Luottavaisesti, kiitollisin mielin – kertoo äiti Elina

Teksti: Reetta Reinman
Kuvat: Laura Oja / Noon kollektiivi

Perheen Aisha-tytär sairasti ALL-leukemian vuosina 2014, 2017 ja 2019. Ensimmäisen kerran sairastuessaan hän oli juuri täyttänyt kolme vuotta. Tämänhetkisen luottavaisen olonsa kivijalaksi Elina kiteyttää kiitollisuuden siitä, että Aishan kahdesti uusiutuneeseen sairauteen oli hoito ja että hoidot menivät hyvin.

Kun Aishan leukemia uusi toisen kerran, hän pääsi CAR-T-soluhoidon kokeiluryhmään. Kyseisellä menetelmällä on Suomessa hoidettu ainoastaan kymmenisen B-solulinjan akuutin lymfoblastileukemiaan (ALL) sairastunutta lasta ja nuorta, joiden hoidossa perinteiset solunsalpaajahoidot eivät ole tehonneet.

Ensimmäisellä uusiutumiskerralla Aisha oli 2,5 vuoden kuluttua sairastumisesta hoitojen lopetustutkimuksissa, jolloin hänen selkäytimestään löytyi leukemiasoluja.

– Leukemiasoluja oli levinnyt Aishan keskushermostoon, kyseessä oli ns. neuroleukemia. Hän sai solunsalpaajahoidon lisäksi sädehoitoa pään alueelle.

– Olimme tietoisia siitä, että pään alueen sädetyksestä saattaa tulla myöhäishaittavaikutuksina oppimisvaikeuksia, Elina kertoo.

Niin on käynyt. Erityisesti Aishalla on oppimisvaikeuksia matematiikassa. Kellonaikojen, paikkojen ja ilmansuuntien hahmottaminen on hankalaa. Viikonpäivien järjestys tahtoo mennä sekaisin. Englannin kielen kanssa ei ole ongelmia. Aishan isä on englanninkielinen ja keskustelee sekä Aishan että hänen isoveljensä kanssa omalla äidinkielellään.

Koulussa omaan tahtiin

Aisha sai Vantaan kaupungilta vuosiluokkiin sitomattoman opetuspäätöksen, eli koulussa hän voi edetä omaan tahtiinsa. Hänen opetussuunnitelmansa on räätälöity yksilöllisesti. Lisäksi hän saa erityisopetusta. 10-vuotias Aisha aloitti nyt elokuussa 2021 neljännen luokan ikätoveriensa mukaisesti ja parinkymmenen oppilaan normiluokassa.
– Pienryhmäopetuksesta ei nähdä olevan erityistä hyötyä Aishan kohdalla. Hän on hyvin häiriöherkkä. Tuttu luokka, vaikkakin pienryhmää huomattavasti isompi, on kuitenkin todettu tukevan paremmin Aishan oppimista, toteaa äiti, mutta harmittelee opetusviranomaisten hidasta päätöksentekoa kouluasioissa.

Kipupoliklinikan potilaaksi

Ensimmäisen kerran sairastuessaan Aisha oli päiväkodissa. Toisella kertaa eskarissa ja kolmannella kertaa tokaluokkalainen.

– Aishan koulutie on ollut melko repaleinen, poissaoloja on tullut paljon. Esimerkiksi toisella luokalla hän joutui olemaan melkein koko kevätlukukauden koulusta poissa, koska hänellä oli vaikeasti parannettava pään alueen onteloiden tulehdus. Kolmannen luokan kevätlukukautta varjosti erittäin paha migreeni, Elina kertoo.

Migreenin vuoksi Aishalle tehtiin lukuisia kuvantamis- ja muita tutkimuksia. Tutkimuksissa löytyi aivokalvontulehdus, joka ei ollut bakteerin tai viruksen aiheuttama. Migreenin perimmäinen syy jäi epäselväksi.

– Lääkärit pohtivat, voisiko CAR-T-soluhoito aiheuttaa aivokalvontulehduksen ja migreenin, koska sen sivuvaikutuksina saattaa ilmetä korkeaa kuumetta ja erilaisia vakavia neurologisia ongelmia.

Helmikuussa 2021 Aisha sai migreeniin vahvan kipulääkityksen, joka jatkuu edelleen.

– Kipulääkitys vaikuttaa Aishan oppimiseen ja jaksamiseen. Hänen täytyy nukkua joka päivä päiväunet.

Kevään 2021 aikana Aisha pääsi HUS:n kipupoliklinikan potilaaksi. Hänen moniammatillisessa hoitotiimissään on kivun hoitoon perehtyneet lääkäri, fysioterapeutti ja psykologi.

– Olen tyytyväinen, että Aisha on nyt kivunhoidon ammattilaisten hoidossa, toteaa äiti.

Ennen kipupolille pääsyä Aisha oli väsynyt ja apea.

– Sen vuoksi hän kävi lastenpsykiatrilla, mutta hänen apeutensa ja voimattomuutensa taustalla olikin ennen kaikkea jatkuva kipu, eli syy oli fyysinen, kertoo Elina.

Jatkuva kova kipu rajaa myös Aishan kehollisia toimintoja.

– Lapsen elämässä fyysiset taidot, kuten vaikkapa uiminen, pyörällä ajaminen ja monet fyysiset aktiviteetit yhdessä koululuokan kanssa aiheuttavat helposti psyykkisiä ja sosiaalisia ongelmia, mikäli nämä taidot eivät suju. Hienoa, että hän saa käydä fysioterapiassa.
Elinaa surettaa, miten julma lapsiryhmä saattaa olla syöpähoitojen vuoksi erilaiselle ryhmän jäsenelle; häntä helposti kiusataan ja jätetään porukan ulkopuolelle.

– Meidän ihmisten on niin kovin vaikea kestää erilaisuutta. Lapset näyttävät sen hyvinkin konkreettisesti, psykologin ammatissa toimiva Elina pohtii.

Osasin kysellä avustuksia

Aishan sairastuessa Elina jäi pois töistä. Hän palasi töihin ennen syövän toista uusiutumista ja CAR-T-soluhoitoa, jonka jälkeen hän jäi Aishan omaishoitajaksi.

– Äiti-tytär -suhteesta muodostuu jopa vaarallisen tiivis, kun äiti on myös lapsen hoivaaja ja luottohenkilö, usein läheisin ystäväkin, koska ulkopuoliset kontaktit ovat rajoitettuja.

Elinalle työ oli merkittävä kannattelija. Se antoi voimaa.

– Taloudellisen selviämisemme avuksi osasin kysellä erilaisia avustuksia, vaikkakin toimeentulomme oli hyvin niukkaa niinä aikoina, kun en pystynyt olemaan töissä. Sain erityishoitorahaa ja omaishoitorahaa. Suomen Syöpäyhdistykseltä hain ylimääräistä kerta-avustusta, ja sain sen.

Elina on eronnut Aishan ja 13-vuotiaan Adin isästä. Yksinhuoltajan talous on tiukalla. Arjen pyörittämisen lisäksi mieli kaipaa aikuista, jonka kanssa jakaa ajatuksia ja tunnetiloja vaikeassa elämäntilanteessa.

– Onneksi minulla oli kaksi luottonaista: oma äitini sekä hänen ystävättärensä, jota nimitämme ”varamummoksi”. He hoitivat ja huomioivat Aishaa ja Adia sekä auttoivat käytännön asioissa: siivosivat, laittoivat ruokaa, kävivät kaupassa ja apteekissa. Luottonaiseni kannattelivat arkeni, kun he näkivät, että olen aivan puhki, ja tunnit eivät vain riitä.

Vertaistukea Elina sai muun muassa Sylvan järjestämästä syöpään sairastuneiden lasten lähteisten VOIMA-ryhmästä. Hän myös osallistui Fuck Cancer Runiin keväällä 2017.

– Lähdin juoksemaan suoraan sairaalasta Aishan luota. Pidin erittäin tärkeänä osallistua juoksutapahtumaan, ja huomata samalla, miten moni haluaa osoittaa tukensa syöpään sairastuneille lapsille ja nuorille.

Mukana kuvataidenäyttelyssä

Sylvan kuvataideterapia oli Aishalle tärkeä ilon lähde sairaalassa. Hänen teoksensa olivat mukana Lasten taidetalo Toteemissa Vantaalla joulukuussa 2017 järjestetyssä näyttelyssä ”Kuvia sairaalasängystä”.

– Aisha oli kovin ylpeä, että pääsi mukaan tuohon taidenäyttelyyn. Hän oli silloin 6-vuotias.
Aishan Adi-isoveli sai 2020 Sylvan myöntämän Joacimin tsemppikaveristipendin kiitokseksi siitä, että hän on seisonut sisarensa rinnalla ja ollut hänen tukenaan vaikeassa sairaudessa.

– Aishan sairauden alku ei ollut Adille helppoa. Hänellä oli paljon pelkotiloja, joita hän onneksi sai käsitellä aluksi sairaalassa osaston psykologin kanssa, ja myöhemmin kaupungin perheneuvonnassa. Pelkojen käsittely selvästi helpotti Adia, Elina kertoo.

Hoitopolulla huomio koko perheeseen

Psyko-sosiaalisia tukimuotoja rakenteellisesti kehitettäessä Elina näkisi tärkeänä, että syöpään sairastuneen lapsen koko perhe: vanhemmat ja sisarukset huomioitaisiin hoitopolun eri vaiheissa.

– Voisi esimerkiksi olla tietyn väliajoin jonkinlainen tsekkaus, miten sairastunut voi, miten perhe voi, miten vanhemmat voivat, miten sisarukset voivat ja miten kulloisestakin tilanteesta mennään eteenpäin.

Elina aloitti kaksi vuotta Aishan sairastumisen jälkeen psykoterapian.

– Olen kiitollinen, että minulla on mahdollisuus käydä yhdessä ammattitaitoisen psykoterapeutin kanssa läpi hoitopolun aikana muuttuneita ja yhä vieläkin muuttuvia elämäntilanteita. Keskusteluapu auttaa sopeutumisessa ja tulevaisuuteen suuntautumisessa.
Psykoterapiaan Elina hakeutui julkisen terveydenhoidon kautta.

Kaunis laulunääni

Perheen kesä on sujunut mukavasti. Syksyn koulu- ja työkauteen he katsovat luottavaisin mielin.
– Koitamme edelleen opetella uudenlaista arkea syövän jälkeen. Paljon on vielä tekemistä, mutta päivä kerrallaan mennään, sanoo Elina.
Silloin tällöin Aishan laulu sulostuttaa äidin ja isoveljen arkea.
– ¬Aishalla on kaunis laulunääni, hän haaveileekin laulajan urasta. Aisha on vain vielä aika arka laulamaan, vaikka kaikki aina nauttivat hänen laulustaan.

Elina Halmeen arjen voimanlähteitä

• Läheiset ja ystävät
• Monelle ”normiarjessa” itsestään selvien etappien saavuttaminen, kuten ensimmäinen yhteinen lomamatka sairauden jälkeen, Aishan pyöräilemään ja uimaan oppiminen
• Lasten ilo ja se että heillä on kavereita
• Oma työ
• Harrastukset