Eriarvoisuus ei näy osastolla

Hän ei siis usko, että varakkaiden lapset pääsevät nopeammin hoitoon siksi, että he vievät oirehtivan lapsensa yksityislääkärin vastaanotolle.

”Ihan yhtä lailla yksityisellä kestää viikosta kolmeen, kun oireiden syitä selvitellään. Ani harvoin tilanne on sellainen, että lapsi tulee yksityisvastaanotolta saman tien sairaalaan.”

Lähteenmäki on erikoistunut lasten veri- ja syöpätauteihin ja on hoitanut syöpään sairastuneita lapsia kolmisenkymmentä vuotta. Hän istuu myös Sylva ry:n hallituksessa. Sylva on syöpää sairastavia lapsia, nuoria, nuoria aikuisia ja heidän läheisiään tukeva yhdistys. Tämän raportin julkaisija Sylva-säätiö toimii Sylva ry:n alaisuudessa.

Lähteenmäki ei muista työhistoriastaan yhtään perhettä, joka olisi tuonut lapsensa sairaalaan liian myöhään. Joskus vanhemmat kysyvät, olisiko heidän pitänyt tuoda lapsi aikaisemmin hoitoon. Että onko jotain, mitä he olisivat voineet tehdä paremmin. Mutta ei ole.

”Esimerkiksi leukemia antaa oireet silloin kun se antaa”, Lähteenmäki sanoo.

Suomessa syöpään sairastuu noin 150 lasta vuodessa. Lapsilla yleisin syöpä on leukemia, toiseksi yleisin on aivokasvain ja kolmanneksi yleisin imusolmukesyöpä. Yleisesti ottaen lapset selviävät syövästä hyvin. Yli 80 prosenttia sairastuneista lapsista paranee pysyvästi, mutta ennuste vaihtelee diagnoosin mukaan. Leukemiaan sairastuneista jopa yli 90 prosenttia paranee.

Lähteenmäki on miettinyt paljon sitä, mistä Kyrönlahden tutkimuksen tulokset johtuvat. Asia selvästi hämmentää häntä.

Tutkimuksen esiintuoma eriarvoisuus ei kerta kaikkiaan näy hänen työssään sairaalassa. Hän ei ole esimerkiksi koskaan huomannut, että pienituloiset tai huono-osaiset vanhemmat huolehtisivat lapsestaan eri tavalla kuin varakkaat.

Hänen kokemuksensa on, että jos lapsi oireilee, jokainen vanhempi huolehtii lapsestaan ja siitä, että tämä saa hoitoa.

Tutkimuksen julkaisemisen jälkeen hän on kyllä kuullut joidenkin vanhempien soimaavan itseään lapsensa kohtalosta. Vanhemmat ovat olleet työttöminä, ja sitten tapahtuu vielä se surullisin mahdollinen eli sairastunut lapsi kuolee.

”Vanhemmat syyllistävät siitä itseään. Se tuntuu pahalta.”

Lähteenmäki on miettinyt, voiko kyse olla siitä, että köyhyys altistaa tietyille ilmiöille yhteiskunnassa ja siksi syöpää sairastaneet lapset kuolevat useammin. Tai voiko kyse olla siitä, että näille perheille on vain sattunut huonoennusteisia tauteja hieman useammin?

Siitä Lähteenmäki on varma, että raha ei ratkaise hoitoon pääsyä tai sen saamista. Kaikkia hoidetaan samalla tavalla.

Myös Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin HUSin osastonylilääkäri Mervi Taskinen pitää tutkimuksen tuloksia hämmentävinä. Hän työskentelee Uudessa lastensairaalassa vuodeosasto Taikassa, jossa hoidetaan muun muassa syöpää sairastavia lapsia. Hänkin painottaa sitä, että kaikki hoidetaan samalla tavalla samojen hoito-ohjelmien mukaan, eikä hänkään ole toistaiseksi keksinyt syytä siihen, mistä tulokset johtuvat.

Lähteenmäki kehottaa kysymään myös Tyksin kuntoutusohjaaja Kristiina Poikelan kantaa. Kuntoutusohjaaja keskustelee vanhempien kanssa paljon perheen arkeen vaikuttavista asioista. Ehkä hän näkee tilanteen eri tavalla tai osaa katsoa kokonaisuutta objektiivisemmin kuin lääkäri.

Mutta Poikela on yhtä hämmentynyt kuin Lähteenmäki. Hänenkään kokemuksensa mukaan vanhempien asemalla ja tuloilla ei ole merkitystä hoidon ja selviytymisen kannalta. Eikä sillä, mitä kautta lapsi tulee sairaalaan.

Poikela on tekemisissä kaikkien Tyksissä hoidettavien syöpä- ja verisairauksia sairastavien lasten ja nuorten ja heidän vanhempiensa kanssa. Hänen työnsä on tukea sairastunutta ja tämän perhettä muuten kuin hoidollisesti eli niin, että perheen arki sujuu ja toimeentulo on turvattu. Hän esimerkiksi kuuntelee huolia, kertoo, millaista taloudellista tukea perheellä on oikeus saada, ja auttaa täyttämään erilaisia, esimerkiksi kotihoidon tukeen vaadittavia lomakkeita. Näin vanhemmat voivat paremmin keskittyä huolehtimaan lapsesta, tämän sisaruksista ja omasta jaksamisestaan.

Joskus sanotaan, että kun lapsi sairastuu, ensimmäisenä ei kannata miettiä rahaa. Poikela on eri mieltä. Hänestä raha-asiat pitää saada rullaamaan heti. Jos tulot yhtäkkiä loppuvat, ei tarvitse mennä kuin kuukausi, niin perhe voi olla jo tiukilla. Se koskee myös kohtuutuloisia perheitä. Kun lapsi sairastuu vakavasti, käytännössä ainakin toinen vanhempi joutuu jäämään pois töistä. Hoito ei kuitenkaan Poikelan mukaan ole koskaan rahasta kiinni.

Suomessa on käytössä lääkekatto ja terveydenhuollon maksukatto. Vuosiomavastuu eli lääkekatto tarkoittaa sitä, että jos ostaa vuodessa Kela-korvattavia lääkkeitä yli tietyn summan, niin lopuista lääkkeistä saa ylimääräisen korvauksen. Vuonna 2021 omavastuu vuodessa on 580 euroa. Sen ylimenevistä lääkkeistä täytyy maksaa 2,50 euron omavastuu, ei enempää.

Terveydenhuollon maksukatto koskee muun muassa sairaalahoidosta perittäviä maksuja. Vuonna 2021 se on 683 euroa vuodessa. Sen ylimeneviä maksuja ei tarvitse maksaa. Alle 18-vuotiaita koskevat maksut lasketaan yhteen huoltajan maksujen kanssa.

Jos lääkekaton tai terveydenhuollon maksukaton rajat ovat liian kovat eivätkä esimerkiksi toimeentulotuen kriteerit täyty, Poikela auttaa etsimään muita tahoja, jotka auttavat taloudelliseen ahdinkoon joutuneita perheitä. Esimerkiksi alueellisista syöpäyhdistyksistä ja Syöpäsäätiön Lasten Syöpärahastosta on mahdollista hakea taloudellista tukea.

”Rahat järjestyvät aina jollain tavalla.”