Lapsen syöpä vie paljon, mutta antaa uuttakin

Yliperttulan viisihenkisen perheen arki muuttui täysin, kun nuorin lapsista, tuolloin vajaa 2-vuotias Venny, sairastui leukemiaan alkuvuodesta 2014.

Venny sairasteli maaliskuun 2014 sahaavaa kuumeilua, korvatulehduksia sekä virtsatietulehduksen, joihin hän sai kaksi antibioottikuuria. Kuurien välissä oli yksi kuumeeton päivä. Samoiin aikoihin Vennylle alkoi ilmaantua outoja mustelmia ympäri kehoa, joista äiti Hanna Yliperttula kysyi myös päiväkodissa. Niille ei kuitenkaan vielä silloin löytynyt mitään selitystä.

– Kotona ja päiväkodissa huomasimme myös Vennyn kävelyn muuttuneen kömpelömmäksi.

Pitkänä perjantaina 18.4.2014 Vennyllä oli 8. päivä 10 päivän antibioottikuurista meneillään, vointi oli hyvä, joten päätimme lähteä veljeni luo Tornioon, Hanna kertoo.

Verenkuva paljasti leukemiaepäilyn

Illalla Vennylle nousi taas yli 38 kuumetta, jolloin Hanna päätti, että tytön kanssa lähdetään OYS:iin – sairastelun syy on vihdoin löydettävä. Tähän mennessä Vennyltä ei oltu otettu muita verikokeita kuin tulehdusarvo, joka oli ollut ok.

– Olimme OYS:issa myöhään illalla, ja Vennyltä otettiin pieni verenkuva. Siirrymme lasten päivystykseen, jossa lastenlääkäri tutkii lisää. Kävimme yöllä vielä keuhkokuvissa ja menimme Osasto 51:lle, joka on 0–18-vuotiaiden lasten ja nuorten sisätautiosasto, missä hoidetaan veri- ja syöpäsairauksia sairastavia lapsia ja nuoria koko Pohjois-Suomen alueelta.

Lastenlääkärin tutkimusten jälkeen lääkäri totesi Hannalle, että Vennyllä on anemia ja trombosytopenia. Samaan hengenvetoon hän kertoi, että Vennyllä epäillään leukemiaa.

– ”Siis verisyöpä?”, oli ainut kysymys minkä osasin esittää. Siitä eteenpäin muistikuvat ovatkin hyvin hataria. Sinä yönä, siihen lauseeseen loppui meidän perheen entinen elämä. Venny oli tuolloin vuoden ja kahdeksan kuukautta, Hanna muistelee.

Hoidot sujuneet kaavion mukaisesti

Pääsiäisen vuoksi varmuus leukemiasta saatiin vasta 22.4. luuydinpunktiossa, josta diagnoosiksi tuli akuutti lymfaattinen leukemia (ALL) ja hoidot matalan riskin kaaviolla. Ensimmäiset sytostaatit Venny sai myös heti tuolloin.

– Toukokuun lopulla pääsimme ensimmäistä kertaa kotiin käymään ja sillon kyllä tätä neljän lapsen äitiä jännitti enemmän kuin silloin aikoinaan, kun tulin kotiin ensimmäisen lapsen kanssa. Päässä oli vain yksi kysymys – miten minä osaan hoitaa Vennyä niin, että hän pysyy hengissä. Mutta osasinhan minä.

Hannan mukaan Vennyn ovat edenneet hyvin ja kaavion mukaisesti. Jonkun kerran on jouduttu siirtämään tiputettavia sytostaatteja, koska pieni potilas on ollut flunssanen ja kuumeessa.

– Venny on kestänyt rankat hoidot muuten todella hyvin, mutta hän kun sai ensimmäisen HD-metotreksaatin (24 tunnin sytostaattitiputus), suun limakalvot aukesivat kokonaan ja Venny sai verenmyrkytyksen. Tämä oli kyllä odotettavissa. Suun kautta menevän sytostaatin takia Vennyllä aluksi oli kovia verensokerin heittelyitä, mutta nekin on saatu kuntoon, Hanna kertoo.

Kesäkuussa siirrytään pelkkiin tabletteihin

Ongelmia on ollut hoitojen varrella hieman muutenkin – suurin osa liittyy keskuslaskimokatetriin (cvk). Vennylle on jouduttu vaihtamaan cvk useamman kerran, koska ensimmäinen eritti nestettä juuresta ja siihen tuli tukos, toinen taas ei toiminut kunnolla missään vaiheessa. Nyt kolmas cvk on toiminut Hannan mukaan hienosti.

– Tällä hetkellä Vennyllä on jäljellä kolme tiputettavaa sytostaattia ja jos hoidot eivät siirry, viimeinen tiputus on 16.6.2015. Sen jälkeen Vennyltä voidaan ottaa cvk pois ja se on jo itsessään juhlan paikka. Sytostaatit suun kautta jatkuvat edelleen hoidon lopetukseen asti 1,5 vuotta, Hanna kertaa ylläpitohoidon jatkumista.

Tällä hetkellä Hannan suunnitelmissa on, että elokuussa Venny voisi aloittaa perhepäivähoitajalla hoitokokeilun 3 tuntia päivässä. Ja kun lääkäriltä tulee lupa, Venny voisi aloittaa hoidon kokopäiväisesti. Infektioriskin vuoksi Venny voi aloittaa hoidon päiväkodissa aikaisintaan syksyllä 2016.

Vain täysin terveet saavat vierailla

Yliperttulan perheeseen kuulu siis äiti Hanna sekä lapset Venla 14 vuotta, Väinö 13 vuotta, Vertti 4 vuotta ja Venny 2 vuotta.Hannan mukaanVennyn sairaus on muuttanut perheen arjen täysin.

– Minä keskeytin ja sittemmin lopetin opinnot parturi-kampaajana. Jouduin myös irtisanomaan itseni kaupanalan töistä. Olin aiemmin aloittanut treenaamaan fitness-kisat tähtäimessä, mutta nekin saivat jäädä. Liikunta ja salilla käynti ovat kyllä edelleen minulle suuri henkireikä syöpähuolien keskellä. Tällä hetkellä me elämme kuplassa kotona, Hanna kertoo.

Vennyltä ja tätä kotona hoitavalta Hannalta on kielletty kaikki julkiset paikat, väkijoukot, kaupat, lähestulkoon kaikki, missä on ihmisiä. Vertti on päivät päiväkodissa, Venla ja Väinö koulussa.

– Ulkoilemme Vennyn voinnin mukaan läheisessä puistossa, missä harvemmin on muita. Meillä saa käydä vieraita, kun vieras itse ja hänen koko lähiperheensä ovat terveenä. Olen ollut erittäin tarkka tästä ja minimoinut kaiken liikkumisen, koska jos Venny joutuu osastolle, se tietää minulle lisäjärjestelyitä muiden lasten osalta. Ja kotona on kuitenkin mukavampi syövänkin kanssa olla. Osastolla se tulee niin todeksi.

Äidistä ja sukulaisista suurin apu

Kaupunki on järjestänyt kesään asti Vennylle hoitajan kotiin kahdesti viikossa, neljä tuntia kerrallaan. Lisäksi Hannan äiti ja monet sukulaiset ovat olleet suurena apuna. Kesällä 2014, kun Hanna joutui olemaan Vennyn kanssa paljon osastolla, kotona piti jonkun olla koko ajan valmiudessa.

Kun syöpää sairastavan lapsen kuume nousee yli 38 asteen, on osastolle lähdettävä mahdollisimman nopeasti. Kuumeiset infektiot ovatkin melko yleisiä hoidon aktiivivaiheessa.

– Kaupunki palkkasi kesäkuuksi meille enoni ja heinäkuussa pariksi viikoksi serkkuni avuksi, ja lopun kesää sumplimme veljeni ja siskoni perheiden kanssa. Kesän jälkeen olemme vuorotellen olleet äitini kanssa toinen kotona ja toinen osastolla. Ilman äitini apua olisin ollut hätää kärsimässä, Hanna kiittelee.

Tieto, aika ja vertaistuki helpottaneet pelkoja

– Kun Vennyn sairaus todettiin, muistikuvani ovat alusta todella hatarat. Ensimmäisten viiden viikon sairaalassaolosta en muista paljoakaan. Ainoa asia mikä päässä oli aluksi, oli että Vennyllä on syöpä ja syöpäänhän kuolee. Ajattelin aina lääkärikierrolla, että turhaahan he mitään selittävät ja puhuvat, koska Vennyhän kuolee, Hanna muistelee tyttärensä sairauden alkuaikoja.

Hän muistaa jopa ajatelleensa yhdestä Vennystä ottamastaan kuvasta, että se on sitten kaunis hautajaisiin. Lähestulkoon joka kerta kun Hanna meni sairaalaan, tuli parkkipaikalla itku.

– Sitten täytyi vaan taas kerran koota itsensä ja lähteä taistelutantereelle. Onneksi aika ja tiedon lisääntyminen sairaudesta ovat tehneet tehtävänsä myös korvien välille. Toki aika ajoin iskee pelko sairauden uusimisesta ja Vennyn kuolemasta. Ajatus kuitenkin on, että vaikka Venny sairastui vakavaan sairauteen, päämääränä ei ole mikään muu kuin parantuminen, Hanna summaa.

Vennyn sairastuessa Hanna kävi kerran psykologilla juttelemassa. Sen jälkeen hän ei ole kokenut tarvitsevansa ammattiapua.

– Koen saaneeni tarvittavan jutteluavun netin syöpäryhmistä sekä osastolta toisilta vanhemmilta ja hoitajilta. Terapiaa minulle on ollut myös se, että osallistuimme valokuvaaja Lari Järnefeltin Taistelutarinat-valokuvanäyttelyyn ja että sain mahdollisuuden kertoa meidän tarinamme myös Sylvan perheille tämän jutun kautta.

”Venny on meistä se reippain”

Hannan mukaan Venny itse on ottanut sairauden ja kaikki siihen liittyvät muutokset arkeen todella hienosti.

– Toki asiaa varmasti helpottaa se, että hän on vielä pieni, eikä kaipaa kavereita samalla tavalla kuin isompi lapsi kaipaisi. Sekin auttaa, että kotoa kuitenkin löytyy Vertti leikkikaveriksi. Hän itse ymmärtää, että hänellä on sairaus – syöpä, ”iso pipi” – jonka vuoksi joudumme olemaan aina kotona ja paljon sairaalassa. Ja että lääkkeet on otettava, jotta paranee. Venny on aivan ehdottomasti meistä se reippain, Hanna painottaa ja jatkaa:

– Hän lähtee aina iloisin mielin sairaalaan ja hyvin useasti siellä on niin mukavaa kaikesta huolimatta, että kotiin lähdetään huudon kanssa, Hannaa naurattaa.

Hanna kertoo puhuvansa Vennyn sisarusten kanssa kaikista – myös sairauteen liittyvistä – asioista hyvin avoimesti. Lapsille on myös ollut suuri apu siitä, että arki on pyritty pitämään mahdollisimman normaalina.

– Sisarukset ovat ottaneet syövän hyvin, jos sen nyt voi hyvin ottaa. He ovat olleet aivan uskomattoman reippaita ja suurena apuna – vaikka tilanne on heillekin ollut uusi, pelottava ja raskas.

Suurin tulevaisuudenhaave: Venny on terve

Hanna kuuli yhdistys- ja vertaistukitoiminnasta jo osastolla ja on itsekin hakenut tietoa aktiivisesti. Kursseilla tai lomilla Hanna perheineen ei ole vielä ollut, sillä Vennyn sairaus on yhä aktiivihoitovaiheessa.

– Sylvan toimintaan tutustutti osastolla kuntoutusohjaaja heti sairauden alkumetreillä. Sylvan jäsenlehteä sekä verkkosivuja on tullut luettua paljon. Aluksi en pystynyt lukemaan perheiden tarinoita lehdestä ollenkaan, tai jos uskallusta moiseen riitti, loppuun ei ilman itkua päässyt. Itse olen ollut yhteydessä Pohjois-Suomen Syöpäyhdistykseen, jonka kautta järjestetään muun muassa osastolla vanhemmille vertaistuki-iltoja. Olen kiinnostunut toimimaan tarvittaessa näiden iltojen järjestäjänä.

Tällä hetkellä Hannalla on päällimmäisenä ajatuksissa se, että sytostaattihoidot saadaan kunnialla saatettua loppuun ja Vennyn cvk voidaan poistaa. Se tietää perheelle jo hieman normaalimpaa arkea.

– Toivon tulevan kesän olevan yhtä ihanan aurinkoinen ja lämmin kuin viime kesä, joka tosin meni sairaalassa ja syövän kanssa elämään opettelussa. Toivon, että voimme lasten kanssa viettää mukavia lomapäiviä raskaan vuoden jälkeen ja kerätä voimia syksyä varten, kun olemme taas uuden edessä.

Omalla kohdallaan Hanna on ajatellut pitää ensi vuoden välivuotena – paikata sillä sen, mitä tämä vuosi on vienyt, ja toipua. Ennen kaikkea hän yrittää koota ne voimat, mitä syöpä on vienyt. Hannan haaveissa on myös löytää joko työ tai koulutusala liikunnan parista.

– Suurin haaveeni ja toiveeni on kuitenkin se, että jonain päivänä lääkäri voi kertoa, että taistelu on voitettu ja Venny on terve, Hanna sanoo ja jatkaa:

– Tullessaan syöpä vie kaiken. Sen, mitä elämä syövän kanssa on, voi ihan oikeasti ymmärtää vain se, jolla on tässä arvonnassa käynyt yhtä huono tuuri. Alun pelkän mustan jälkeen sitä kuitenkin alkaa vihdoin nähdä värejäkin. Syöpä on myös tuonut aivan uskomattomia uusia ihmisiä, kohtalotovereita, elämään. Eniten kiitollinen olen äitini avusta ja aivan mahtavista lapsistani.

teksti: Mari Pöyhtäri
perhealbumikuvat: Hanna Yliperttula
mustavalkoiset studiokuvat: Lari Järnefelt, Felt Fotografi, www.taistelutarinat.fi

Auta meitä auttamaan. Lahjoita täällä.