Palvelut lapsiperheille

Sylvan palvelut syöpään sairastuneen lapsen tai nuoren perheille sisältävät muun muassa kursseja, vertaistukea, neuvontaa, taideterapiaa, tuettuja lomia ja kodinomaista asumista perheasunnoissa.

Sylva tukee toiminallaan paitsi itse sairastunutta myös tämän läheisiä. Palveluistamme löytyy niin sairausryhmäkohtaisia kursseja kuin vertaistukiviikonloppuja ja -leirejä. Kehitämme palveluitamme koko ajan ja tarkemmat kurssikuvaukset saamme tänne vuoden 2018 aikana.

Muistathan, että Sylva tiedottaa myös Facebookissa, mistä usein löydät aina ajantasaisimmat tiedot.

 

Tuki ja neuvonta

Lapsen tai nuoren vakava sairaus iskee perheen voimavaroihin ja muuttaa arjen. Me Sylvassa olemme perheesi tukena. Tuemme perheitä jaksamaan arjessa ja annamme toivoa muuttuneessa elämäntilanteessa. Tukemme ei ole lääketieteellistä tai sairauteen liittyvää neuvontaa, vaan kyse on psykososiaalisesta tuesta. Tuki voi tapahtua puhelimitse tai tapaamisissa ajanvarauksella.

Ajanvaraus tapaamiseen tai puhelinaikaan: lapsiperhetyön asiantuntija Riikka Ranta, 050 3130 725.

 

Kurssit

Vertaistukea kursseilta!

Kurssit ovat sekä syöpään sairastuneita lapsia ja nuoria että heidän perheitään varten.

Sylvan perhekurssit, vanhempien vertaisviikonloput, sisarusleirit, parisuhdekurssit ja yhden vanhemman kurssit ovat osallistujille ilmaisia. Joissain tapauksissa osallistujat maksavat itse matkakulunsa kurssipaikkaan, mutta useimmiten myös matkakulut korvataan. Löydät ajankohtaiset tiedot tulevista kursseista tapahtumakalenterista.

 

Tuetut lomat

Lomalle virkistäytymään!

Sylva tarjoaa tuettuja viiden päivän lomia syöpäsairaiden lasten ja nuorten perheille yhteistyössä Hyvinvointilomat ry:n ja Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry:n kanssa. Lomat on tarkoitettu alle 18-vuotiaiden syöpäsairaiden lasten ja nuorten perheille. Lomalle pääseminen ei edellytä Sylva ry:n jäsenyyttä. Perheet maksavat itse vain matkakulunsa ja lomapaikan maksullisen lapsenhoidon, jos sitä on saatavana lomapaikassa. Lomaan sisältyy majoitus, lomaohjelma ja täysihoito (aamiainen, lounas, päivällinen ja lomapaikasta riippuen myös iltapala). Lisää tietoa tapahtumakalenterista.

 

Vertaistukea tapahtumista

Sylva järjestää yhteistyössä alueellisten syöpäyhdistysten ja kerhojen kanssa myös yleisölle avoimia tapahtumia – kuten kansainvälinen lasten syövän päivä 15.2. – joiden ensisijainen tarkoitus on levittää tietoutta paitsi syöpäsairaiden lasten ja nuorten tilanteesta ja eri syöpäsairauksista, mutta myös tarjota saman kokeneille mahdollisuutta kokoontua yhteen ja tavata toisiaan.

Sylvan hallituksen, perheiden ja nuorten yhteen kokoamiseen tarkoitetut kevätpäivät järjestetään vuosittain eri paikkakunnilla yhteistyössä jonkin paikallisen vanhempainyhdistyksen tai -kerhon kanssa. Kevätpäivillä harrastetaan, liikutaan, syödään hyvin ja vietetään aikaa yhdessä. Kevätpäivien yhteydessä järjestetään Sylvan vuosikokous, jossa yhdistykselle valitaan hallitus.

 

Sylvan perheasunnot Helsingissä

Asutko muualla kuin Etelä-Suomessa ja joudut tuomaan lapsesi syöpähoitoihin HYKS:iin? Tarvitsetko majoitusta? Sylvan kesällä 2018 remontoidut perheasunnot Helsingin Kuusitiellä ovat käytössäsi maksutta.

Kun lapsi on syöpähoidoissa sairaalassa, vanhemmat haluavat yleensä olla lapsensa tukena. Matkat yliopistosairaalaan saattavat olla pitkiä, ja perhe tarvitsee jopa kuukausien ajaksi asunnon lapsen hoitojen vuoksi.

Sylvalla on Helsingin Kuusitiellä, HYKS:n läheisyydessä kaksi perheasuntoa, joihin muualta Suomesta tulevat voivat majoittua ilmaiseksi lapsen syöpähoitojen ajan. Tarjolla on kodinomaista asumista, tarvitsit paikkaa sitten muutamiksi päiviksi, viikoiksi tai kuukausiksi.

HYKS:n osasto K10:n osastosihteerit varaavat asunnot niitä tarvitseville.

Asuminen on vanhemmille ja sisaruksille ilmaista.

Asuntojen varustelu: Asunnot ovat kalustettuja, ja niissä on myös lakanat ja pyyhkeet, astioita, kahvinkeitin, mikro, TV, jääkaappi/pakastin, pyykinpesukone, astianpesukone, leluja ja pelejä lapsille ja nuorille sekä langaton verkkoyhteys.

 

Taideterapiaa lasten syöpäosastoilla ja Sylvan tiloissa

Syöpään sairastuminen on lapselle ja nuorelle järkyttävä elämänvaihe, jossa hän tarvitsee kaiken mahdollisen tuen. Tärkein tuki tulee tietenkin omalta perheeltä, ja hoitohenkilökunta huolehtii potilaan sairauteen liittyvistä tarpeista. Helpottava viriketoiminta tulee kuitenkin tarpeeseen varsinkin, jos potilas viettää osastolla pitkiä aikoja.

Taideterapia ei ole nimestään huolimatta varsinaista terapiaa, vaan terapeuttista – tunteita ja tunnelmia avaavaa – työskentelyä kuvataiteen välineillä.

Sylva tarjoaa taideterapiaa syöpäsairaille lapsille ja nuorille Helsingissä (HYKS), Kuopiossa (KYS), Oulussa (OYS), Tampereella (TAYS) ja Turussa (TYKS). Lisäksi vanhempien taideterapia on aloitettu syksyllä 2017 Sylvan omissa tiloissa.

Toiminta auttaa syöpään sairastuneita lapsia ja nuoria sekä heidän läheisiään käsittelemään sairastumisen herättämiä tunteita taiteen avulla.

Kuvataideterapeutti Riitta Salmu vastaa taideterapiatoiminnoista Helsingissä (osasto 10:llä maanantaina ja perjantaina), Oulussa (torstaina), Tampereella (keskiviikkona) ja Turussa (tiistaina). Eeva Mölkänen vetää kuvataidetoimintaa Kuopiossa keskiviikkoisin.

Taideterapeutti käy yliopistosairaaloiden lasten syöpäosastoilla kerran tai pari viikossa. Terapiatuokio kestää yleensä puolesta tunnista tuntiin. Hänellä on mukanaan piirustus- ja maalausvälineitä.

Työskentely tapahtuu lapsen huoneessa joko sängyllä apupöydällä tai huoneessa olevalla erillisellä työpöydällä.  Taideterapian tavoitteena on lapsen sisäisen jännityksen lieventäminen ja ajatusten siirtäminen lapselle mukaviin asioihin, joista hän saa voimaa ja toivoa sairauden vaikeina hetkinä.

Terapeutti ja lapsi tutustuvat pikkuhiljaa tekemisen kautta ja aina vanhempien myötävaikutuksella. Kun työskentely lähtee sujumaan, vanhemmat voivat sopivasti käydä kahvilla tai syömässä. Lapsi saa valita itse, millä välineillä hän haluaa työskennellä ja myös aihe tulee hänen omasta ajatusmaailmastaan. Mikäli aloittaminen tuntuu vaikealta, niin terapeutti auttaa alkuun.

Taideterapia on turvallinen muoto tunteiden kuvaamiseen ja taidetuokiosta jää aina tuotos, johon myöhemmin voi palata. Terapeutti ei analysoi piirrosta tai maalausta, vaan lapsen kertomus työstä on tärkeä. Terapeutti voi esittää kysymyksiä ja huomioita ja niitä voidaan yhdessä miettiä. Usein tehdyistä töistä kertyy sarja, joista voi nähdä hoitojaksojen erilaisia vaiheita.

Taideterapiasta ja sen aikatauluista voi kysellä lasten syöpäosastoilta tai Sylvasta. Taideterapiaa järjestetään Päivikki ja Sakari Sohlbergin säätiön rahoituksen avulla sekä Sylvan kustantamana.

 

Tietoa sosiaaliturvasta

Sosiaaliopas auttaa sosiaaliturvan ymmärtämisessä ja tuen hakemisessa.

Lapsen sairastuminen syöpään vaikuttaa koko perheen elämään merkittävästi. Sosiaaliturva auttaa tilanteessa, mutta tuen saaminen edellyttää sosiaaliturvan järjestelmän ymmärtämistä.

Sosiaaliturvaoppaassa on selvitetty syöpää sairastavien lasten ja heidän perheidensä mahdollisuudet sosiaaliturvaan. Opas keskittyy pääasiassa alle 16-vuotiaiden lasten tukimuotoihin.

Sosiaaliopas on apuna tukijärjestelmän ymmärtämisessä ja sosiaaliturvan hakemisessa. Opas sisältää keskeiset tiedot sosiaaliturvasta ja vinkkejä hakemusten tekoon.

Avaa ja halutessasi lataa viimeisin sosiaaliopas pdf-muodossa.

 

Edunvalvontaa ja yhteistyötä

Sylva tekee vahvaa edunvalvontatyötä valtakunnallisesti ja paikallisesti. Viime vuosina Sylva on ollut mukana muun muassa Opetushallituksen ja kuntien rahoittamassa sekä Maskun kunnan koordinoimassa eSKO-etähankkeessa, ja lisäksi Sylva on ajanut aktiivisesti vuosien ajan syövän sairastaneiden lasten ja nuorten valtakunnallista myöhäisseurantajärjestelmää.

Yhteydenpito valtakunnallisiin päättäjiin ja aloitteiden tekeminen on myös yhdistyksen ydintoimintaa, jolla Sylva varmistaa omalta osaltaan, että syöpäsairaat lapset ja nuoret voisivat viettää mahdollisimman hyvää elämää myös hoitojen jälkeen.

Yhteistyön tekeminen syöpäsairaiden lasten vanhempainyhdistysten ja -kerhojen, alueellisten syöpäyhdistysten, Syöpäjärjestöjen ja muiden lasten asialla olevien järjestöjen kanssa niin Suomessa kuin kansainvälisesti on erittäin tärkeää paitsi Sylvan oman kehittymisen kannalta myös syöpäsairaiden lasten ja nuorten sekä heidän läheistensä etujen ajamisen kannalta. Yhteistyötä ylläpidetään esimerkiksi Sylvan vuosittain järjestämillä, valtakunnallisilla järjestöpäivillä.