”Puhuin kaikille ja kaikkialla”

Lapsen syöpä on usein shokki niin perheelle kuin lähipiirille. Ihmisten suhtautuminen asiaan voi vaihdella rajustikin, kun kyseessä on hengenvaarallinen sairaus. Syöpään sairastuneen Nupun äiti Mirka koki saavansa apua täydestä avoimuudesta. Alla Mirkan perheen tarina, hänen itsensä kertomana.

Meidän perheeseen kuulumme minä Mirka sekä lapset Lenni 7 vuotta ja Nuppu 5 vuotta. Lasten isä asuu lähellä ja on aktiivisesti mukana lasten elämässä.

Tällä hetkellä Nuppu on leukemiahoidoissaan viimeisessä ylläpitovaiheessa, jossa hän syö suun kautta sytostaattilääkitystä ja käy verikokeissa kahden viikon välein, ja lääkärin kontrolleissa noin kerran kuukaudessa. Hoidot ovat suunnitelman mukaan päättymässä helmikuussa 2019, jos kaikki menee hyvin.

Nuppu on vuoden 2018 alusta ollut päiväkodissa hoitokokeilussa, aluksi erityisryhmässä ja nyt syksystä lähtien normaalissa 3–5-vuotiaiden ryhmässä. Hän nauttii kovasti, kun saa olla muiden lasten seurassa ja hieman viivästyneen puheenkehityksen kannalta päivähoito on ollut myös hyväksi.

Diagnoosi ja pikaisesti hoitoon

Eräänä aamuna loppukesällä 2016 Nuppu ei yhtäkkiä pystynyt kävelemään tai istumaan suorassa.

Oli ensimmäinen päiväkotipäivä loman jälkeen, ja hän oli aloittamassa uudessa ryhmässä. Itse aluksi ajattelin sen olevan jännityksen aiheuttamaa, mutta nopeasti huomasin lapsen kasvoista, että kipu oli ihan todellista.

Samana iltapäivänä terveysasemalla sairaanhoitaja ja lääkäri vähättelivät asiaa, eikä verikokeita määrätty. Hoito-ohjeeksi sain ”matalalla profiililla tarkkailla ja olla mitenkään erityisesti huomioimatta”.

Seuraavana päivänä vein Nupun päivystykseen, koska samat kivut jatkuivat. Olin päättänyt, että tutkimatta emme suostu lähtemään. Lantion kuvaus ja pissatulehduksen testaus – molemmat puhtaat, joten särkylääkkeen kanssa kotiin. Jos viikossa ei helpota, niin sitten voisi ottaa ne verikokeet ja muut tarkemmat tutkimukset.

Seuraavana maanantaina vein lapset aamulla normaalisti päiväkotiin. Iltapäivällä päiväkodista soitettiin, että Nuppu ei jaksa oikein enää touhuta. Haluaisi vain makoilla ja liikkuu kontaten. Lapset olivat alkuviikon isällään, joten välitin tiedon exälle – sovimme, että hän vie tytön seuraavana päivänä lääkäriin ja on tämän kanssa kotona.

Tiistaina puolen päivän aikaan lähettivät Nupun verikoevastaukset puhelimeeni tekstiviestinä.

Leukosyytit 47, hemoglobiini 87, trombosyytit 52. Tiesin lähes saman tien mistä on kyse, en vain halunnut uskoa.

Kun pääsin sairaalalle, oli Nuppu jo otettu osastolle ja diagnoosi lähes varma. Aamulla vielä luuydinpunktioon diagnoosin varmistamiseksi, mutta samassa nukutuksessa jo laitettaisiin ensimmäinen annos sytostaatteja suoraan selkäytimeen – sitä ei varmaan ihan heppoisin perustein tehdä, ainakaan lapselle.

Nyt jälkeenpäin moni asia näyttää selkeämmältä. Lapsi oli ollut vitivalkoinen kasvoiltaan koko kesän. Väsynyt ja vetämätön, ei ollut jaksanut innostua oikein mistään sellaisestakaan mistä yleensä. Jälkiviisaana on helppo nähdä ns. klassiset syövän oireet, mutta niin kuin joka puolella sanotaan, nuo oireet voivat olla myös jotain ihan muuta, paljon lievempääkin. Ei kukaan varmasti ensimmäisenä osaa tai ainakaan halua ajatella pahinta.

Perheen ja lähipiirin reaktiot moninaisia

Oma suhtautumiseni Nupun sairastumiseen oli hyvin – ehkä vähän liiankin – rationaalinen. Koin hyvin voimakkaasti, että asia on vain hoidettava tehokkaasti pois päiväjärjestyksestä. Varsinkin alkuun vain suoritin asioita; annostelin lääkkeitä, kirjasin ylös oireita, erikoisia tilanteita ja muutoksia voinnissa.

Imin tietoa sairaalassa kaikilta, keneltä vain kykenin, kirjasin ylös ja luin kaiken mitä käsiini sain aiheesta.

Googlettamista onneksi tajusin kuitenkin välttää, samoin kuin myös netin vertaistukiryhmät koin alkuun vähän liian raadollisina, kun siellä jotenkin ne ongelmatilanteet ja ikävät kohtalot korostuivat. Myöhemmin vertaistuki kyllä on ollut tärkeässä osassa asioiden käsittelemisessä.

Lapsen isä reagoi synkemmin ja murehti enemmän. Kun itse hyvin avoimesti jaoin asiaa ja puhuin paljon ystävieni kanssa, hän koki itselleen paremmaksi tavaksi keskustella ammattilaisen kanssa. Vaikka olimme eronneet vain vuosi aiemmin, välimme ovat onneksi niin hyvät, että olemme myös saaneet paljon tukea toisistamme asian käsittelyssä.

Nupun isoveli Lenni joutui alkuun olemaan paljon hoidossa mummuloissa, kun Nuppu oli diagnoosin saatuaan lähes yhdeksän viikkoa putkeen sairaalassa. Pyrimme kuitenkin pitämään hänen elämänsä mahdollisimman normaalina, säilyttämään päiväkodissa ja kotona samat rutiinit.

Vasta oikeastaan jälkeenpäin hän alkoi reagoida, noin puoli vuotta Nupun sairastumisesta.

Lenni koki voimakkaasti olevansa ulkopuolinen perheessä, jossa kaikki tuntui pyörivän vain Nupun ympärillä.

Niihin aikoihin Nupulla oli kävelykyky mennyt, samoin kuin ravinto meni nenämahaletkun kautta ja hän oli täysin takaisin vaipoissa. Yksinhuoltajana ei ollut kuin yksi aikuinen hoitamassa, jolloin veljen huomio väkisinkin oli vähäisempää, kun Nupun kanssa aikaa meni ihan perushoitoon.

Lennillä oli selkeästi vaikeuksia säädellä tunteitaan, ja hän purki sitä raivoamalla sekä kieltäytymällä tekemästä mitään. Hänelle yritin hakea apua mistä vain keksin. Neuvolapsykologi ei omien sanojensa mukaan tapaa lapsia, mutta hän kyllä tapasi minua useamman kerran ja keskustelimme paljon keinoista, joilla minä voisin tukea Lenniä.

Kun kuitenkin edelleen koin, että mikään minun tekemäni ei riitä, neuvolapsykologi ohjasi meidät perheneuvolaan. Sielläkään he eivät tavanneet lasta itseään kuin ensimmäisellä kerralla, sen jälkeen kävimme lasten isän kanssa kahdestaan. Lopulta sekin tuki lopetettiin hyödyttömänä.

Mitä olisin kaivannut ja kaipaisin edelleen, olisi että joku ammattilainen tapaisi Lennin ja keskustelisi hänen kanssaan.

Selkeästi minä en osaa tarpeeksi häntä auttaa ja tukea, koska hän oireilee edelleen.

Ystävissä, sukulaisissa ja tuttavissa huomasin monenlaista suhtautumista. Itse kun avoimesti kerroin tilanteestamme ja jaoin asioita esimerkiksi sosiaalisessa mediassa, sain paljon myös avoimuutta takaisin. Sain vanhoilta tutuilta vuosien takaa ja jopa tuntemattomilta viestejä, joissa he tarjosivat apuaan. Minulle tarjottiin autokyytejä, pyörän kumin korjausta, kauppakassien noutamista kaupan noutopisteeltä, pyörän peräkärryä lasten kuljettamiseen, perhevalokuvausta.

Toisaalta osan ystävistäni huomasin ottavan etäisyyttä. Ainakin yhden kanssa olemme meidän tilanteen helpotettua keskustelleet asiasta, ja hän on myöntänyt, että koska ei osannut suhtautua, ei pystynyt olemaan kontaktissa. Kuulemma meidän tilanne aiheutti hänelle liikaa pelkoa siitä, että jos hänen omalle lapselleen kävisi näin. Jokainen meistä käsittelee näitä asioita kuitenkin omista lähtökohdistaan.

Kuolemasta puhuminen pelotti

Ihan alussa tuntui pelottavalta sanoa kuolema-sanaa edes ääneen, ihan kuin se toisi sen todelliseksi.

Alkuhoidoista Nuppu sai pahan suolistoinfektion, joka keräsi nestettä suoleen, vatsaonteloon ja lopulta keuhkoihinkin. Hengityksen mentyä huonoksi ja Nupun saatua hengityskatkoksen, hänet vietiin aikuisten teho-osastolle tarkkailtavaksi. Tilanteen ollessa päällä en onneksi itse tajunnut sen olevan niin paha ja että kuinka lähellä kuolemaa Nuppu kävi – ehkä ihmisen mieli sillä tavalla suojelee?

Jotenkin siinä alussa kaikki tapahtui niin nopeasti, että kuolemaa tai mahdollista hoitojen tehoamattomuutta ei ehtinyt ajatella, kun kaikki aika ja energia meni vain uuden opettelemiseen ja suorittamiseen.

Muistan erityisesti alkuajoista, kun lapsen isän kanssa kerran keskustelimme aiheesta ja itse sanoin, etten suostu ajattelemaan sellaista vaihtoehtoa, että Nuppu kuolee. Kuitenkin siinä ääneen pohdin, että mitäs sitten, jos en sitä vaihtoehtoa käsittele ja niin käykin, putoanko korkealta. Siihen Nupun isä mielestäni hienosti sanoi, että jos tässä niin käy, niin eiköhän siinä joka tapauksessa pudota korkealta syvimpään kuoppaan.

Siinä hetkessä tajusin, että vaikka kuinka siihen valmistautuisin, ei se mitään auttaisi, joten päätin mieluummin asennoitua niin, että keskitymme positiiviseen. En voi tuhlata kahta ja puolta vuotta suremalla ja murehtimalla, tartuttaisin sen vain lapsiin, jotka ovat turvallisessa tiedottomuudessa eivätkä ihan pahinta osaa pelätä.

Pahimman romahduksen muistan, kun Nuppu oli jo päässyt teho-osastolta takaisin omalle osastolle ja sitten vointi ei kuitenkaan lähtenytkään kohentumaan. Olin ehtinyt jo huokaista helpotuksesta, että pahin on ohi, mutta sitten mitään ei tapahtunutkaan. Myöhemmin siihen tottui, että tilanteet muuttuvat niin nopealla tahdilla, että hyviin uutisiin ei voinut jäädä pitkäksi aikaa kellumaan.

Toisaalta välillä myös koin, että minun oli pysyttävä vahvana juurikin lasten vuoksi, mutta myös kannatellakseni läheisiäni.

Sellaista en ole kokenut, että saisin oikeasti olla myös itse välillä tarvitseva tai että joku pitäisi minusta huolta, en kyllä osaa sanoa osaisinko edes olla niin.

Alkuaikoinamme sairaalassa osastolla menehtyi lyhyen ajan sisällä useampi lapsi, joka toi asian meille hyvin konkreettiseksi. Se oli kyllä hurjan pelottavaa, mutta luulen että oma asenteeni suojeli minua pahimmalta.

Vertaistuki ja puhuminen auttaneet

Parhaita juttuja lähipiiriltä ja ystäviltä ovat olleet konkreettiset teot, kun en itse ehtinyt, kun olin aamusta iltaan sairaalalla. Sain myös osastolta muutaman samanlaisessa tilanteessa olevan luottotyypin, joiden kanssa on voinut sanoa ääneen myös ne kaikki synkät ajatukset ja mustan huumorin.

Kuka muu kuin toinen syöpälapsen äiti ymmärtäisi, kun hän kysyy että mitä voisi tuoda mun lapselle tuliaiseksi kaupasta, kun lupasin kauppareissun ajan katsoa myös hänen lastaan samassa huoneessa, ja minä vastaan että ”no Nuppu tykkää tosi paljon ainakin pinneistä ja muista hiusjutuista”. Katsomme samaan aikaan molemmat kaljuja lapsiamme ja purskahdamme nauruun, joka ei meinaa lainkaan loppua.

Pahimmalta ovat tuntuneet joskus ajattelemattomat kommentit tai kysymykset vaikkapa julkisella Instagram-tililläni, jos ne ovat osuneet sellaiseen hetkeen, kun huoli painaa ja kurkkua kuristaa.

Toisaalta, olen itse tehnyt päätöksen jakaa avoimesti elämästämme sairauden kanssa ja koen silti, että olen paljon enemmän saanut tukea, lohtua ja myötätuntoa kuin mitään negatiivista sitä kautta.

Koen, että koska olen itse niin avoimesti puhunut ja kertonut tuntemuksiani, olen saanut myös takaisin paljon. Koen, että olen saanut puhua ihan niin paljon kuin olen halunnut ja olenkin puhunut kaikille ja kaikkialla. Läheiseen ystäväpiiriini kuuluvat muun muassa psykologi, lastentarhanopettaja ja erityisopettaja, joten koen saaneeni myös ammatillista apua enemmän kuin mitä varmasti virallisia reittejä olisin saanut.

Oikeastaan ainoat negatiiviset kokemukseni liittyvät Lennin ongelmiin ja avunsaamiseen. Neuvolapsykologin kanssa sain puhuttua niistäkin tuntemuksista, miltä tuntuu, kun terve lapsi oireilee hyvin rajusti, joko hakeakseen huomiota tai muuten vain turvattomuuttaan.

Sairaalapsykologista meillä on sillä tavalla huono kokemus, että kun ensimmäisen kerran menimme häntä tapaamaan, noin viikko Nupun diagnoosista, hän halusi lähinnä käydä meidän kanssa läpi tutkimuslomaketta, jonka hän oli tehnyt omaa tutkimustaan varten. Vähän huono ajankohta oli siinä vaiheessa miettiä lomakkeen ulkoasua.

Selvisin tästä, selviän mistä tahansa

Päätin jo alussa, että murehtimiseen emme huku, vaan keskitymme positiiviseen, ja niin on kyllä myös tehty. Olemme oppineet nauttimaan elämästä, arvostamaan jokaista hetkeä. Kun tosiaan autottomana yksinhuoltajaperheenä elimme kuukausia infektioeristyksessä, sitä oppi arvostamaan ihan tavallista arkea, jossa kaupassa käynti tai bussilla matkustaminen ovat itsestäänselvyyksiä, jopa joskus ärsyttäviä velvollisuuksia.

Sillä tavalla kaikki tämä on myös muuttanut elämänkatsomustani, että olen saanut rohkeutta tehdä asioita ja sanoa suoraan mitä ajattelen.

Olen saanut itseluottamusta siihen, että minä selviän tiukastakin paikasta ja nykyään ajattelenkin, että ei ole mitään mistä en selviäisi, kun tästäkin selvisin.

Olen oppinut tarttumaan hetkeen, koska ikinä ei voi tietää mitä seuraava päivä tuo tullessaan. Olen esimerkiksi itse alkanut selkeästi enemmän haastamaan itseäni, sekä fyysisesti että henkisesti – osallistunut ensin viiden kilometrin Fuck Cancer -juoksuun ja järjestänyt sen yhteyteen Kultanauha-keräyksen Nupun nimeen, sitten juossut kymmenen kilometriä ja seuraavaksi edessä on puolimaraton. Haaveilen vielä joskus tulevaisuudessa Team Rynkebyn riveissä pyöräilemisestä.

Olet ylläpitänyt omaa henkistä jaksamistani pääasiassa keskustelemalla ystävien kanssa, vertaistuen avulla, liikkumalla ja opettelemalla antamaan itselleni armoa. Armollisuus itseä kohtaan onkin ollut paljon vaikeampaa kuin voisi kuvitella. Nyt kun pahin alkaa olla ohi, olen hakeutumassa pidempikestoiseen terapiaan, jossa saisin purkaa tämän kaiken ammattilaisen kanssa – sen verran kovan prässin läpi tässä on menty.

Ihan varmasti olen piilottanut erilaisia pelkoja ja epävarmuuksia vain suorittajan haarniskani alle.

Kaiken kaikkiaan, kun miettii näitä paria vuotta, niin koen tulleeni kuulluksi – ja tavallaan koen myös ylpeyttä siitä, että omalta pieneltä osaltani olen lisännyt ihmisten tietoisuutta avoimuudellani. Olen saanut monelta ihmiseltä kommentteja, kuinka he eivät ole aiemmin ymmärtäneet, millaista elämä infektioherkän lapsen kanssa on. Toisaalta koen, että toinen lapseni – syöpälapsen sisarus – ei ole tullut kuulluksi.

 

Auta meitä auttamaan. Lahjoita täällä.