Sylvan hallitusehdokkaat 2024
TAYS:n alue (1 paikka)
Maria Matilainen (Isokyrö)
Olen 18 vuotta täyttänyt itse lapsena, nuorena tai nuorena aikuisena syöpää sairastanut sekä asiantuntija/ammattihenkiö: Lasten ja nuorten psykoterapeutti, KM, erityisopettaja.
Ilmoittaudun ehdokkaaksi erovuoroisen hallituspaikkaan TAYS:n alueelle (1 paikka) sekä ilman aluesidosta (1 paikka).
Mikä Sylvan työssä on tärkeää?
Sylvan työssä kaikkein tärkeintä on syöpään sairastuneiden lasten ja heidän perheidensä psykososiaalinen tuki eri muodoissaan. Lisäksi Sylva on tärkeä yhteiskunnallinen ääni lasten syövän hoitoon, tukeen ja tutkimukseen liittyvässä keskustelussa.
Mitkä asiat sinua motivoivat hakeutumaan Sylvan hallitukseen?
Olen sairastanut itse lapsena syövän (vuosina 1994-1996). Olen ollut silloin perheeni kanssa aktiivisesti Sylvan toiminnassa mukana. Kaikki nämä vuodet kotiini on tullut Sylvan lehti ja olemme seuranneet etäämmältä Sylvan toimintaa.
Erityisopettajaksi valmistuttuani yksi ympyrä sulkeutui, kun tein erityisopettajan sijaisuuden TAYS:n yhteydessä olevaan Koivikkopuiston sairaalakouluun. Palasin opettajan roolissa samalle LO6:lle, jossa olin ollut itse syöpähoidoissa. Sairaalakoulun opettajan työ oli näköalapaikka syöpähoitoihin ammattilaisen näkökulmasta.
Olen ollut mukana myös Sylvan kouluoppaassa vieraskynäkirjoittajana.
Sylvan hallitukseen minua motivoi hakemaan kokemuspohjani syöpäsairaana lapsena, entisenä sairaalakoulun opettajana ja nyt lasten psykososiaalisten pulmien äärellä työskentelevänä psykoterapeuttina. Ajattelen, että minulla voisi olla annettavaa hallitustyöskentelyyn erityisesti psykososiaalisen tuen kehittämisen näkökulmasta kokemusasiantuntijana ja ammatilaisena.
Mitä asioita haluat olla edistämässä, ja mihin asioihin haluat vaikuttaa Sylvan hallituksen jäsenenä?
Haluan olla vaikuttamassa erityisesti syöpähoitojen jälkeiseen psykososiaaliseen tukeen ja myöhäisvaikutusten hoitoon. Olen itse kokenut post-traumaattisen stressireaktion hoitojen jälkeen ja jäänyt yksin kokemusteni kanssa. Haluaisin olla kehittämässä psykososiaalisen tuen polkua Suomessa.
Toisena teemana haluaisin olla vaikuttamassa hoidon aikaiseen lapsen ja perheen psykososiaaliseen tukeen sairaalassa. Ajattelen, että hoitojen aikana annettu tuki on arvokasta ja tärkeää akuutissa tilanteessa selviämiseen ja voimavarojen vahvistumiseen.
Kolmantena keskeisenä teemana haluaisin olla kehittämässä kouluille lasten saattohoito-opasta niihin tilanteisiin, joissa lapsi ei hyvästä hoidosta huolimatta parane syövästä. Olen ollut työnohjaamassa paria koulua tässä tilanteessa ja huomannut, miten keinottomia he ovat olleet. Tietoa on ollut vaikea löytää.
Miten sinä omalla toiminnallasi edistät Sylvan visiota: ”Että jokainen syöpää sairastava lapsi, nuori ja heidän läheisensä saa tarvitsemansa tuen?”
Minulle tärkeää ovat konkreettiset teot, jotka tukevat syöpää sairastavaa lasta, nuorta ja heidän perheitään.
Ajattelen, että yhteiskunnallisen vaikuttamisen paikka eri foorumeilla on myös tärkeä. Some on yksi tärkeä keskustelun väylä. Työni puolesta minulla on yli 11 000 someseuraajan tili ja olen tähän asti nostanut vähintäänkin kerran vuodessa lasten syövän päivänä psykososiaalisen tuen teemoja esiin. Lupaan vaikuttaa syöpäsairaiden lasten asioihin jatkossakin oman someni kautta.
Toisena teemana olen kiinnostunut kehittämistyöstä ja katsotaan, mitä se voisi konkreettisesti olla psykososiaalisen tuen ja myöhäisvaikutusten osalta. Minulla on paljon kontakteja psyykkisen tuen ammattilaisissa, joten pystyn hyödyntämään laajasti myös omia verkostojani.
Voit unelmoida. Mitä toivot Sylvassa tapahtuvan sinun hallituskaudellasi?
Toivoisin jokaiselle syövästä parantuneelle lapselle selkeää psykososiaalisen tuen polkua hoitojen jälkeen. Psyykkiset vaikutukset tulevat usein vasta vuosia myöhemmin ja perusterveydenhuollossa niitä ei osata yhdistää post-traumaattiseen oireiluun. Tätä tietoutta pitäisi ehdottomasti lisätä perustasolle, ja samaan aikaan erikoissairaanhoidossa pitäisi olla selkeät askeleet syövän jälkeiseen tukeen pitkään jatkuvissa syövän kontrolliseurannoissa.
Lisäksi toivoisin, että saattohoito-opas kouluille voisi valmistua. Ajattelen, että hyvin tehty saattohoitotyö koulussa on merkityksellistä lapsen viimeisille ajoille ja koko perheelle. Lapsen ja perheen lisäksi täytyy kannatella koko jäljelle jäävää luokkayhteisöä. Luokkakaverit kohtaavat lapsen kuoleman usein ensimmäistä kertaa elämässään ja se aiheuttaa monenlaisia kysymyksiä, jotka haastavat koko kouluyhteisöä.
Se, miten viimeisten kuukausien ja viikkojen aikana toimitaan, vaikuttaa vahvasti jäljelle jääneiden lasten tulevaisuuteen.
TYKS:n alue (1 paikka)
Taina Ylenius-Högfors (Kirjala)
Olen syöpää sairastavan tai sairastaneen lapsen tai nuoren vanhempi.
Ilmoittaudun ehdokkaaksi erovuoroisen hallituspaikkaan TYKS:n alueelle (1 paikka).
Mikä Sylvan työssä on tärkeää?
Sylvan monipuolinen rooli olla myötätuntuinen arjen tukija, luotettava ajankohtaisen ja asiantuntevan tiedon tarjoaja ja rohkea vaikuttaja. Pitää kaikkien Suomessa syöpään sairastuneiden lasten, nuorten ja nuorten aikuisten ja heidän perheidensä puolta ja toimia edusvalvojana. Voimaannuttaa ja vaikuttaa.
Mitkä asiat sinua motivoivat hakeutumaan Sylvan hallitukseen?
Olen saanut olla yhden kolmivuotiskauden hallituksessa ja tärkeä työ, jonka äärellä olemme, motivoi minua hakemaan uudelle kaudelle. Uskon, että minulla on paljon annettavaa Sylvan hallituksessa. Haastavassa maailman tilanteessa, joka on Sylvaankin vaikuttanut, olemme saaneet kurssin käännettyä rakentavaan, yhteisölliseen, vertaisuutta arvostaan suuntaan ja sen kurssin säilymisessä haluan olla mukana.
Mitä asioita haluat olla edistämässä, ja mihin asioihin haluat vaikuttaa Sylvan hallituksen jäsenenä?
Haluan olla edistämässä ja vahvistamassa psykososiaalisen tuen parissa tehtävää työtä, jotta jokainen lapsi, nuori ja nuori aikuinen saisivat heille kuuluvan tuen missä tahansa kohtaa hoitopolkua parhaalla mahdollisella tavalla riipumatta asuinpaikasta.
Haluan omalla panoksellani tuoda tietoisuutta syöpähoitojen myöhäisvaikutuksista laajalti julki ja olla vaikuttamassa, että myöhäisvaikutuksista kärsivät saavat tarvitsevansa hoidon ja tuen sekä ymmärryksen mm.opinnoissa.
Lisäksi minulle sydämen asiana on paikalliskerhojen ja Sylvan välinen toimiva yhteistyö. Uskon yhteistyön voimaan. Haluan olla viestintuojana ja vahvistajana.
Koen kaiken työn lapsisyöpäpotilaiden ja heidän perheidensä parissa tärkeäksi.
Miten sinä omalla toiminnallasi edistät Sylvan visiota: ”Että jokainen syöpää sairastava lapsi, nuori ja heidän läheisensä saa tarvitsemansa tuen?”
Sitoudun Sylvan strategiaan.
Jaan tietoa ja tietoutta Sylvasta ja paikallisista toimijoista.
Toimin sekä valtakunnallisesti että paikallisesti perheiden ja toimijoiden kanssa.
Toimin aktiivisesti hallitustyössä.
Annan oman (kokemus)asiantuntijuuteni Sylvan käyttöön.
Voit unelmoida. Mitä toivot Sylvassa tapahtuvan sinun hallituskaudellasi?
Unelmoin (ja vahvasti uskon), että lähivuosina olemme tilanteessa, jossa psykososiaalinen tuki tavoittaa jokaisen sitä tarvitsevan ja apua tullaan tarjoamaan hoitopolun eri vaiheissa riippumatta avun tarvitsijan omista voimavaroista tai taloudellisesta tilanteesta. Tämän eteen haluan olla tekemässä työtä.
Unelmoin, että Sylva tavoittaa kaikki tukea ja apua tarvitsevat perheet, myös lapsensa menettäneet.
Unelmoin, että Syöpälapsiperheiden valtakunnalliset kevätpäivät tuovat yhteen kaikki halukkaat perheet ja lämmintunnelmaiset päivät jäävät kaikkien mieleen.
Unelmoin, että lahjoittajat löytävät Sylvan, media haluaa jakaa sanomaamme ja pysymme vahvasti mukana yhteiskunnallisessa keskustelussa.
Minna Vuola (Kaarina)
Olen asiantuntija/ammattihenkiö: psykososiaalinen hoitaja, lähihoitaja.
Ilmoittaudun ehdokkaaksi erovuoroisen hallituspaikkaan TYKS:n alueelle (1 paikka).
Mikä Sylvan työssä on tärkeää?
Nuorten aikuisten tuki. Nuoret eivät jää yksin, saavat tietoa ja tukea.
Mitkä asiat sinua motivoivat hakeutumaan Sylvan hallitukseen?
Nuoret syöpäsairaat on päivittäisessä työssäni läsnä. Haluan olla mukana vaikuttamassa nuorten syöpäsairaiden asioihin.
Mitä asioita haluat olla edistämässä, ja mihin asioihin haluat vaikuttaa Sylvan hallituksen jäsenenä?
Nuorten samaan tukeen. Tietoon ja keskusteluun.
Nuorille yhteistä toimintaa.
Miten sinä omalla toiminnallasi edistät Sylvan visiota ”Että jokainen syöpää sairastava lapsi, nuori ja heidän läheisensä saa tarvitsemansa tuen?”
Toimin nuorten kanssa, tuon nuorten äänen ja toiveet mukanani, joita edistän eteenpäin.
Voit unelmoida. Mitä toivot Sylvassa tapahtuvan sinun hallituskaudellasi?
Nuorten syöpäpotilaiden ääni saadaan kuuluviin ja nuoret tulee kuulluksi ja saavat tarvitsemaansa tukea.
OYS:n alue (1 paikka)
Tanja Pohjola (Kuusamo)
Olen syöpää sairastavan tai sairastaneen lapsen tai nuoren vanhempi.
Ilmoittaudun ehdokkaaksi erovuoroisen hallituspaikkaan OYS:n alueelle (1 paikka).
Mikä Sylvan työssä on tärkeää?
Sylvan tuki lapsille, nuorille, nuorille aikuisille ja heidän läheisilleen ja perheilleen niinä vaikeina aikoina, joihin syöpään sairastuminen heidät ajaa. Ne palvelut, joita Sylva yhteistyöverkostoineen tarjoaa, eivät ilman Sylvaa välttämättä olisi saatavilla, siksipä työ on niin tärkeää. Myös vaikuttavuustyötä, tiedon tuottamista päättäjille tarvitaan ja tätä Sylvan tulisi edelleen jatkaa ja kehittää. Vertaistuen mahdollistaminen, tukihenkilöiden kouluttaminen ja kaikki tähän liittyvä toiminta on korvaamatonta.
Mitkä asiat sinua motivoivat hakeutumaan Sylvan hallitukseen?
Oman lapsen sairastuminen alle kaksivuotiaana oli kova paikka. Uusia asioita, huolia, murheita tulee edelleen jatkuvasti eteen sitä mukaa kun lapsi kasvaa ja aikuistuu ja siirtyy elämänvaiheesta toiseen. Vaikka lapsi on jo 19v, ja ollut ns. ”terveenä” jo kohta 17 vuotta, silti eletty elämä ja sairastettu sairaus kulkee mukana, seuraavat sairastunutta ja läheisiä loppuelämän. Myöhäisvaikutukset ja niistä tiedon kerääminen, niistä oppiminen ja tiedon jakaminen tuleville polville on aina vaan ajankohtainen asia. Monet asiat ovat meidän perheen sairastumisen jälkeen kehittyneet, mutta edelleen on niin paljon tehtävää perheiden, vanhempien, sisarusten, sairastuneen saaman oikea-aikaisen tuen osalta. Tätä haluan omalta osaltani viedä eteenpäin.
Mitä asioita haluat olla edistämässä, ja mihin asioihin haluat vaikuttaa Sylvan hallituksen jäsenenä?
Haluaisin edelleen jatkaa päättyneen hallituskauden viimeisenä vuotena alkanutta työtäni talous- ja varainhankintatiimeissä, joiden roolin Sylvan sisällä koen äärettömän tärkeäksi tässä muuttuvassa maailmassa, jotta voimme turvata toiminnan jatkumisen.
Maailma ympärillämme muuttuu koko ajan, ja myös Sylvan tulee elää koko ajan enemmän ajan hermolla, muutokset mahdollisimman hyvin ennakoiden, ketterästi niihin mukautuen.
Vertaistuki, myöhäisvaikutuksiin liittyvät asiat ovat lähellä sydäntäni kuten myös valtakunnallinen yhteistyö alueellisten toimijoiden kanssa. Näiden puolestapuhuja olen aina ollut ja haluan edelleenkin olla.
Miten sinä omalla toiminnallasi edistät Sylvan visiota: ”Että jokainen syöpää sairastava lapsi, nuori ja heidän läheisensä saa tarvitsemansa tuen?”
Olen pitkään toiminut vertaistukihenkilönä ja näiden toimintojen jatkaminen ja kehittämien on tärkeää. Yhteistyön kehittäminen alueellisten toimijoiden kanssa takaa parhaiten sen, että tavoittaisimme jokaisen, valtakunnallisesti. Järjestöpäivien edelleen jatkaminen luo tälle hyvän pohjan. Yhdessä olemme niin paljon enemmän ja tuo arvolupaus voidaan yhdessä – vain yhdessä – toteuttaa!
Voit unelmoida. Mitä toivot Sylvassa tapahtuvan sinun hallituskaudellasi?
Unelmani on hyvin konkreettinen: voimme tauon jälkeen palata järjestämään ihanat, virkistävät ja vertaistukea tarjoavat kevätpäivät vuosittain eri puolilla Suomea meidän jäsenille.
Ilman aluesidosta (1 paikka)
Elina Haggrén-Parpala (Kirkkonummi)
Olen syöpää sairastavan tai sairastaneen lapsen tai nuoren vanhempi.
Ilmoittaudun ehdokkaaksi erovuoroisen hallituspaikkaan ilman aluesidosta (1 paikka).
Mikä Sylvan työssä on tärkeää?
Liian moni lapsena ja nuorena syöpää sairastanut jää murheineen ja ahdistuksineen edelleen yksin. Varsinkin psykososiaalista tukea ja vertaisia on syöpää sairastavalle tai lapsena syövän sairastaneelle nuorelle hyvin vaikea löytää. Koenkin, että varsinkin juuri nyt, kun julkisten varojen sekä kaiken julkisen puolen tarjoaman tuen saanti kokoajan heikkenee, on yhdistysten työllä kokoajan yhä tärkeämpi merkitys. Siksi tuki- ja vertaisverkostojen löytämiseen, potilasperheiden tukemiseen sekä tutkimukseen sekä tietoisuuden edistämiseen tarvitaan Sylvan toimintaa ja haluan kantaa oman korteni kekoon tässä tärkeässä työssä.
Mitkä asiat sinua motivoivat hakeutumaan Sylvan hallitukseen?
Olen kulkenut syöpää sairastaneen lapsen vanhempana pitkän ja kulmikkaan matkan. Tyttärelläni on geneettinen alttius sairastua syöpään ja olemmekin hänen pian 18 vuotisen elämän aikana kohdanneet syövän jo kahdesti, ensin vauvana sekä toisen kerran teini-iässä. Sairaalat ovat osa meidän elämää. Kun tytär jo aikuisuuden kynnyksellä levittelee siipiään, niin silti syöpien ja sekä rankkojen hoitojen jättämät jäljet varjostavat monella tavalla hänen elämäänsä nyt ja tulevaisuudessa. Vertaisia hänen tuekseen ei ole ollut helppoa löytää, mutta sitäkin tärkeämmiksi on matkamme varrella muodostunut eri yhdistysten kautta löytyneet kohtaamiset, yhteisölliset hetket ja tuki. Vertaisuudesta olen löytänyt myös itselleni luonnollisen roolin ja olenkin toiminut aktiivisesti mukana Etelä-Suomen paikallisyhdistyksessä, Kympin Lapsissa, vapaaehtoisena sekä nykyään myös sen hallituksessa. Ajattelen, että suora linkki paikallisyhdistyksen ja valtakunnallisen yhdistyksen välillä edistäisi yhteistä etua.
Mitä asioita haluat olla edistämässä, ja mihin asioihin haluat vaikuttaa Sylvan hallituksen jäsenenä?
Haluaisin omalta osaltani edistää varsinkin nuorten syöpää sairastaneiden ja nuorten aikuisten verkostoitumisen mahdollisuuksia. Toivoisin pystyväni ideoimaan, kehittämään ja edistämään varsinkin teini-ikäisille sekä nuorille aikuisille lisää kohtaamispaikkoja ja hyvinvointia edistäviä tapahtumia verkkoon sekä mahdollisesti myös tapahtumia, mielekästä toimintaa, josta voisi löytää ystäviä. Alueellisen yhdistyksemme toiminta on erittäin aktiivista ja laadukasta, mutta nuoret aikuiset jäävät osittain tästä toiminnasta katveeseen ja siksikin ajattelen, että Sylvan toiminta ulottuu tästä siihen seuraavaan elämän herkkään elämänvaiheeseen, missä ollaan ehkä kaikkein eniten yksin ja omillaan. Etenkin se motivoi itseäni lähtemään mukaan myös tähän yhdistystyöhön. Lisäksi koen arvokkaaksi ja mielekkääksi kaiken mahdollisen toiminnan, millä voidaan tukea lapsena syövän kohdanneiden lasten ja perheiden hyvinvointia niin aktiivisten hoitojen aikana, kuten myös hoitojen päätyttyä.
Miten sinä omalla toiminnallasi edistät Sylvan visiota: ”Että jokainen syöpää sairastava lapsi, nuori ja heidän läheisensä saa tarvitsemansa tuen?”
Olen valmis jalkautumaan kentälle, edistämään tietoisuutta lasten ja nuorten syövistä sekä myös niiden liitännäisvaikutuksista. Oma vahvuuteni on ihmisten suorassa kohtaamisessa, mutta omakohtaiset kokemukset hyvin pitkältä aikaväliltä ja monenlaisissa erilaisissa vaiheissa tai haasteissa, ovat kasvattaneet varsin moniulotteista näkemystä siitä, mihin kaikkeen syövän läpikäynti lapsen tai nuoren elämässä mahdollisesti saattaa vaikuttaa. Syövän sairastanut saattaa olla myös syövän seurauksena vammautunut ja itse olen kolmen eritavoin erityishaasteisen lapsen äitinä seikkaillut aika monessa erityislasten liikunta- tai harrastustoiminnassa mukana. Siksi uskon, että antamalla oman laajan kokemukseni myös Sylvan toiminnan kehittämiseen, on mahdollisuus ottaa huomioon yhä useamman erilaisen kokijan mahdollisuudet löytää itselleen sopivaa tukea tai mielekästä toimintaa yhdistyksen kautta.
Voit unelmoida. Mitä toivot Sylvassa tapahtuvan sinun hallituskaudellasi?
Unelmoin, että kaikille syövän kohdanneille lapsille ja nuorille sekä heidän perheilleen löytyy, joku sopiva hyvinvointia ja selviytymistä edistävä tukimuoto tai toimintaryhmä yhdistyksen toiminnan kautta. Unelma on myös, ettei hallituksen järjestötoimintaan kohdistamat uudet leikkaukset heikennä yhdistyksen toiminnan mahdollisuuksia tulevina vuosina ja tärkeä toiminta saadaan turvattua ja entisestään vahvistettua näistä leikkauksista huolimatta.
Milla Kaitola (Vantaa)
Olen syöpää sairastavan tai sairastaneen lapsen tai nuoren vanhempi.
Ilmoittaudun ehdokkaaksi erovuoroisen hallituspaikkaan ilman aluesidosta (1 paikka).
Mikä Sylvan työssä on tärkeää?
On tärkeää, että Sylva järjestää toimintaa syöpään sairastuneille lapsille ja nuorille sekä heidän perheilleen. Sylva on tukena ja rinnalla, kun ei toivottu ja raskas elämäntilanne kohtaa perheen arjen keskellä. Sylvan työssä tärkeää on aktiivinen toiminen syöpään sairastuneiden lasten ja nuorten sekä heidän perheidensä etujen ajajana ja puolustajana. Sylvan työssä on tärkeitä tasoja; lähellä ihmisiä tapahtuva toiminta, tiedon jakaminen ja tukeminen, mutta yhtälailla myös edunvalvonta ja vaikuttaminen mm. tutkimustiedon pohjalta päätöksentekijöihin. Vaikeassa elämäntilanteessa olevat tarvitsevat tukemista ja rinnalla kulkemista.
Mitkä asiat sinua motivoivat hakeutumaan Sylvan hallitukseen?
Oman lapsen sairastuminen syöpään on ollut hyvin merkityksellinen elämänkokemus. Se on ollut melkoinen elämänkoulu, joka on vaikuttanut niin arvomaailmaan kuin suhtautumiseen elämään. Oman kokemuksen kautta ymmärrän, miten tärkeää etujärjestön työ on. Miten tärkeää on vertaisuus ja toisten tukeminen, mahdollisuus kohdata samaa kokeneita. Oman työn kautta kertynyt ammattiosaaminen sosiaaliturvasta (työskentelen Kelassa etuuspäällikkönä työkykyetuuksissa) voisi olla arvokas lisä hallitustyöskentelyyn. Tunnen tämän potilasryhmän perheineen itselleni läheiseksi ja kokisin upeaksi mahdollisuudeksi osallistua Sylvan toiminnan kehittämiseen ja strategian luomiseen.
Mitä asioita haluat olla edistämässä, ja mihin asioihin haluat vaikuttaa Sylvan hallituksen jäsenenä?
Haluan olla edistämässä tietoisuutta syöpään sairastuneiden lasten, nuorten ja perheiden tilanteista, heidän tarpeistaan. Haluan olla edistämässä aktiivista vaikuttamistyötä ja poliittisten päätöksentekijöiden ymmärrystä Sylvan kohderyhmän osalta. Haluan olla tukemassa Sylvan toiminnan kehittämistä ja luomassa kohderyhmän kannalta tarkoituksenmukaista toimintaa. Haluan edistää sitä, että ymmärrys kohderyhmän tarpeista lisääntyy ja on ohjaamassa niin Sylvan omaa toimintaa kuin vaikuttamista yhteistyötahoihin.
Miten sinä omalla toiminnallasi edistät Sylvan visiota: ”Että jokainen syöpää sairastava lapsi, nuori ja heidän läheisensä saa tarvitsemansa tuen?”
Olen aktiivinen ja tarjoan käyttöön omat kokemukseni ja vertaisuuden. Tarjoan käyttöön oman ammatillisen osaamiseni ja taidot verkostoitua ja luoda yhteyksiä.
Voit unelmoida. Mitä toivot Sylvassa tapahtuvan sinun hallituskaudellasi?
Sylvan hallituskausi olisi aktiivinen yhteiskunnallisen vaikuttamisen kausi. Kiristyvän talouden yhteiskunnassa Sylvan kohderyhmän tarpeet huomioitaisiin vaikuttamistyön johdosta eikä etuuksia ja palveluja heikennettäisi. Sylvan toiminta saavuttaisi entistä useampia syöpälasten ja -nuorten perheitä. Sylvan toiminnalla olisi vahvat tukijat.
Satu Långström (Helsinki)
Olen asiantuntija/ammattihenkiö, lastenhematologian ja onkologian erikoislääkäri.
Ilmoittaudun ehdokkaaksi erovuoroisen hallituspaikkaan ilman aluesidosta (1 paikka).
Mikä Sylvan työssä on tärkeää?
Perheet tarvitsevat yllättävässä vaikeassa elämäntilanteessa monipuolista tukea ja on tärkeää, että tällaista tukea voidaan tarjota matalalla kynnyksellä. Keskeistä on myös vertaistuen löytäminen, kun kyseessä on vakava ja harvinainen sairaus.
Mitkä asiat sinua motivoivat hakeutumaan Sylvan hallitukseen?
Mielestäni on tärkeä edistää Sylvan toiminnassa keskeisiä asioita, sitä että lääketieteellisen hoidon lisäksi perheen tuki ulottuisi myös muille elämänalueille. Olen toiminut lääkärinä lasten ja nuorten syöpäosastolla vuodesta 2016 alkaen ja voin tarjota myös lääketieteellistä osaamistani sellaisissa kysymyksissä, joissa sitä tarvitaan.
Mitä asioita haluat olla edistämässä, ja mihin asioihin haluat vaikuttaa Sylvan hallituksen jäsenenä?
Haluan ylläpitää ja edistää yhteistyötä sairautta hoitavien tahojen ja Sylvan välillä, jotta sairauden hoidosta ja perheen tarvitsemasta muusta tuesta muodostuisi mahdollisimman hyvä kokonaisuus.
Miten sinä omalla toiminnallasi edistät Sylvan visiota: ”Että jokainen syöpää sairastava lapsi, nuori ja heidän läheisensä saa tarvitsemansa tuen?”
Omalla kohdallani työelämässä ensisijainen tavoitteeni, kuten toki muidenkin syöpää sairastavia lapsia ja nuoria hoitavien henkilöiden, on tarjota paras mahdollinen hoito kyseessä olevaan sairauteen. Kuitenkin on selvää, että lääketieteellinen hoito ei ole ainoa asia, jota tarvitaan siihen, että lapsi ja nuori ja koko perhe selviää raskaasta elämänvaiheesta mahdollisimman hyvin. Haluan olla vaikuttamassa siihen, että sekä hoito että perheen tuki onnistuvat kokonaisvaltaisesti mahdollisimman hyvin.
Voit unelmoida. Mitä toivot Sylvassa tapahtuvan sinun hallituskaudellasi?
Toivon että Sylvan tekemä tärkeä työ voi jatkua mahdollisimman monipuolisena niin, että kaikenikäiset ja erilaisessa elämäntilanteessa olevat lapset ja nuoret ja heidän perheensä saavat tarvitsemansa tuen käytännössä.
KYS:n alue (1 paikka, 1 vuosi)
KYS:n alueelta ei tullut ehdokkaita kesken kauden vapautuneeseen paikkaan. KYS:n alueen seuraava kolmivuotiskausi hallituksessa alkaa toukokuussa 2025.