Vilhusen pikku tsemppari vilttiketjussa

Vilhusen perhe on viimeisen vuoden ajan kamppaillut Topias-pojan leukemiaa vastaan. Hoitojaksojen jälkeen poika on nyt kotona ja aloittanut koulunkäynnin. Topias itse on reipas poika, joka uskoo tulevaisuuteen. Topias on Sylvan #erätauko-kampanjan kasvo vuonna 2018.

Keravalainen Vilhusen perhe kohtasi vuosi sitten elämää ravisuttavan uutisen, kun selvisi, että Topias-pojalla on ALL eli akuutti lymfaattinen leukemia. Sairaus koskettaakin etupäässä pieniä lapsia.

Vilhusen perheeseen kuuluvat äiti Tanja, isä Toni sekä pojat Santeri (13), Elias (10) ja Topias (8). Tanja on toiminut omaishoitajana Topiaksen sairastumisesta lähtien. Hän kertoo, että tällä hetkellä hoitovaste leukemiaan on hyvä.

– Hoidot ovat edenneet suunnitellusti ja Topias pääsi koulukokeiluun omaan kouluunsa jo elokuussa 2017. Kavereiden näkeminen on ollut merkittävä piristys hänelle. Toki alusta asti katetri on rajoittanut leikkejä, ja nykyinen liikuntarajoite on tuonut todellista haastetta toimintaan, kiteyttää Tanja Vilhunen.

 

Uupumusta ja mustelma

Topiaksen ALL diagnosoitiin 28.12.2016. Ennen kuin asia selvisi, Topias oli jo muutamia viikkoja ollut kummallisen vetämätön. Lisäksi hän valitteli erilaisia kipuja selässä, lihaksissa ja nivelissä.

– Ajattelimme kuitenkin, että kyseessä on normaali flunssa, joka paranee ajan kanssa. Eräänä päivänä Topiaksen kehossa, ennen kaikkea jaloissa, oli kuitenkin nähtävissä tiheässä selkeitä punaisia täpliä. Aivan aluksi epäilimmekin kyseessä olevan jokin rokko, Tanja sanoo.

Perheessä oli kuitenkin yleisimmät rokot jo sairastettu, ja googlailun tuloksena vanhemmat epäilivät mahdollista pavrorokkoa. Pojan jalkapohjasta löytyi vielä mustelma, joka herätti epäilykset jostakin epätavallisesta.

– Tässä vaiheessa internetin hakutulokset tuottivat yhä useammin oireiden mahdolliseksi aiheuttajaksi leukemian, mutta me emme suostuneet tätä vielä hyväksymään. Kävimme luonnollisesti kuitenkin terveyskeskuksessa näyttämässä oireita lääkärille ja ottamassa tarvittavat verinäytteet.

 

Joululoman ahdistava uutinen

Vaikka Topias oli väsynyt, hän hinkui pulkkamäkeen ja perhe lähti sovitulle päiväretkelle Talman laskettelurinteille. Kesken laskettelupäivän lääkäri soitti verikokeiden tuloksista ja kehotti välittömästi Lastenklinikalle tutkimuksiin.

HYKS:n Lastenklinikalla Topiakselle tehtiin selkäydinpunktio, jonka perusteella voitiin varmuudella diagnosoida leukemia. Lääkärin ilmoittaessa diagnoosin koko viisihenkinen perhe oli paikalla.

– Vaikka tieto perhettämme kohdanneesta sairaudesta järkytti suuresti kaikkia, halusimme myös isoveljien tietävän alusta alkaen, mistä on kysymys. Parhaiten se onnistuisi, mikäli ulkopuolinen asiantuntija kertoisi asiasta faktoihin tukeutuen, Tanja pohtii.

Asiantuntija oli lasten hematologian ja onkologian erikoislääkäri Minna Koskenvuo.

– Hän kertoi asiasta rauhallisesti ja hyvin asiallisesti. Meiltä meni suuri osa informaatiosta ohi ja päällimmäisenä mielessä olikin lähinnä tuoreen tiedon aiheuttama epävarmuus tulevaisuudesta. Yhtäkkiä tuiki tavallinen joululoma olikin muuttunut kaikessa epävarmuudessaan ahdistavaksi unenomaiseksi tilaksi, josta oli mahdotonta herätä. Solunsalpaajat salpaavat syöpäsolut, mutta meiltä ajatuskin niistä salpasi hengityksen.

 

Taistelua pahiksia vastaan

Seuraavan kuukauden perhe vietti sekavissa tunnelmissa HYKS:n K10-osastolla. Topiaksen hoidot alkoivat rytinällä ja perhe pyrki pysymään mukana tapahtumien kulussa tunteiden vuoristoradassakin. Lääkkeet olivat voimakkaita ja Topias kärsi kivuista.

– Topias sanoikin, että miksi minulle annetaan kipulääkkeitä; minullahan on jo kipuja. Tutuksi tullut pahoinvointilääke onkin sittemmin muutettu mukavasti hyvinvointilääkkeeksi. Pahoja oloja ja kipuja oli siis paljon. Oli jotenkin sydäntä särkevää katsella pojan taistelua ”pahiksia” vastaan. Me muut emme voineet tehdä mitään muuta kuin hoivata ja yrittää helpottaa oloa sekä pitää toivoa yllä siitä, että kyllä tästä jotenkin selviämme, Tanja muistelee.

Joka ilta jompikumpi vanhemmista valvoi Topiaksen unta sairaalan lattialla sängyn vieressä katsellen pientä poikaansa. Pieneen harvahapseen oli kiinnitetty katetri ja letkuja lääkkeiden antamista ja voinnin seurantaa varten.

– Tuntui kuin aika olisi pysähtynyt ja maailma pienentynyt huoneen kokoiseksi laboratorioksi, jossa pieni poikamme oli näiden laitteiden ja lääkkeiden armoilla. Emme voinut muuta kuin toivoa parasta ja elää hetki kerrallaan, vanhemmat kertaavat.

 

Sivuvaikutuksena osteonekroosi

Vinkristiini-niminen sytostaatti aiheutti Topiakselle kovia kipuja. Nilkan kipua ja rajoittunutta liikkuvuutta hoidettiin aikansa neuropatiana, ja poikaa kannustettiin liikkumaan.

– Syöpälääkkeiden valitettavana sivuoireena on luita haurastuttava vaikutus. Kun sitten jalka vihdoin ymmärrettiin kuvata, oli jo liian myöhäistä ja vaurioita oli jo ehtinyt kehittyä. Topiaksen molempiin nilkkoihin oli ehtinyt muodostua osteonekroosia eli luukuoliota. Se pehmensi luita ja aiheutti painumaa sääriluun ja jalkaterän luiden välissä saranana toimivaan telaluuhun, Tanja kertoo.

Oikeassa jalassa telaluuhun oli myös ehtinyt muodostua rasitusmurtuma. Pahempia vaurioita kokeneeseen oikeaan jalkaan määrättiinkin heti varauskielto ja kipsi 8 viikoksi. Kipsin poiston jälkeen tilanne oli kuitenkin murtuman osalta ennallaan ja elämää jatkettiin pyörätuolin ja kainalosauvojen turvin.

Tällä tyylillä mennään edelleenkin päivä kerrallaan. Osteonekroosin etenemistä seurataan: pysähtyykö leviäminen tai onko toivoa luun uusiutumiselle.

– Kuitenkin fakta on, ettei jo aiheutuneita vaurioita saada enää korjattua ja mikäli paraneminen luun osalta alkaa, se ainoastaan pysäyttää tilanteen.

 

Pelkoa ja toivoa

Isoveljet, Elias ja Santeri, olivat luonnollisesti surullisia kuultuaan pikkuveljen sairaudesta. Heitäkin on hämmentänyt epätieto pikkuveljen kohtalosta ja hekin ovat kohdanneet kuolemanpelkoa.

– Syöpähoitojen aikana veljet olivat kotona aina toisen vanhemman kanssa toisen ollessa sairaalassa. Vuoroa vaihdettaessa oli välillä vastassa melkoisia tunnemyrskyjä. Alkuun olikin vaikea sanoa, kummassa paikassa oli henkisesti rankempaa: sairaalassa vai kotona. Kaikkeen kuitenkin tottuu, kun on pakko.

Vanhempien mielestä on hyvä, että sairastuneella on sisaruksia, joilla on omia tarpeita, harrastuksia ja koulutehtäviä. Normaali arki haastaa pysymään perheen aktiivisena ja elämän syrjässä kiinni.

– Topias itse on luonteeltaan positiivinen ja kaikesta vastoinkäymisestä huolimatta hän näkee asioissa hyviä puolia. Hän osaa iloita pienistä onnistumisista, edistymisistä ja onnenhetkistä. Meidän pikku tsemppari!, Tanja huudahtaa.

Topiaksen haave-ammatti on aina ollut ammattilaisjalkapalloilija. Tällä hetkellä tähän unelmaan on vielä paljon matkaa. Kun leukemiahoidot ovat ohi, kirurgi ottaa kantaa siihen, mitä jalalle voidaan tehdä. Siihen asti pojan arki tapahtuu paljolti pyörätuolissa.

 

Jääkiekosta musiikin harrastukseen

Vilhusen perhe on miettinyt yhdessä, mitä kaikkea Topias voi tehdä ja harrastaa, kun entiset harrastukset jalkapallo ja jääkiekko ovat nyt ”jäähyllä”. Onneksi Topias on aktiivinen ja innokas poika, joka ei jää tilannettaan suremaan, vaikka se välillä harmittaakin suuresti.

– Topias päättikin aloittaa uuden harrastuksen musiikin parissa. Instrumentiksi valikoitui trumpetti, jonka soiton hän aloittaa musiikkiopistossa yksityisoppilaana.

Topias on voinnin mukaan päässyt seuraamaan veljiensä jääkiekkopelejä ja oman joukkueensa turnauksessakin on käynyt kannustamassa.

– Pojan jääkiekkoseura, KJT, osoitti hienoa urheiluhenkeä ja myönsi Topiakselle stipendin korvaavan harrasteen kustannuksiin ensimmäisen puolen vuoden osalta. Topiaksen lätkäporukka teki myös hienon eleen, kun he ompelivat Topiaksen pelinumeron #18 pelipaitansa rintaan ja pitivät sitä siinä koko loppukauden 2017, Tanja-äiti kertoo.

Lisäksi he teettivät taulun, jossa on koko joukkue. Taulussa he kannattelevat ilmassa Topiaksen pelipaitoja, ohessa on teksti: olemme mukana taistelussa! Vanhemmat toteavat näiden myötäeleiden olevan merkityksellisiä asioita, joiden kautta Topiaskin voi tuntea kuuluvansa porukkaan vaikka onkin jonkin aikaa ”vilttiketjussa”.

 

Harrastuksia ja koulunkäyntiä

Vilhuset ovat myös selvittäneet erilaisia vammaisurheiluvälinemahdollisuuksia.

– Nyt aikeissamme on vuokrata jääkiekkokelkkoja, joissa voi istuen pelata kiekkoa minimailoilla. Ja mikä parasta: siinä kaikki pelaajat ovat tasavertaisina jäänrajassa istuen! Mieluisa yllätys oli, kun Topias pääsi myös harrastekaverinsa mukana pelailemaan yksityiselle vuorolle pyörätuolilla sulkapalloa, koripalloa sekä sählyä.

Kouluun menoa Topias odotti ja jännitti kovasti, etenkin ilman hiuksia. Myös katetri rinnassa mietitytti: entä jos joku vetää sitä? Sairaalan puolelta oli järjestetty tilaisuus, jossa kuntoutusohjaaja kävi puhumassa koululla lapsille ja opettajille Topiaksen sairaudesta ja senhetkisestä tilasta.

– Lapset saivat kysellä ammattilaiselta heitä askarruttavia ja hämmentäviä asioita. Ja hiuksetkin ehtivät kasvaa ennen elokuuta sellaiseksi pieneksi siili-kesätukaksi! Kaiken kaikkiaan kouluun paluu on ollut Topiaksen psyykelle tärkeä asia, koska kavereita on ollut aina sairaalassa ikävä, Tanja toteaa.

 

”Pitäkää huolta itsestänne”

Lapsen sairaus on koettelemus koko perheelle. Erityisesti sairastumisen alkuaikoina usein ollaan jonkin aikaa shokissa ja kaikki energia menee päivittäiseen selviytymiseen. Myös vanhempien yhteinen aika jää vähiin. Näin tapahtui myös Tanja ja Toni Vilhuselle.

– Alkusairaus mentiin vuorovedolla; toinen sairaalassa, toinen kotona ja läpsystä vaihto. Kun olit itse tsempannut lasten kanssa, niin yhteen törmätessä ei aina voinut ärtymykseltäkään välttyä. Meillä on onneksi hieno tukiverkosto lähellä. Isovanhemmat, sisaruksemme ja ystävät ovat olleet korvaamaton apu ruokalähetyksineen ja autokyyteineen.

Tanja ja Toni ovat usein nukkumaan mennessä puhuneet paljon keskenään sekä pyrkineet kannustamaan ja ymmärtämään toisiaan. Sairauden alkuvaiheessa he saivat saman kokeneen tuttavaperheen äidiltä korvaamattoman vinkin: ’Pitäkää huolta itsestänne, älkääkä käpertykö vain kotiin sairautta hoitamaan’.

– Arjessa olemmekin sopineet kummallekin omaa aikaa itsestä huolehtimiseen lenkkeilyn ja kuntoilun merkeissä. Se, että voit itse hyvin, on ensiarvoisen tärkeää, jotta jaksaa hoitaa myös muita. Kun sitten koitti aika, jolloin Topiaksen saattoi jättää myös vieraiden hoiviin, saimme ja otimme aikaa myös yhteisiin aktiviteetteihin, Tanja kertoo.

 

Apua ja tukea

Käytännön apua ja myötätuntoa on tullut Vilhusen perheelle monelta suunnalta. Hyvänä esimerkkinä on tapaus, jossa aivan sairauden alkupäivinä, kun kaupassa käyntikin vaati ylimääräistä ponnistelua, tuli puhelimeen ystäviltä tekstiviesti: Päivän ruokakassi löytyy ovelta.

– Lähellä asuvat isovanhemmat ovat myös toimineet korvaamattomana tukena auttaen todella paljon käytännön elämisen järjestelyssä. Myös isoveljet ovat saaneet osansa lähipiirin myötätunnosta kyyditysten ja yökyläilyiden muodossa.

K10-osasto on nykyään Vilhusille jo kuin kotiin menisi. Tanjan mukaan siellä kaikki hoitajat ovat sydämellisiä ja jaksavat päivästä ja yöstä toiseen olla apuna ja tukena.

– Toiset vanhemmat, jotka kamppailevat siellä kuka minkäkin taudin kynsissä, ovat oivaa vertaistukea ja tarjoavat tarpeellisen henkireiän siinä kahvikupillisen ohessa. Myös Kympin lasten kurssipaikassa Kuortinkartanossa olemme käyneet leireillä. Mukavinta siellä on, se että lapset näkevät toisiansa. Sairaalassa he joutuvat infektioriskin ja lääkehoitojen takia olemamaan ainoastaan omissa huoneissaan. Sylvan kautta olemme myös hakeneet ensi kesälle hyvinvointilomaa koko perheelle.

 

Topias hetken aikaa vilttiketjussa

Tanja ja Toni Vilhunen kiittelevät järjestöjä ja tahoja, jotka saattavat hädällä keskellä olevia vanhempia yhteen.

– Järjestöt saavat aikaan porukoita, jotka vertaistuen voimalla jaksavat kantaa tätä taakkaa ehkä hiukan keveämmin. Pieni juttu, ymmärtävä katse tai halaus on usein iso asia ja kantaa arjen keskellä.

Pienet toivonpilkahdukset toisten edistymisistä pitävät omaakin tsemppiä yllä. Kympin lasten kautta Topias on myös päässyt osallistumaan sellaisiin tapahtumiin, joihin ei infektioriskin takia olisi muuten mahdollista osallistua. Tästä on ollut suunnaton apu positiivisen mielialan ylläpitämisen kannalta.

Vilhuset ovat nyt mukana Sylvan Erätauko-kampanjassa.

– Erätauko-kampanja liippaa läheltä meidän perhettä myös siksi, että kaikki kolme poikaamme pelaavat jääkiekkoa ja itsekin toimin valmentajana, kertoo Toni ja jatkaa:

– Erätauko-kampanja tuo tätä tärkeää aihetta suuren yleisön tietoisuuteen ja mahdollistaa tuen keräämisen. Saaduilla tuloilla ja yhteistyökumppaneiden avustuksella taas mahdollistetaan korvaamaton apu sairauden kanssa kamppaileville perheille.

Vilhuset toivovat uudelta vuodelta ennen muuta terveyttä, onnellisuutta ja hyviä hetkiä. Positiiviset uutiset urhean pienen pojan sairaudesta ovat enemmän kuin toivottuja.

Katso Topiaksen #erätauko-kampanjavideo alta:

 

Lue lisää #erätauko-kampanjasta täältä.

Auta meitä auttamaan. Lahjoita täällä.

Teksti: Merja Kiviluoma
Perhekuvat: Vilhusen perhe
Erätauko-kampanjakuvat ja -video: Teemu Ullgrén
Jäähallikuva: Mari Pöyhtäri