Kenenkään ei tarvitse selvitä yksin

Milja Mustonen

Milja Mustonen

Kun olin 17-vuotias, syöpä astui elämääni. Olin hiljattain muuttanut ensimmäistä kertaa omilleni Helsinkiin ja olin valmistautumassa wanhojentansseihin ja ylioppilaskirjoituksiin, kun 19-vuotias siskoni Sara sai pahanlaatuisen keuhkosyövän diagnoosin ja koko perheeni elämä muuttui kertaheitolla.

Sairaus pakotti perheeni lähentymään enemmän kuin koskaan aiemmin ja puhaltamaan yhteen hiileen, jotta selviäisimme kaikki tästä koettelemuksesta edes jotenkuten ehjänä.

Minulle tämä tuntui hyvin ristiriitaiselta. Olin mielestäni jo aikuinen ihminen, asuinhan kuitenkin omillani, joten ajattelin, että aikuisen ihmisen on selvittävä tästä koettelemuksesta yksin eikä yhteisöllisyyden voimin. Onneksi ajan myötä tajusin, että yhteisöllisyys ei automaattisesti poissulje yksilöllisyyttä.

Omaa identiteettiään ja itsenäistä elämää voi rakentaa myös yhteisöllisyyden ilmapiirissä.

Nuorena aikuisena olen kokenut, että yhteisöllisyyttä ei arvosteta tarpeeksi tai pidetä välttämättä edes tavoittelemisen arvoisena asiana. Suurin osa kokeilee siipiään ensimmäistä kertaa nuorena aikuisena ja yrittää pikkuhiljaa tulla riippumattomaksi vanhempien avusta ja tuesta.

Tässä elämäntilanteessa itsenäisyyttä ja omillaan pärjäämistä pidetään arvokkaana ja ihailtavana. Mutta tilanne muuttuu, kun elämään astuu mukaan syöpä. Syöpädiagnoosi nuorena aikuisena voi tuntua kaikkien raskaiden tunteiden ohella etenkin eristävältä, sillä hoitojaksot vaikeuttavat esimerkiksi koulu- tai työarkea ja ystävien näkemistä.

Tuntuu pahalta, kun tajuaa, että ei ole enää samalla sivulla elämässä omien ystävien kanssa.

Esimerkiksi kun omat ystäväni tuskailivat ylioppilaskirjoituksia ja jatko-opintosuunnitelmia, minä pelkäsin joutuvani järjestämään syöpäsairaalle siskolleni hautajaiset lähitulevaisuudessa. En varmasti ole ainoa, joka tuntee, että omia huoliaan ei edes halua jakaa ympärillä oleville ihmisille, jotka eivät pysty tilannetta ymmärtämään tai lainkaan siihen samaistumaan.

Tällaisen äkillisen kriisin keskellä yhteisöllisyyden tarve korostuu. Vertaistuen tuoma yhteisöllisyys on monille ehdottoman tärkeä asia, syöpäsairaan lisäksi myös läheisille. Kun tuntuu siltä, että on syövän kanssa aivan yksin, tuntuu äärettömän arvokkaalta, kun löytää vertaisia, jotka ovat kokeneet saman.

Yhteisöllisyyden tunne syntyy lähes välittömästi ympäristössä, jossa ei tarvitse häpeillä tai sensuroida omia ajatuksia, tunteita tai pelkoja.

Pelkästään se, että tietää olevansa samassa huoneessa ihmisten kanssa, joilla on samoja kokemuksia ja ajatuksia, voi tuntua voimaannuttavalta. Ja se voi olla erittäin suuri voimavara hoitojaksojen ja syövän jälkeisen arjen keskellä.

Siskoni Sara kävi vielä viimeisinä elinkuukausinaankin Sylvan Fuck Cancer -kahveilla ja hehkutti aina jälkeenpäin, kuinka paljon iloa ja voimaa kohtaamiset toivat hänen arkeensa. Fuck Cancer Runin teemana on tänä vuonna yhteisöllisyys, joka sopii tapahtumaan loistavasti.

Toiminnallinen yhteisöllisyys on merkityksellistä, ja mukavan ajanvietteen lisäksi se voi toimia tapana käsitellä omaa menetystään samalla hyvää asiaa tukien.

Esimerkiksi vuoden 2018 Fuck Cancer Run tuntui itselleni henkilökohtaisesti hyvin merkitykselliseltä. Vain muutamia kuukausia siskoni kuoleman jälkeen tuntui arvokkaalta päästä tekemään jotain konkreettista hyvää siskoni kaltaisten nuorten ja heidän läheistensä hyväksi.

Yhteisöllisyys oli silloinkin vahvan koskettavalla tavalla läsnä, kun yhteensä noin 40 ystävää, sukulaista ja jopa jokunen puolituttu oli juoksemassa valkoisissa Running for Sara -paidoissa.

Syöpä ja muut valtavat elämänmuutokset ovat niin merkittäviä, että niistä ei kenenkään pitäisi yrittää selvitä yksin.

Oman perheen, lähipiirin ja vertaisten luomat yhteisöt ovat tärkeitä. Yhteisön tuki voi voimaannuttaa, helpottaa omaa taakkaa, auttaa parantamaan haavoja ja samalla myös ehkä parantaa maailmaa. Tällaista yhteisöllisyyttä olen löytänyt FC Luovasta, jonka jäsenenä olen toiminut kohta vuoden.

Vaikka olenkin meidän seitsemän nuoren porukasta nuorin ja ainoa, joka ei ole syöpää itse sairastanut, on ryhmässä toimiminen tuntunut antoisalta juuri yhteisöllisyyden tunteen takia. Vaikka kokemuksemme ovat joiltain osin erilaisia, ovat näkemyksemme, arvomme ja tulevaisuuden visiomme samankaltaisia, mikä tuntuu voimaannuttavalta.

Tulevaisuudessa toivon, että löytyisi enemmän yhteisöjä ja vertaistukea syöpäsairaiden nuorten aikuisten sisaruksille sekä nuorille, jotka ovat syövän takia menettäneet perheenjäsenen nuorena. Vaikka saan vertaistukea FC Luovasta, kaipaisin edelleen vertaistukea myös ihmisiltä, jotka ovat kokeneet kanssani saman. Heiltä, jotka ovat joutuneet seuraamaan avuttomana vierestä, kun sisarus sairastuu ja mahdollisesti myös peläten itsekin sairastuvansa.

Toivoisin myös sairaaloiden hoitohenkilökunnalta enemmän huomiointia läheisiä kohtaan. Itselleni ei siskoni hoitojen aikana kukaan sanallakaan vihjannut, että voisin hakea apua ja tukea kriisin käsittelyyn. Juuri tämän takia sain sen käsityksen, että syövästä on selvittävä yksin, mikä loppujen lopuksi koitui melkein kohtalokseni. Käsitin yksin pärjäämisen niin perusteellisesti, etten kuukausiin puhunut edes perheelleni tai ystävilleni.

Psykososiaalinen tuki myös läheisille tukee syöpäsairaan hyvinvointia, kun tämän ei tarvitse huolehtia omien perheenjäsentensä pärjäämisestä.

Parhaassa tapauksessa läheisten tukeminen voi edistää myös perheen sisäistä yhteisöllisyyttä, mikä on ehkä jopa tärkein voimavara silloin, kun syöpä tulee osaksi arkea.

Kuvat: Miljan kotialbumi