Elämään kiinni syövän jälkeen

Piikkikammo vaikeutti hoitoja ja sytostaatit toivat jatkuvan pahan olon, mutta pahin kuoppa tuli vasta hoitojen päättymisen jälkeen ahdistuksen ja alakulon muodossa. 14-vuotiaana harvinaiseen rabdomyosarkoomaan sairastunut Joacim piti kuitenkin positiivisen vireen päällä perheen, ystävien ja musiikin avulla.

– En muista kunnolla omaa ensireaktiotani, koska mulle kerrottiin, kun heräsin nukutuksesta leikkauksen jälkeen. Mutta muistan, että kysyin heti herättyäni, että missä olen, johon hoitaja vastasi, että olet sairaalassa ja että se on pahanlaatuista. Kun tapasin vanhempani leikkauksen jälkeen niin aloin itkeä ja kiroilla. Oli pelottavaa, kun ei tiennyt mitä on edessä. Sitten siihen tavallaan tottui, Joacim Viljamaa muistelee muutaman vuoden takaisia aikoja, jolloin hän sai kuulla sairastavansa syöpää. 

Joacimin kohdalla kyse oli varsin harvinaisesta ja aggressiivisesta syöpätyypistä, pehmytkudossyöpiin kuuluvasta rabdomyosarkoomasta. Suomessa siihen sairastuu vain noin parista viiteen lasta vuodessa. Pehmytkudossarkoomaa sairastavista potilaista keskimäärin 60 prosenttia on elossa viiden vuoden kuluttua diagnoosista. Jos kasvain on paikallinen eikä ole levinnyt – kuten Joacimin tapauksessa onneksi oli – viiden vuoden elossa ololuvut nousevat jo noin 80 prosenttiin. 

Koska kasvain oli paikallinen ja se pystyttiin leikkaamaan, Joacim sai liitännäishoitoina puolen vuoden ajan sytostaatteja eli solumyrkkyjä. Sädehoitoa ei onneksi tarvittu. 

– Hoidoista on vaikea muistaa muuta kuin pahoinvointi ja ahdistus ja se, että ruoka ei maistunut tai se oksetti kovasti. Kasvutekijäpiikit oli mulle painajaista piikkikammon takia. Yksinolo ja eristys kavereista ja koulusta oli vaikeaa, Joacim kertoo. 

Oli kuitenkin monia asioita, jotka toivat iloa ja muuta mietittävää hoitojen ja sairauden keskelle. 

– Vanhemmat, kaverit ja musiikinteko. Kuuntelin myös paljon musiikkia hoitojen aikana sairaalassa. 

Joacimin positiivinen asenne auttoi muitakin

Joacimin äidin Elinan mukaan pojan positiivinen asenne auttoi sairauden aikana eniten tilannetta muun perheen kannalta.  

– Alkujärkytyksestä selvittyään Joacim alkoi nopeasti miettiä asian sillä hetkellä hyvältä tuntuvia puolia ja muuta tekemistä menetettyjen asioiden tilalle. Hän myös teki jokaisesta sairaalareissusta omanlaisensa stand-up-show’n ja välillä nauroimme ihan hysteerisenä osastolla. Joacim ei valittanut juuri koskaan eikä kapinoinut hoitoja vastaan, ei edes piikkejä vastaan, vaikka jokainen piikki jouduttiin piikkikammon vuoksi antamaan aikamoisen tsemppauksen ja lukuisten kirosanojen saattelemana.  

Toki Joacimillakin oli romahduksensa, kun tilanne välillä meni yli sietokyvyn, mutta hämmästyttävän nopeasti hän kasasi aina itsensä ja meni eteenpäin, Elina kertoo.  

Joacimin hoidot sujuivat suunnitelman mukaisesti, eikä hän saanut komplikaatioita eikä infektioita, vaikka monenlaista muuta sattuikin ja jalkakin murtui kesken hoitojen.  

– Huonovointisena Joacim ei halunnut olla yksin, vaikka ei jaksanutkaan kenenkään ”seuraa”. Mieleen on painunut kuva Joacimin pedistä olohuoneen sohvalla, jossa hän katseli elokuvia koira kainalossa tai pelasi pleikkaa, jos pystyi. Omaan huoneeseensa hän meni vasta kun voi tarpeeksi hyvin voidakseen nukkua tai tehdä musaa, Elina muistelee. 

Apua tullut niin taksikuskilta kuin ulkomailta asti

Joacim kertoo, että ei ole kovin paljon puhunut sairaudestaan sisarustensa kanssa, vaan he ovat keskittyneet yhteiseen tekemiseen. Sen kautta sisarukset ovat osoittaneet tukeaan.  

– Debora rohkaisi mua sanomalla, että paranen varmasti ja pelleilemällä, ja Jetro puuhaamalla kaikenlaista mun kanssa. Oon kuitenkin huomannut, että sisarukset on alkaneet tuntea pelkoa. Esimerkiksi jos jollain on joku patti, paha flunssa tai jotain outoa, joko itsellä tai toisella, niin ensimmäinen pelko on, että se on syöpää tai muuta vakavaa.  

Tukea on tullut arkeen, käytännön asioihin, huoliin ja suruihin perheen lisäksi tietysti myös kavereilta mutta yllättäen myös monelta entuudestaan tuntemattomalta tai puolitutulta.  

– Jeesiä on tullut ihan kylän taksikuskista ja omista opettajista ulkomailla asuviin puolituttuihin asti. Opettajani hommasivat mahdollisuuden tehdä eka biisini studiossa. Taksikuski otti asiakseen huolehtia sairaalakuljetuksista ihan viimeisen päälle, hän esimerkiksi huolehti aina, ettei mulla tullut nälkä matkalla ja sanoi äidille, ettei murehtisi turhia sellaisesta, kun isompiakin murheita on. Ulkomailla asuvat puolitutut puolestaan lähetteli Eminem-t-paitoja ja kortteja, Joacim kertaa kiitollisena.  

Tämän lisäksi perhetutut omassa kylässä keräsivät kolehdin syntymäpäivälahjaan Joacimille, että tämä sai airsoft-aseen ja pääsi kavereiden kanssa pelaamaan metsässä – sytostaattihoitojen takia tullut infektioriski kun esti monia muita juttuja.  

Kaverit seisoivat rinnalla

Koulussa Joacimin sairastuminen huomioitiin myös ja kavereilta tuli vaihtelevia reaktioita. Monet järkyttyivät ja sellaisetkin, joiden kanssa Joacim ollut aiemmin viettänyt aikaa, halusivat tavata ja tukea.  

– Parhaat kaverit auttoivat monin tavoin, he eivät esimerkiksi jättäneet mua yksin vaan jättivät mieluummin itse menemättä nuorisotalolle, kun en voinut infektioriskin vuoksi mennä sinne. He myös lainasivat pyöräänsä ja itse juoksivat vieressä, jos olimme menossa jonnekin kauemmas, enkä jaloissa olevan hermovaurion vuoksi jaksanut kävellä niin pitkiä matkoja.   

Heidän takiaan perustettiin lopulta Tsemppikaveristipendi, joka jaetaan Sylvan kautta kaksi kertaa vuodessa sellaisille kavereille tai jopa kokonaisille luokille, jotka ovat olleet sairastuneen ystävänsä tukena poikkeuksellisella tavalla.  

– He oli myös mukana mun ensimmäisellä musavideolla ”Puoli vuotta helvettii”, mutta he ei silti oikein halua katsoa koko videota tai kuunnella sitä biisiä, ettei tule uudelleen paha mieli syövästä.

”Olen sinänsä terve”

Puoli vuotta helvettii -biisin jälkeen Joacim on tehnyt ja levyttänyt muitakin kappaleita, sillä musiikki on hänelle luonteva tapa purkaa koettua. Joacim ja hänen perheensä päättivät myös lähteä mukaan Sylvan #erätauko-kampanjaan, sillä vakavasta sairaudesta ja sen vaikutuksista koko lähipiiriin puhuminen on tärkeää, myös vertaistarinoiden tarjoamisen näkökulmasta. Asiasta puhumista helpottaa se, että siihen on jo saanut hieman etäisyyttä – tervehtyminen ei kuitenkaan tarkoita sitä, että kaikki olisi yhtäkkiä maagisesti hyvin. 

– Syöpää ei ole jäljellä missään ja olen sinänsä terve. Hoidoista jäi hermovauriota jalkoihin, jotka ei ole vielä parantunut kokonaan. Fyysinen kunto ei ole myöskään palautunut ennalleen. Vaikka ensin oli tosi kivaa päästä takaisin kouluun, on ollut vaikea jaksaa koulussa ja jos ennenkin keskittyminen on ollut koulussa vaikeaa, niin ei syöpä ja sytostaatit ainakaan siitä keskittymisvaikeudesta parantanut, Joacim pohtii ja jatkaa:  

– Hoitojen aikana oli tietenkin huolta ja pelkoa ja välillä romahduksia, mutta hoitojen jälkeen tuli paljon vaikeampaa. On ollut alakuloa ja hankalaa ahdistusta ja välillä tuntuu, ettei millään ole mitään väliä. On ristiriitaista, kun ensin on selvinnyt syövästä ja hetken päästä ei tiedä miksi edes elää. 

Joacim kuitenkin kokee olevansa nyt sellaisessa tilanteessa, että uskaltaa ja voi katsoa eteenpäin.  

Toivoisin, että pysyisin terveenä ja voisin olla onnellinen. Musiikin saralla toivon menestyväni ja saavani tehdä musiikkia tulevaisuudessa. 

Mitä – jos mitään – syöpään sairastuminen on Joacimille sitten opettanut?  

– Magneettitutkimuksessa on aikaa hyville päikkäreille! No oikeasti se on opettanut, ettei saa luovuttaa ja aina voi pitää hauskaa ja pelleillä, vaikka sitten pyörätuolissa. Tässä tilanteessa myös näkee, ketkä on oikeasti sun ystäviä ja ketkä ei. Ne todelliset ystävät on kultaakin kalliimpia. 

Kun syöpä koskettaa, kaikki muuttuu. Sylva tukee perheitä muuttuneessa arjessa. Auta meitä auttamaan. Voit lahjoittaa MobilePaylla tai verkossa. Kiitos.

Joacim perheineen on mukana Sylvan #erätauko-kampanjassa. Voit lukea lisää kampanjasta täältä.

Teksti: Mari Pöyhtäri
Kuvat: Jukka Honkanen
Video: Cocoa