Arvot ja säännöt
Arvot
Sylvan toimintaa ohjaava arvolupaus on:
Jokainen syöpään sairastunut lapsi, nuori, nuori aikuinen ja heidän lähimmäisensä saavat tarvitsemaansa tukea.
Sylvan rooli on olla voimaannuttaja, mahdollistaja ja kanssakulkija sairastuneiden ja heidän läheistensä arjessa. Sylva haluaa olla kohderyhmilleen:
- Myötätuntuinen arjen tukija
- Luotettava ajankohtaisen ja asiantuntevan tiedon tarjoaja
- Rohkea vaikuttaja
Sylva haluaa olla myötätuntoinen arjen tukija, joka kykenee katsomaan asioita kohderyhmänsä näkökulmasta ja tarjoaa konkreettista apua sairastuneiden ja heidän läheistensä arjen haasteisiin; on se sitten vertaistukea, ilmaisen asunnon lapsen syöpähoitojen aikana, virkistystä tai tietoa. Me haluamme toimia arvostavasti, kunnioittavasti ja tasapuolisesti.
Sylva haluaa olla myös luotettava tiedon tarjoaja, joka haluaa tuntea syöpään sairastuneiden lasten ja nuorten aikuisten sekä heidän läheistensä arjen ja tarjota ajankohtaista, luotettavaa ja asiantuntevaa tietoa esimerkiksi erilaisista syövistä ja niiden hoidoista sekä yhteiskunnan tarjoamista tukipalveluista. Jos emme itse tiedä vastausta, ohjaamme oikean tiedon äärelle.
Näiden lisäksi Sylva haluaa olla valtakunnallisesti arvostettu yhteistyökumppani ja edunvalvoja, joka ratkaiseen syöpäkentän haasteita omalla asiantuntijuudellaan ja toimii avoimessa yhteistyössä eri sidosryhmiensä kanssa. Me haluamme tarttua aktiivisesti epäkohtiin ja etsiä niihin ratkaisuja, kuten olemme tehneet esimerkiksi edistämällä myöhäisvaikutuspoliklinikoiden perustamista ja nostamalla esille nuorten aikuisten syöpäpotilaiden psykososiaalisen tuen tarvetta.
Sylva on olemassa syöpään sairastuneita lapsia, nuoria, nuoria aikuisia sekä heidän läheisiään vasten, jotta kenenkään ei tarvitsisi selvitä yksin.
Sylvan arvot:
luotettava, rohkea, myötätuntoinen, avoin
Sylva ry:n säännöt
Sylva ry:n säännöt
Hyväksytty 29.5.2022
1 §
Yhdistyksen nimi on SYLVA ry. Yhdistyksen ruotsinkielisenä nimenä käytetään SYLVA rf.
2 §
Yhdistyksen tarkoituksensa on edistää syöpään sairastuneiden lasten, nuorten, nuorten aikuisten fyysistä, psyykkistä ja sosiaalista hyvinvointia.
SYLVA ry on syöpäsairaiden lasten, nuorten, nuorten aikuisten sekä heidän läheistensä valtakunnallinen etujärjestö. Yhdistys tekee aktiivista valtakunnallista vaikuttamistyötä ammatillisissa verkostoissa sekä julkisella että kolmannella sektorilla, vaikuttaa päättäjiin lasten, nuorten ja nuorten aikuisten psykososiaalisen tuen, kuntoutuksen, sosiaaliturvan, koulutuksen sekä hoito-olosuhteiden parantamiseksi.
- SYLVA ry auttaa syöpäsairaita lapsia, nuoria ja nuoria aikuisia ja heidän läheisiään selviytymään sairauden tuomista elämänmuutoksista ja kriiseistä, käsittelemään sairastumista, sairauden aiheuttamia tunteita sekä suuntaamaan eteenpäin vaikeassa elämäntilanteessa. Sylva tarjoaa ammatillista psykososiaalista tukea ja vertaistukea potilaspolun eri vaiheissa.
- Yhdistys tukee syöpäsairaiden lasten, nuorten ja nuorten aikuisten valtakunnallista psykososiaalista tutkimus- ja hoitotyötä vaikuttavan tuen mahdollistamiseksi sekä eriarvoisuuden vähentämiseksi. Sylva järjestää syöpäsairaiden lasten, nuorten ja
nuorten aikuisten parissa työskentelevälle hoitohenkilökunnalle, lääkäreille ja erityistyöntekijöille valtakunnallisia koulutus- ja neuvottelupäiviä. - SYLVA ry tiedottaa lasten, nuorten ja nuorten aikuisten ja heidän läheistensä psykososiaalisen tuen muodoista, vertais- ja vapaaehtoistoiminnasta sekä arkea ja elämää tukevista teemoista monikanavaisesti Sylvan verkkosivuilla, sosiaalisen median kanavissa sekä sähköisissä että painetuissa julkaisuissa. Sylva edistää syöpäsairaiden lasten, nuorten, nuorten aikuisten ja heidän läheistensä alueellista ja valtakunnallista yhteistyötä.
Yhdistyksen tarkoitusperien toteuttamista varten yhdistys voi myös luovuttaa varojaan seuraaville säätiöille:
- Syöpäsairaiden Lasten Tutkimus- ja Tukisäätiö SYLVA, ruotsiksi Cancersjuka Barns Forsking- och Stödstiftelsen SYLVA
- Syöpäsäätiö, ruotsiksi Cancerstiftelsen ja
- Syöpätautien Tutkimussäätiö, ruotsiksi Stiftelsen för Cancerforskning.
- Aamu Suomen Lasten Syöpäsäätiö, ruotsiksi Aamu Finlands Barn Cancerstiftelse
3 §
Yhdistyksen varsinaiseksi jäseneksi voi liittyä 18 vuotta täyttänyt syöpäsairaan lapsen vanhempi, muu perheenjäsen, syövän sairastanut henkilö ja muu henkilö, joka haluaa tukea Sylvan toimintaa.
Yhdistykseen voi liittyä kannatusjäseneksi yksityinen henkilö, rekisteröity yhdistys tai muu oikeustoimikelpoinen yhteisö tai säätiö, joka haluaa tukea yhdistyksen toimintaa.
Jäsenet hyväksyy hallitus kirjallisen hakemuksen perusteella.
Jos jäsen jättää jäsenmaksunsa suorittamatta tai rikkoo yhdistyksen sääntöjä vastaan, voi hallitus erottaa tällaisen jäsenen yhdistyksestä.
4 §
Yhdistyksen toimielimiä ovat:
- yhdistyksen kokous
- yhdistyksen hallitus.
5 §
Yhdistyksen hallitukseen kuuluvat vuosikokouksen kolmeksi vuodeksi valitsemat puheenjohtaja ja kaksitoista (12) muuta jäsentä. Yli puolet hallituksen jäsenistä tulee olla syöpäsairaiden lasten vanhempia. Yhden hallituksen jäsenen tulee olla nuorten edustaja.
Hallitukseen valitaan vähintään kaksi (2) jäsentä jokaisen yliopistosairaalapiirin alueelta.
Vuosittain eroaa yksikolmasosa (1/3). Ensimmäisenä ja toisena vuotena erovuoroiset arvotaan ja sen jälkeen vuoron mukaan.
Hallitus valitsee varapuheenjohtajan vuosittain keskuudestaan. Puheenjohtajat toimivat Sylvan hallituksen ja yhdistyksen puheenjohtajana ja varapuheenjohtajana.
Hallitus kokoontuu puheenjohtajan tai varapuheenjohtajan kutsusta ja on päätösvaltainen, kun puheenjohtajan tai varapuheenjohtajan lisäksi vähintään puolet jäsenistä on saapuvilla.
Hallitus ottaa ja erottaa yhdistyksen toiminnanjohtajan sekä muut työntekijät ja päättää muiden, yhdistyksen tarkoituksen toteuttamiseksi tarpeellisten toimien perustamisesta ja täyttämisestä tulo- ja menoarviossa varattujen määrärahojen puitteissa.
6 §
Yhdistyksen nimen kirjoittavat hallituksen puheenjohtaja, varapuheenjohtaja, sihteeri tai muut yhdistyksen hallituksen siihen erikseen määräämät henkilöt aina kaksi yhdessä, tai henkilö, jolla on siihen hallituksen erikseen antama henkilökohtainen oikeus yksin.
7 §
Hallituksen tehtävänä on
- hoitaa yhdistyksen asioita ja edustaa sitä
- kiinnittää huomiota kaikkeen, mikä koskee yhdistystä ja sen toimintaa ja työskennellä yhdistyksen tarkoitusperien toteuttamiseksi
- hoitaa yhdistyksen taloutta ja omaisuutta
- vuosittain ennen huhtikuun 30. päivää jättää tilintarkastajille tarvittavat tili- ja asiakirjat yhdistyksen talouden ja hallinnon tarkastamista varten
- antaa vuosikokoukselle kertomus yhdistyksen edellisen vuoden toiminnasta
- panna täytäntöön yhdistyksen kokousten tekemät päätökset
- asettaa tarpeen mukaan asiantuntijaneuvosto ja tarpeelliseksi katsomiaan toimikuntia, joilla ei kuitenkaan ole päätäntävaltaa yhdistyksen asioissa.
8 §
Yhdistyksen vuosikokous pidetään toukokuun loppuun mennessä hallituksen määräämässä paikassa.
Hallitukseen voidaan valita vain sellainen ehdokas, joka on asetettu ehdokkaaksi viimeistään yksi kuukausi ennen vuosikokousta. Ehdokkaat esitellään jäsenistölle Sylvan verkkosivuilla ja ennakkoon lähetetyn vuosikokousmateriaalin yhteydessä.
Vuosikokoukseen tulee ilmoittautua viimeistään viikkoa ennen kokousta, että on oikeutettu käyttämään kokouksessa äänioikeuttaan.
Vuosikokouksessa noudatetaan enemmistövaalitapaa. Äänestetään yksi paikka kerrallaan. Valitaan eniten ääniä saanut.
Vuosikokouksessa käsitellään seuraavat asiat:
- esitetään tilinpäätös, vuosikertomus ja tilintarkastajien lausunto
- päätetään tilinpäätöksen vahvistamisesta ja vastuuvapauden myöntämisestä hallitukselle ja muille tilivelvollisille
- päätetään yhdistyksen varsinaisten ja kannatusjäsenten jäsenmaksuista seuraavaksi kalenterivuodeksi
- päätetään hallituksen jäsenten ja tilintarkastajien palkkioista
- valitaan hallituksen puheenjohtaja joka kolmas vuosi
- valitaan hallituksen erovuoroisten jäsenten tilalle uudet jäsenet
- valitaan kaksi (2) tilintarkastajaa ja heille henkilökohtaiset varamiehet
- käsitellään hallituksen esittämät asiat
- käsitellään jäsenten esittämät asiat ja aloitteet, jotka on esitettävä hallitukselle kirjallisesti vähintään kaksi kuukautta ennen kokousta.
9 §
Yhdistyksen toimintavuotena ja tilikautena on kalenterivuosi. Tilit jätetään tilintarkastajille huhtikuun 30. päivään mennessä. Tilintarkastajien tulee tarkastaa edellisen kalenterivuoden tilit ja hallinto sekä antaa tarkastuksestaan kirjallinen kertomus 14 päivää ennen vuosikokousta.
10 §
Yhdistys kokoontuu ylimääräiseen kokoukseen hallituksen kutsusta. Tällainen kokous on kutsuttava koolle, kun kokous niin päättää, hallitus katsoo sen tarpeelliseksi tai jos vähintään yksi kymmenesosa (1/10) yhdistyksen äänioikeutetuista jäsenistä sitä kirjallisesti pyytää.
11 §
Kutsu yhdistyksen varsinaiseen tai ylimääräiseen kokoukseen on julkaistava yhdistyksen jäsenlehdessä tai lähetettävä kaikille jäsenille kirjeitse tai sähköpostilla vähintään neljätoista (14) päivää ennen kokouspäivää.
Yhdistyksen kokouksissa on äänioikeus yhdistyksen varsinaisilla jäsenillä, kullakin yksi ääni.
Yhdistyksen kokoukseen voidaan osallistua hallituksen tai yhdistyksen kokouksen niin päättäessä myös postitse taikka tietoliikenneyhteyden tai muun teknisen apuvälineen avulla kokouksen aikana tai ennen kokousta.
12 §
Ehdotus näiden sääntöjen muuttamisesta voidaan panna vireille joko yhdistyksen varsinaisessa tai ylimääräisessä kokouksessa ja ottaa ratkaistavaksi vähintään kolme (3) kuukautta myöhemmin pidettävässä tätä tarkoitusta varten kokoon kutsutussa uudessa kokouksessa tai seuraavassa varsinaisessa kokouksessa. Sääntömuutos on hyväksytty, jos sitä kannattaa vähintään kolme neljäsosaa (3/4) annetuista äänistä.
13 §
Ehdotus yhdistyksen purkamisesta voidaan panna vireille ainoastaan varsinaisessa kokouksessa ja ottaa ratkaistavaksi vähintään kaksi (2) kuukautta myöhemmin pidettävässä, tätä tarkoitusta varten kokoon kutsutussa uudessa kokouksessa tai seuraavassa varsinaisessa kokouksessa. Purkamista koskeva päätös on pätevä, jos sitä kannattaa vähintään kolme neljäsosaa (3/4) annetuista äänistä.
Jos yhdistys purkautuu, on yhdistyksen varat käytettävä toisessa (2) pykälässä mainittuihin tarkoituksiin ottaen huomioon lahjoittajien mahdollisesti antamat erikoismääräykset.
14 §
Niissä asioissa, joita näissä säännöissä ei ole mainittu, noudatetaan yhdistyslakia.