude vatsan päällä helpotti.

Ruokahalu
Minulla ei koskaan ollut sellaista hetkeä, että ruoka ei maistunut lainkaan. Jos kunnon ruoka ei mennyt alas, niin söin jotain, esimerkiksi hedelmiä.

Koulu
Kävin koulussa muutaman kerran tammikuussa 2020. Jaksoin yleensä aina mennä kouluun, mutta välillä oli iltoja, jolloin huomasin, että huomenna en pystykään mennä kouluun. Silloin vain jäin kotiin.
Koulumotivaatio minulla oli koko ajan kohdallaan.